Мало кто знает, почему именно 21 марта стало датой, посвященной людям с этой хромосомной аномалией.
Возникновение синдрома связано с тремя копиями в 21-й паре хромосом человека. Впервые этот день стали отмечать в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка (Испания), по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днем человека с синдромом Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
В России с синдромом Дауна живет более 50 тысяч человек, и с каждым годом все большее количество людей проходит социализацию, реабилитацию, получают своевременную помощь, обучение, некоторые из них успешно трудоустраиваются и заводят семьи.
Поддержкой семей, в которых есть люди с синдромом Дауна, уже 25 лет занимается благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Активную работу по информированию об этом хромосомном заболевании проводит его партнер, фонд «Синдром любви».
Юлия Лавричева, генеральный директор фонда, рассказала "Инваньюс" о работе с людьми с синдромом Дауна в преддверии 21 марта.
Юлия Лавричева:
«Каждый день в мире рождаются малыши с синдромом Дауна, и каждый день наша помощь и поддержка нужны подрастающим ребятам и их близким. Мы все стремимся к тому, чтобы люди с синдромом Дауна могли жить как все обычные люди — учиться и трудиться, общаться с друзьями и реализовывать свои мечты. Помогать в сложное время особенно важно. Мы открываем новые возможности для успешного партнерства с российскими социально-ответственными организациями так, чтобы каждый чувствовал свой вклад в успехи людей с синдромом Дауна.
Наш фонд хочет обратить внимание на людей, которые способны на очень многое, если проявить к ним участие и обеспечить помощью квалифицированных специалистов. И тогда они смогут расти и развиваться, учиться, ходить в сад и школу, освоить профессию и увлеченно работать, а также реализовать свои стремления и интересы: заниматься плаванием, танцами, футболом, покорять горные вершины, участвовать в марафонах, писать картины, играть в театре и многое другое.
Уже сегодня мы видим изменения в лучшую сторону. За последние 12–15 лет в три раза сократилась доля семей, которым предлагают отказаться от ребенка c синдромом Дауна после его рождения. В регионах, где принят «Протокол сообщения диагноза при рождении ребёнка с синдромом Дауна», почти в два раза выше доля тех семей, кому была предложена психологическая помощь при сообщении диагноза.
Благодаря деятельности благотворительных фондов как минимум 10% семей благополучателей сохранили ребёнка во время беременности после того, как узнали об особенности будущего малыша. Одна из причин этого – вовремя полученная психологическая поддержка и уверенность родителей в том, что они не останутся наедине со своими проблемами.
На данный момент 90 молодых людей и девушек с синдромом Дауна в возрасте от 7 до 27 лет в Москве и Московской области регулярно посещают тренировки по футболу сборной команды фонда «Синдром любви». В этом году наши спортсмены приняли участие в грандиозном событии в мире футбола – «Кубке Легенд», где они вышли на игровое поле вместе с отечественными и зарубежными звёздами футбола.
А ведь 25 лет назад у фонда «Даунсайд Ап» было всего 18 подопечных семей. А сегодня таких семей – 10 970 семей, и все они получают поддержку, и мы надеемся, что своей деятельностью долгие годы будем продолжать улучшать жизни людей с синдромом Дауна и их близких».
