Лидер фонда «Круг добра» обсудил с губернатором Иркутской области лечение детей со СМА

Лидер фонда «Круг добра» обсудил с губернатором Иркутской области лечение детей со СМА

Время прочтения: 1 минута
Фото: Сайт Общественной палаты РФ

В правительстве Приангарья на днях состоялась рабочая встреча губернатора Иркутской области Игоря Кобзева и протоирея Александра Ткаченко, который также возглавляет государственный фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».

Политик и общественный деятель обсудили вопрос обеспечения иркутских детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) необходимыми препаратами для лечения. В области сейчас проживают 16 таких детей, рассказал глава региона.

Александр Ткаченко подчеркнул, что, во-первых, для получения средств на лечение таких детей очень важно правильно оформить документы, а во-вторых, напомнил, что работа Фонда не снимает с региональных властей обязанности обеспечивать жизненно важными лекарствами жителей области.

Затем, протоирей встретился с врачами, сотрудниками, волонтерами и подопечными иркутского хосписа, рассказал, как правильно подавать заявку в Фонд, чтобы она была рассмотрена и принята. Затем он обсудил с родителями, воспитывающими детей с СМА проблемы, с которыми те сталкиваются при получении редких жизненно важных препаратов для своих детей.

Интересное по теме

17 марта 2021

Президентский Фонд «Круг добра» начал действовать

Все поданные заявки на помощь детям были одобрены

слухопротезирование Москва