В общественной палате РФ подписано очередное соглашение о сотрудничестве между фондом «Круг добра» и АНО «Немаленькие люди», где занимаются вопросами людей, страдающими ахондроплазией.
Напомним, на прошлой неделе аналогичное соглашение было подписано с АНО «Дом редких». Тогда же председатель фонда Александр Ткаченко сообщил, что подобная работа с НКО будет продолжена.
Благодаря соглашению, Фонд включил ахондроплазию в список заболеваний, для лечения которого будут закупаться специальные препараты. Например, инновационное лекарство «Восоритид». Сегодня на него возлагаются большие надежды в лечении этого генетического заболевания.
- Раньше дети должны были проводить много времени на аппарате Елизарова, чтобы достичь хотя бы нижней нормы роста обычного человека, - рассказала руководитель АНО «Немаленькие люди» Юлия Нестерова.
– Это долгая и болезненная процедура. Мы считаем, что подписание соглашения о сотрудничестве с «Кругом добра» - это историческое событие, которое откроет для наших ребят новые перспективы лечения.
На сегодня заявки на препарат одобрены для 183 ребят, на лечение уже встали 80 человек. Первая доза «Восоритида» уже передана 9 июня, остальные дети получат необходимое лечение в ближайшее время.
