Поддержка взрослых с орфанными заболеваниями должна стать комплексной

1 минута
Поддержка взрослых с орфанными заболеваниями должна стать комплексной
Фото: Сайт Общественной палаты РФ

Как обеспечить комфортный переход детей с орфанными заболеваниями во взрослую сеть медицинской помощи, обсуждалось на совещании, которое прошло в Общественной палате РФ.

На сегодня для России это серьезная проблема. Если для детей помощь еще можно получить в рамках различных благотворительных программ, то для взрослых их почти не существует. Да и сам переход во взрослые медицинские учреждения, по мнению общественников, сегодня недостаточно продуман. 

При этом, благодаря тому, что качество лечения детей становится все выше, все больше пациентов благополучно доживают до взрослого возраста.

- Как правило, Фонды стараются помогать малышам с орфанными заболеваниями прямо с рождения и к своему 18-летию многие достигают хороших показателей в реабилитации. Тем не менее, и во возрослой жизни им необходимо принимать поддерживающую терапию и вот тут начинаются сложности, - рассказала руководитель направления по метаболическим заболеваниям Всероссийского общества орфанных заболеваний Неля Погосян.

- Мы уже четвертый год ставим на вид эту проблему Минздраву России, но пока не находим понимания, - говорит заместитель председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева.

Участники встречи собрали список рекомендаций по созданию службы помощи взрослым людям с орфанными заболеваниями и направят их во все профильные ведомства, которые могут помочь в решении этой проблемы.

Интересное по теме

слухопротезирование Москва