"Всероссийский союз пациентов" (ВСП) поднял вопрос об обеспечении доступности к инновационным лекарственным препаратам тех пациентов, которые имеют орфанные заболевания, но уже стали старше 18 лет.
Дело в том, что детям оказывают медикаментозную поддержку, а когда они вырастают, то оказываются "на балансе" региональных отделений Министерства здравоохранения, в которых не всегда хватает средств для их обеспечения.
В связи с этим была предложена "дорожная карта", которая может помочь преемственности в лечении выросших пациентов. Об этом заявил Ю. Жулёв, сопредседатель организации ВСП.
Документ обосновывает потребность создания такой системы медицинской помощи для орфанных пациентов, в которую входило бы обеспечение лекарствами, медицинскими изделиями, лечебным питанием. А также сохранилась бы возможность получения необходимых медицинских услуг и реабилитации по месту жительства.
Создание такой организации даст возможность снизить процент смертности и инвалидизации пациентов с редкими тяжелыми заболеваниями. Обеспечит их необходимой помощью, что продолжит инициативу президента РФ о создании фонда «Круг добра».
Специалист Минздрава по медицинской генетике С. Куцев поддержал инициативу создания аналога «Круга добра» для взрослых пациентов, так как в регионах не всегда хватает средств на обеспечение лекарственными средствами людей с редкими заболеваниями. По его словам, в некоторых не очень добросовестных регионах ссылаются на нехватку средств и не выдают необходимые дорогостоящие лекарства.
Министерство здравоохранения отреагировало на инициативу и заявило, что вопрос будет рассмотрен «в установленном порядке».
Дело в том, что этот вопрос возникает уже не в первый раз, и на федеральный уровень был отдан ряд препаратов для лечения редких заболеваний, что должно было снизить нагрузку на бюджеты субъектов.
Например, с 2019 года на федеральный уровень было передано обеспечение лечения пяти редких заболеваний, что позволило высвободить в субъектах РФ порядка 10 млрд. руб.
В конце прошлого года власти Татарстана обратились в Конституционный суд с просьбой снять с регионов полномочия по обеспечению лекарствами таких жителей. Стоимость их лечения может быть очень высокой. В отдельных случаях она достигает десятков и даже сотен миллионов рублей в год.
Местным властям не хватает денег на эти цели, поэтому люди остаются без жизненно необходимой им помощи. Они обращаются в судебные инстанции.
В то же время местные власти считают, что проблему поможет решить передача таких пациентов в федеральный бюджет.
