В США Марк Молинаро (республиканец, штат Нью-Йорк-19) представил в понедельник Закон о диагностике синдрома Дауна, двухпартийный законопроект, призванный помочь родителям и семьям сориентироваться в новом диагнозе синдрома Дауна и обеспечить, чтобы их ребенок получал высококачественную помощь.
Законопроект Молинаро потребует от медицинских страховщиков предоставлять различные доступные варианты медицинского страхования, а также информацию о местных поставщиках поддержки, как только им станет известно о диагнозе синдрома Дауна.
«Между выбором вариантов лечения и выяснением того, как вы собираетесь за него платить, получение нового диагноза для вашего ребенка пугает», — сказал Молинаро.
«Ни одна семья не должна решать все это самостоятельно».
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), синдром Дауна является наиболее распространенным хромосомным заболеванием в США, от которого ежегодно страдают около 6000 детей.
Однако родители и опекуны часто вынуждены самостоятельно подбирать лечение и не имеют информации о потенциальных затратах на медицинское обслуживание.
«Закон о диагностике синдрома Дауна решит эту проблему, гарантируя, что страховые планы предоставляют семьям актуальные, научно обоснованные и культурно и лингвистически соответствующие ресурсы о синдроме Дауна»,
— сказал директор по политике и пропаганде Национального конгресса по синдрому Дауна Сайрус. Гунчарек.
«Национальный конгресс людей с синдромом Дауна уже давно считает, что информация — это сила, и этот законопроект даст семьям возможность принимать решения, которые отвечают интересам их близких с синдромом Дауна».
