Недавно прошедший круглый стол в Национальном центре охраны материнства и детства Кыргызстана выявил серьезные проблемы в лечении спинально-мышечной атрофии (СМА) - редкого и чрезвычайно опасного заболевания.
На текущий момент, из всех страдающих этим заболеванием в стране, терапию получают только восемь детей.
Круглый стол, организованный Ассоциацией пациентских сообществ и сообществом пациентов с СМА, собрал ведущих специалистов и заинтересованные стороны, включая депутатов, представителей министерств и фондов, для обсуждения неотложности и необходимости расширения доступа к лечению. Елена Баялинова, эксперт в области здравоохранения, подчеркнула на встрече критическую ситуацию с доступностью медикаментов.
Салтанат Нарынбаева, один из организаторов мероприятия, обратилась к присутствующим с призывом о поддержке:
Участники собрания также обсудили необходимость улучшения диагностических возможностей в стране. Особенно это касается раннего выявления заболевания, что часто осложняется из-за отсутствия необходимых технологий и специализированных знаний у врачей.
На встречу также прибыли родители из разных областей Кыргызстана, которые поделились своими историями и вызовами в борьбе за здоровье своих детей. Они выразили надежду на улучшение ситуации и расширение доступа к необходимым лекарственным средствам.
Главный детский невролог страны Нурмухамед Бабаджанов подтвердил, что в Кыргызстане зарегистрированы 43 ребенка с СМА, и только десять из них имеют доступ к терапии, 2 из этого числа лечатся за рубежом. Он подчеркнул важность ведения точной статистики и проведения генетических исследований для более эффективного реагирования на заболевание.
Как заметила Марал Турдуматова, врач Первого детского хосписа, многие семьи зависят от помощи благотворительных организаций, и расходы на лечение часто оказываются за пределами их финансовых возможностей. Она выразила надежду на то, что улучшение системы здравоохранения поможет обеспечить более эффективную поддержку для всех нуждающихся.
На текущий момент, из всех страдающих этим заболеванием в стране, терапию получают только восемь детей.
Круглый стол, организованный Ассоциацией пациентских сообществ и сообществом пациентов с СМА, собрал ведущих специалистов и заинтересованные стороны, включая депутатов, представителей министерств и фондов, для обсуждения неотложности и необходимости расширения доступа к лечению. Елена Баялинова, эксперт в области здравоохранения, подчеркнула на встрече критическую ситуацию с доступностью медикаментов.
Салтанат Нарынбаева, один из организаторов мероприятия, обратилась к присутствующим с призывом о поддержке:
«Мы должны делиться результатами использования дорогостоящих лекарств и просить об увеличении финансирования для тех, кто ожидает лечения. В этом году от нас ушли двое детей, и у многих семей есть несколько детей с таким же диагнозом. Мы стремимся привлечь внимание к этой проблеме и увеличить осведомленность общества».
Участники собрания также обсудили необходимость улучшения диагностических возможностей в стране. Особенно это касается раннего выявления заболевания, что часто осложняется из-за отсутствия необходимых технологий и специализированных знаний у врачей.
На встречу также прибыли родители из разных областей Кыргызстана, которые поделились своими историями и вызовами в борьбе за здоровье своих детей. Они выразили надежду на улучшение ситуации и расширение доступа к необходимым лекарственным средствам.
Главный детский невролог страны Нурмухамед Бабаджанов подтвердил, что в Кыргызстане зарегистрированы 43 ребенка с СМА, и только десять из них имеют доступ к терапии, 2 из этого числа лечатся за рубежом. Он подчеркнул важность ведения точной статистики и проведения генетических исследований для более эффективного реагирования на заболевание.
Как заметила Марал Турдуматова, врач Первого детского хосписа, многие семьи зависят от помощи благотворительных организаций, и расходы на лечение часто оказываются за пределами их финансовых возможностей. Она выразила надежду на то, что улучшение системы здравоохранения поможет обеспечить более эффективную поддержку для всех нуждающихся.
