Спинальная мышечная атрофия - новости, мнения, новые законы, связанные со СМА. Подборка тематических материалов
Новости сюжета
Лечение препаратом Спинраза улучшает двигательную функцию у пожилых пациентов со СМА
Лечение препаратом Спинраза в целом стабилизировало или улучшило двигательную функцию у пожилых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)
Новый документальный фильм SMA Europe
Документальный фильм направлен на повышение осведомленности об исследованиях
Исследователи разрабатывают дешевый и простой тест на СМА
Тест ищет ген с использованием стандартного лабораторного оборудования
Новая стратегия генной терапии дает надежду излечения спинальной мышечной атрофии
Инновационный метод сочетает в себе генную добавку и редактирование для улучшения результатов лечения СМА
Ученые выяснили, что спинальная мышечная атрофия связана с повреждением печени
Недавнее исследование показало, что люди со СМА подвержены повышенному риску развития жировой болезни печени
Альпинист со SMA использует вспомогательные технологии для восхождения на гору Сноудон
Максвелл Макнайт, 20-летний мужчина со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Сент-Неотса, успешно принял огромный вызов.
У 25% взрослых с СМА в немецком исследовании наблюдался метаболический синдром
У лиц с синдромом отмечалось ухудшение качества жизни, большая утомляемость
В Москве пройдёт VI Всероссийский научно-практический конгресс «Орфанные болезни»
20 и 21 июня в Москве пройдёт VI Всероссийский научно-практический конгресс «Орфанные болезни»
Около половины пролеченных детей со СМА 1 типа страдают когнитивной дисфункцией
Проблемы чаще возникают у мальчиков, а также у тех, кто нуждается в вспомогательной вентиляции легких
Минздрав созывает консилиум по поводу Миши Бахтина мальчика со СМА
Михаил Мурашко инициировал срочный онлайн брифинг связанный с лекарственным обеспечением 3-х летнего Миши Бахтина
Неустанная борьба за жизнь: отец ребенка со СМА снова выходит на пикет
Не сдаваясь в самоотверженной борьбе за жизнь ребенка, Дмитрий Бахтин снова принял участие в одиночной акции
Петербургская мама со СМА подарила миру здоровую дочь!
В Санкт-Петербурге девушка со спинальной мышечной атрофией (СМА) стала мамой
Тур Юлии Самойловой отменен из-за испорченного лекарства в Геленджике
Юлия остановилась в одном из крупных отелей Геленджика, где просила соблюдать строгий температурный режим для лекарства
Владимирская область начинает выпуск эквивалента одного из наиболее дорогих медикаментов
Фармацевтическая компания «Генериум» официально получила регистрацию на производство препарата Нусинерсен
Только восемь детей со СМА получают необходимое лечение в Кыргызстане
Недавно прошедший круглый стол в Национальном центре охраны материнства и детства Кыргызстана выявил серьезные проблемы в лечении спинально-мышечной атрофии
Правительство ускорило выдачу медикаментов для детей с редкими болезнями
Теперь препараты для лечения редких заболеваний у детей будут доставляться в четыре раза быстрее
Фонд «Дети-бабочки» и “Круг добра” приглашают на вебинар «Цифровые технологии в работе НКО”
17 апреля 2024 года пройдет специализированный онлайн-семинар для активистов и глав благотворительных организаций
В Казахстане создадут орфанный центр
В Минздраве Казахстана обсудили, как помочь детям с орфанными заболеваниями.
Выделены дополнительные средства на закупку лекарств от орфанных заболеваний
В течение трёх лет Правительством будет выделяться по 1,1 млрд в год на лекарства, необходимые для лечения гепатитов В и С, а также ВИЧ
Взрослые со СМА в России не получают необходимого лечения
Решением сложившейся ситуации может стать создание фонда, аналогичного «Кругу добра», но для взрослых
