Выставка «Кожа, в которой я живу», открылась в ОП РФ

Выставка «Кожа, в которой я живу», открылась в ОП РФ

Время прочтения: 1 минута
00:00:00
Фото: Сайт Общественной палаты РФ
16 марта в ОП РФ открылась выставка «Кожа, в которой я живу». Она посвящена детям с редкими заболеваниями кожи. Работать выставка будет до 30 марта.

Организаторами мероприятия выступили БФ «Дети-бабочки» и Комиссия ОП  по поддержке НКО. Фонд существует 12 лет, всё это время  ведётся работа , направленная на выстраивание системы поддержки людей, страдающих генетическими заболеваниями кожи.

Благодаря этому в настоящее время удаётся избежать ранней инвалидизации, осложнений и смерти пациентов. Кроме того, изменилось отношение к таким людям. 

На выставке представлены фотографии подопечных фонда, в которых отражена их жизнь. Под опекой фонда находятся 2,5 тысячи человек, проживающих в РФ и на территории СНГ.
Реализуются 16 программ, направленных на помощь и сопровождение пациентов в течение всей жизни. 

Гости выставки могут ознакомиться с историями её героев и сделать пожертвования. 
Такая же выставка прошла в Правительстве Московской области   28.02 по 7.03. этого года. 

Команда фонда выстраивает систему медико-социальной помощи на государственном уровне, благодаря накопленной экспертизе и специальным знаниям.

Также фондом инициировано создание орфанных медико-функциональных центров. В ближайшее время такие центры начнут работать в Санкт-Петербурге, Пензенской обл., Дагестане и Чечне. 

Интересное по теме

1 февраля 2023

Соглашение подпишут «Дети-бабочки» и «Круг добра»

2 февраля в Общественной палате РФ запланировано подписание соглашения между благотворительным фондом «Дети-бабочки» и фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями
слухопротезирование Москва