— Тебе здесь не место.
Я убеждаю себя, что так думают другие люди, когда я занимаю места для инвалидов в общественных местах.
Независимо от того, сижу ли я в приоритетном месте возле туалета в поезде или получаю поддержку, которую мне оказывают в моем университете, я ежедневно борюсь с синдромом самозванца, пытаясь ориентироваться в жизни с хронической болезнью.
Я страдаю хроническими болями, эндометриозом, проблемами с мочевым пузырем и рядом других симптомов, таких как хроническая усталость, мигрени, болезненные движения мочевого пузыря и кишечника, постоянное вздутие живота, и в настоящее время меня обследуют на аденомиоз. В прошлом году мне пришлось обратиться за помощью к DSA — программе по инвалидности для поддержки студентов с хроническими заболеваниями и инвалидностью.
После того, как я поставил все галочки и выполнил все требования, которые делают меня «достаточно нездоровым», чтобы получить эту помощь, я все еще чувствую непреодолимое чувство вины.
Вина в том, что я, как высокофункциональный и продуктивный человек, получаю эту помощь. Я чувствую, что, возможно, я драматизирую, хотя мои медицинские записи ясно показывают, что это не так.
Поскольку состояние, вызывающее у меня такую боль, не сразу видно другим, я беспокоюсь, что не достоин той помощи по инвалидности, которую получаю.
Всю свою жизнь я считал, что инвалидность означает отсутствие конечности, использование инвалидной коляски или наличие видимых физических недостатков.
Но что мне остается, когда мое хроническое, постоянное и часто невыносимое состояние не видно невооруженным глазом?
Мой статус человека с невидимой инвалидностью заставляет меня чувствовать себя застрявшим, бесцельно плывущим посередине идентичности способностей — я чувствую себя слишком плохо, чтобы быть здоровым, но я боюсь, что существует мнение, что я выгляжу слишком хорошо, чтобы быть инвалидом.
На самом деле я никогда не сталкивался с законностью моего состояния. Тем не менее, глаза незнакомцев в общественных местах часто говорят достаточно.
Когда в средствах массовой информации, на телевидении, в рекламе и т. д. в течение долгого времени инвалидность выглядела таким специфическим образом, а именно стереотипным персонажем часто комического человека в инвалидной коляске, почти неизбежно, что люди будут поднимать брови на кого-то, кто со стороны , выглядит здоровым.
Мое состояние влияет на меня ежедневно. Мой распорядок дня основан на приеме лекарств, обезболивании и на том, чтобы я никогда не отходил слишком далеко от туалета.
Скрытые болезни и инвалидность постоянно игнорируются в обществе, которое по умолчанию не является инвалидом.
Будь то беспокойство о повседневных задачах, таких как продуктивность, снятие боли и поддержание моих отношений, или о более серьезных проблемах, таких как моя фертильность, распространение моей болезни или мои долгосрочные планы лечения, мое состояние всегда зависит от меня.
Принять инвалидность — это больше, чем просто чувствовать себя комфортно с ярлыком, я постоянно чувствую себя неуверенно, мучаясь над тем, какую галочку поставить в формах, и обдумывая, стоит ли попытаться добиться того, что работодатели и ученые ожидают от здоровых людей, а не осознание собственных ограничений.
состояние непредсказуемо, вспышки моих симптомов вызваны чем угодно и чем угодно.
Я могу избегать алкоголя, пить достаточное количество воды, есть правильную пищу и принимать все лекарства, но все равно буду страдать от болей в мочевом пузыре и проблем с мочеиспусканием в течение нескольких дней. И это еще до того, как я упомяну о боли и усталости – смогу ли я справиться с болью, я никогда не могу предсказать заранее.
Объявление о моем состоянии перед DSA и моим университетом очень помогло мне, дав мне больше гибкости в сроках, больше понимания и поддержки со стороны моих наставников, и в результате мои оценки улучшились. Однако, несмотря на поддержку, которую я сейчас получаю, я не могу отделаться от ощущения, что есть кто-то более "достойный" чтоб считаться инвалидом, чем я.
Я продолжаю переутомляться, пренебрегать потребностями своего тела и пытаюсь заставить себя не отставать от здоровых студентов, потому что мне трудно признать,
что я не здоров. Даже термин «инвалид» ощущается как слово или личность, которую я не могу назвать своей.
Скрытые болезни и инвалидность постоянно игнорируются и отбрасываются в обществе, которое по умолчанию не является инвалидом, оставляя людей, на которых они воздействуют, вынужденными разбираться во всем самостоятельно.
Я устал от чувства, что мне нужно доказывать другим, что я борюсь, что у моего тела есть границы и ограничения, которых нет у других, и от ощущения, что я не в состоянии сформулировать реальность своего состояния.
Социальные нарративы и представления об инвалидности постоянно продвигали установленные способы «выглядеть» или «быть» инвалидом. Это часто с точки зрения здоровых людей, таких как Исаак Гудвин из «Полового воспитания» (инвалидность в СМИ почти всегда является синонимом инвалидных колясок) до такой степени, что люди с хроническими заболеваниями могут чувствовать себя отчужденными от этого.
Нет правильного или неправильного способа быть инвалидом, и невероятно важно, чтобы мы видели больше вариаций в представлении людей с инвалидностью,
хроническими состояниями и скрытыми заболеваниями.
Я считаю, что моя неуверенность в своем здоровье и способностях, вероятно, является результатом того, что на протяжении всей жизни меня лечили газлайтингом: врачи говорили мне, что мои боли и симптомы были «нормальной частью жизни», а не вызваны кистами и эндометриозом.
Я не хочу, чтобы такие люди, как я, чувствовали себя отчужденными, сбитыми с толку и одинокими, и я пытаюсь избавиться от ощущения, что я не инвалид.
Обществу предстоит проделать большую работу, но я знаю, что принятие — это первый шаг.
