Службе помощи людям с орфанными заболеваниями исполнилось 10 лет

1 минута
Службе помощи людям с орфанными заболеваниями исполнилось 10 лет
Сайт Общественной палаты РФ
В общественной Палате РФ подвели итоги десяти лет работы помощи людям, болеющими (редкими) орфанными заболеваниями.

За это время было усовершенствовано законодательство в области подобных заболеваний, а прорывным можно назвать прошлый год, когда по инициативе президента был создан благотворительный фонд «Круг добра».

 Напомним, этот Фонда помогает детям с редкими заболеваниями получать полноценное лечение, в том числе и за рубежом. За год работы Фонда на помощь уже было направлено более 37,9 миллиарда рублей.

Впрочем, участники встречи пришли к единому мнению, что взрослые граждане с подобными заболеваниями также должны иметь возможность получать полноценное лечение. Но сегодня не хватает бюджетных средств на обеспечение всех нуждающихся орфанников необходимыми лекарствами. Нет четкого понимания помощи паллиативным пациентам. 

Причину назвала руководитель ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава РФ Елена Максимкина.

- Кассовый разрыв произошел из-за увеличения числа нозологий, включенных в перечень, изменения доз лекарств и повышения закупочных цен на препараты, - объяснила она. - Поэтому закупки пришлось проводить за средства, выделенные уже на следующий год.

Эксперты составили резолюцию по итогам обсуждения и направили ее в профильные министерства и ведомства.

Читайте также