В России растут около 300 детей с редким генетическим заболеванием - синдром короткой кишки (СКК).
Их кишечник не может переваривать пищу, поступающую в организм. В результате, малыш слабеет, плохо развивается, падает в обмороки и может умереть.
Для того, чтобы ребенок жил, необходимы не только дорогостоящие лекарства, но и особенное питание, которое будет усваивать организм.
Благотворительный Фонд «Круг Добра» включил это заболевание в перечень тех, с которыми он работает.
Сейчас специалисты должны проработать критерии и правила, по которым Фонд будет оказывать помощь этим детям.
Напомним, фонд «Круг добра» уже закупил препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» для всех детей России, имеющих диагноз «спинальная мышечная атрофия». Всего 958 маленьких пациентов уже
получают лекарства, еще 11 детей, у которых недавно было выявлено это редкое заболевание получат помощь в ближайшее время.
