Фонд «Круг добра» помогает детям с ангионевротическим отеком

00:00:00
1 минута
Фонд «Круг добра» помогает детям с ангионевротическим отеком
Сайт Общественной палаты РФ

 На днях представители Общественной палаты РФ, руководители Фонда «Круг добра» и Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком»  подписали очередное соглашение о сотрудничестве и взаимодействии.

А после подписания документа обсудили текущие вопросы обеспечения жизнедеятельности этого НКО.

 - Сегодня в реестре Фонда находится 19 пациентов с редким диагнозом «наследственный ангионевротический отек». Всем им необходим редкий препарат «Ланаделумаб».
 Его применение качественно улучшает жизнь таких пациентов, -  рассказал руководитель Фонда Александр Ткаченко.

- Мы очень рассчитываем на сотрудничество в этом направлении с Фондом «Круг Добра». Могу отметить, что все 19 детей, упомянутые вами, уже получили препарат и пошли в школу наравне со здоровыми сверстниками, - подчеркнула председатель правления Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком Елена Безбожная.
 -  Они теперь могут не бояться отеков и боли, и это очень важно.

Затем участники встречи обсудили правила подачи заявок на приобретение редкого препарата, чтобы все, кому он необходим, получали его как можно быстрее.

Читайте также