В правительстве Приангарья на днях состоялась рабочая встреча губернатора Иркутской области Игоря Кобзева и протоирея Александра Ткаченко, который также возглавляет государственный фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».
Политик и общественный деятель обсудили вопрос обеспечения иркутских детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) необходимыми препаратами для лечения. В области сейчас проживают 16 таких детей, рассказал глава региона.
Александр Ткаченко подчеркнул, что, во-первых, для получения средств на лечение таких детей очень важно правильно оформить документы, а во-вторых, напомнил, что работа Фонда не снимает с региональных властей обязанности обеспечивать жизненно важными лекарствами жителей области.
Затем, протоирей встретился с врачами, сотрудниками, волонтерами и подопечными иркутского хосписа, рассказал, как правильно подавать заявку в Фонд, чтобы она была рассмотрена и принята. Затем он обсудил с родителями, воспитывающими детей с СМА проблемы, с которыми те сталкиваются при получении редких жизненно важных препаратов для своих детей.
