16 марта в ОП РФ открылась выставка «Кожа, в которой я живу». Она посвящена детям с редкими заболеваниями кожи. Работать выставка будет до 30 марта.
Организаторами мероприятия выступили БФ «Дети-бабочки» и Комиссия ОП по поддержке НКО. Фонд существует 12 лет, всё это время ведётся работа , направленная на выстраивание системы поддержки людей, страдающих генетическими заболеваниями кожи.
Благодаря этому в настоящее время удаётся избежать ранней инвалидизации, осложнений и смерти пациентов. Кроме того, изменилось отношение к таким людям.
На выставке представлены фотографии подопечных фонда, в которых отражена их жизнь. Под опекой фонда находятся 2,5 тысячи человек, проживающих в РФ и на территории СНГ.
Реализуются 16 программ, направленных на помощь и сопровождение пациентов в течение всей жизни.
Гости выставки могут ознакомиться с историями её героев и сделать пожертвования.
Такая же выставка прошла в Правительстве Московской области 28.02 по 7.03. этого года.
Команда фонда выстраивает систему медико-социальной помощи на государственном уровне, благодаря накопленной экспертизе и специальным знаниям.
Также фондом инициировано создание орфанных медико-функциональных центров. В ближайшее время такие центры начнут работать в Санкт-Петербурге, Пензенской обл., Дагестане и Чечне.
