На днях представители Общественной палаты РФ, руководители Фонда «Круг добра» и Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» подписали очередное соглашение о сотрудничестве и взаимодействии.
А после подписания документа обсудили текущие вопросы обеспечения жизнедеятельности этого НКО.
- Сегодня в реестре Фонда находится 19 пациентов с редким диагнозом «наследственный ангионевротический отек». Всем им необходим редкий препарат «Ланаделумаб».
Его применение качественно улучшает жизнь таких пациентов, - рассказал руководитель Фонда Александр Ткаченко.
- Мы очень рассчитываем на сотрудничество в этом направлении с Фондом «Круг Добра». Могу отметить, что все 19 детей, упомянутые вами, уже получили препарат и пошли в школу наравне со здоровыми сверстниками, - подчеркнула председатель правления Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком Елена Безбожная.
- Они теперь могут не бояться отеков и боли, и это очень важно.
Затем участники встречи обсудили правила подачи заявок на приобретение редкого препарата, чтобы все, кому он необходим, получали его как можно быстрее.
