Недавно прошедший круглый стол в Национальном центре охраны материнства и детства Кыргызстана выявил серьезные проблемы в лечении спинально-мышечной атрофии (СМА) - редкого и чрезвычайно опасного заболевания.
На текущий момент, из всех страдающих этим заболеванием в стране, терапию получают только восемь детей.
Круглый стол, организованный Ассоциацией пациентских сообществ и сообществом пациентов с СМА, собрал ведущих специалистов и заинтересованные стороны, включая депутатов, представителей министерств и фондов, для обсуждения неотложности и необходимости расширения доступа к лечению. Елена Баялинова, эксперт в области здравоохранения, подчеркнула на встрече критическую ситуацию с доступностью медикаментов.
Салтанат Нарынбаева, один из организаторов мероприятия, обратилась к присутствующим с призывом о поддержке:
«Мы должны делиться результатами использования дорогостоящих лекарств и просить об увеличении финансирования для тех, кто ожидает лечения. В этом году от нас ушли двое детей, и у многих семей есть несколько детей с таким же диагнозом. Мы стремимся привлечь внимание к этой проблеме и увеличить осведомленность общества».
Участники собрания также обсудили необходимость улучшения диагностических возможностей в стране. Особенно это касается раннего выявления заболевания, что часто осложняется из-за отсутствия необходимых технологий и специализированных знаний у врачей.
На встречу также прибыли родители из разных областей Кыргызстана, которые поделились своими историями и вызовами в борьбе за здоровье своих детей. Они выразили надежду на улучшение ситуации и расширение доступа к необходимым лекарственным средствам.
Главный детский невролог страны Нурмухамед Бабаджанов подтвердил, что в Кыргызстане зарегистрированы 43 ребенка с СМА, и только десять из них имеют доступ к терапии, 2 из этого числа лечатся за рубежом. Он подчеркнул важность ведения точной статистики и проведения генетических исследований для более эффективного реагирования на заболевание.
Как заметила Марал Турдуматова, врач Первого детского хосписа, многие семьи зависят от помощи благотворительных организаций, и расходы на лечение часто оказываются за пределами их финансовых возможностей. Она выразила надежду на то, что улучшение системы здравоохранения поможет обеспечить более эффективную поддержку для всех нуждающихся.
