На заседании Экспертного совета по здравоохранению работа с больными, имеющими орфанные заболевания признана недостаточной, а законодательство в этой области – требующим доработки.
Об этом заявил основной докладчик Совета, замглавы Комитета СФ по социальной политике Юрий Архаров.
Он считает, что органы власти должны продолжить работу по улучшению взаимодействия с медучреждениями, в которых лечат таких пациентов.
Он также напомнил, что редкие заболевания характеризуются острым течением и, как правило, приводят к инвалидности или смерти больного.
Поэтому работа над этой проблематикой является важнейшей социальной задачей.
Архаров поставил перед Экспертным советом два вопроса, которые требуют немедленной проработки: обеспечение непрерывного лечения таких больных и бесперебойная поставка лекарственных препаратов пациентам.
