Как организовать комплексную поддержку родителям, у которых появился особенный ребенок? Только через взаимодействие экспертов-медиков и НКО, которые ежедневно работают с такими семьями. «Даунсайд Ап» активно развивается в этом направлении, а эксперты фонда поучаствовали в двух крупных научных мероприятиях в качестве спикеров и соорганизаторов вместе с представителями медицинского сообщества.
Взаимодействие НКО с врачами: «Всемирный день людей с синдромом Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям»
Эту научно-практическую онлайн-конференцию провел АНО «Москвский Центр инновационных технологий в здравоохранении» по инициативе медико-генетической лаборатории Эвоген (EVOGEN). Специалисты фонда «Даунсайд Ап» фонда выступили на мероприятии в качестве спикеров, а сам фонд стал соорганизатором.
Медики, генетики и сотрудники НКО поделились опытом в оказании комплексной помощи семьям с ребенком с синдромом Дауна, либо родителям, которые ждут такого малыша и узнали о диагнозе. Участники подробно обсудили, как организовать медицинское сопровождение семьи с ребёнком с синдромом Дауна и чем оно отличается от сопровождения других семей. Также поговорили о специфике психологической поддержки родителей и этичном поведении специалистов.
Благодаря огромному опыту взаимодействия с семьями с особенными детьми, эксперты фонда смогли поделиться своими наработками. О системном подходе фонда к организации практики сопровождения семей рассказала директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева.
О психологическом аспекте помощи в перинатальном периоде говорила в своем выступлении руководитель психологической службы фонда Алла Киртоки. Она также отметила, как важно, чтобы психолог взаимодействовал со специалистами медицинского профиля. Ведь значение имеет не только поддержка психолога для родителей, но и помощь для медицинского сообщества.
О том, как родители проживают травму из-за диагноза ребенка, рассказала психолог «Даунсайд Ап» Вера Степанова. От нее участники узнали, какая поддержка необходима семье и в чем заключается «работа горя».
Инициатором встречи стала Баранова Елена Евгеньевна, к.м.н., доцент кафедры медицинской генетики РМАНПО, медицинский директор ООО «Эвоген». Она рассказала о том, как далеко шагнула пренатальная диагностика. Методами проверки истинности в пренатальной диагностике, от неинвазивных тестов до амниоцентеза поделилась Валентина Гнетецкая, доцент кафедры медицинской генетики ФГБОУ ДПО Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава, руководитель МГЦ, главный генетик ГК «Мать и Дитя». О том, как проходит городской пренатальный консилиум, поведала Смирнова Дарья, завотделением УЗД №1 ГБУЗ «Городская клиническая больница №67 им. Л. А. Ворохобова ДЗМ».
Отдельным вопросом стала тема этики взаимодействия медицинского сообщества, НКО и родителей малышей с синдромом Дауна.
О результатах применения Протокола сообщения диагноза в Свердловской области сообщила Наталья Никитина, генетик екатеринбургского КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка». А директор отдела стратегий «Даунсайд Ап» Александр Боровых дополнил тему срезом других регионов и исследованиями фонда о положении людей с СД в России.
Встречи с участием врачей и представителей НКО крайне значимы, уверена директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. Эксперты генетического сообщества обладают научно-обоснованной информацией о синдроме Дауна, а представители сопровождающих организаций помогают родителям в процессе медико-генетического консультирования.
«Для фонда «Даунсайд Ап» очень ценно, что инициатива и приглашение поговорить о синдроме Дауна пришло именно со стороны медицинского сообщества. Этика взаимодействия с пациентами имеет огромное значение, и для нас очень важно, что коллеги разделяют наше убеждение о необходимости психологической и качественной информационной поддержки семьи в непростой период- в момент принятия решения и в ситуации рождения малыша с синдромом Дауна», — отметила Татьяна Нечаева.
Не упускать момент: «Ранняя помощь детям и семьям – основные тенденции и перспективы развития»
Межрегиональная конференция на эту тему состоялась в конце марта в Москве на площадках Общественной палаты РФ и РБОО «Центр лечебной педагогики». На площадке очно и онлайн сошлись эксперты государственных и общественных организаций, родительского сообщества, благотворительных фондов, органов власти, заинтересованных в развитии и доступности ранней помощи семьям с новорожденными.
От фонда «Даунсайд Ап» в конференции поучаствовали директор отдела стратегий Александр Боровых и директор центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева.
Также участие приняли Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова, Председатель Комиссии по доступной среде и развитию инклюзивных практик Общественной палаты РФ Диана Гурцкая, председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова, директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» Лариса Самарина, доктор психологических наук, профессор, завкафедрой социальной адаптации и психологической коррекции личности СПбГУ Рифкат Мухамедрахимов, Представители Ассоциации детских психологов и специальных педагогов «Содействие», Социальной школы «Каритас», РОО «Красноярский центр лечебной педагогики, также представители Минтруда, Минпросвещения, Минздрава и региональных органов исполнительной власти, ответственных за развитие ранней помощи в регионах России.
Эксперты подвели итоги Года информирования о ранней помощи в России и обсудили, что за 30 лет поменялось в развитии ранней помощи в стране. Также поделились успешным опытом разных регионов и системами организации в них ранней помощи. Важным шагом стал поиск новых возможностей сотрудничества организаций и экспертов разных уровней с родительским сообществом.
Конференция организована на средства гранта фонда «Абсолют-Помощь» и гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
