Ребенок с аутизмом: пробелы в помощи таким семьям (продолжение)

00:00:00
9 минут
Ребенок с аутизмом: пробелы в помощи таким семьям (продолжение)

А помощь… помощь часто не учитывает специфику аутизма

Давайте теперь ближе к теме маршрутизации помощи детям с аутизмом. Во-первых, ее попросту нет. Родители действуют кто во что горазд, улавливают эпизодически доступные места для бесплатной реабилитации, но и обращаются за платными услугами – а далеко не каждой семье в силу финансового положения и региональной принадлежности они доступны (мы живем в Москве, и то не слишком разбежишься иметь насыщенную и эффективную программу на регулярной основе).

Я уже упоминала, что у детей с аутизмом не налажена связь мозга с органами, мышцами в том числе артикуляционными – часто им очень, очень нужен логомассаж.
На постоянной основе. Но его в бюджетной помощи в таком регулярном формате нет. Мы получили его только два раза в год – когда проходили реабилитацию с помощью мобильной бригады Научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой, больше нигде не встречали. Заявка в Городском психолого-педагогическом центре (ГППЦ) на платный курс логомассажа так и осталась неисполненной, как и заявка на коммуникативные групповые занятия.
А это, повторюсь, Москва – а в регионах наверняка с этим еще сложней.

Детям с аутизмом часто свойственны сенсорные проблемы. Так где доступные специалисты по сенсорной интеграции? Хорошо, есть бесплатные программы общего плана, и нам повезло, что педагог ближайшего ГППЦ по спорту умеет работать с нашими особенностями. Но это только один урок в неделю, а ребенку с аутизмом важно иметь целую структуру занятий, иначе навыки могут теряться – аутизму свойственны откаты, к сожалению. Ниже будет пример.

Реабилитация должна быть комплексной и обязательно включать коррекционные занятия. Но многие реабилитационные предложения их не содержат. Поездки в санатории на свежий воздух – это хорошо, но без занятий они очень проигрывают в ценности. Коррекционная помощь в нашем случае должна быть непрерывной – но в ГППЦ, в госсадиках, к примеру, специалисты уходят на каникулы. А объемы помощи - 20 минут в неделю – 1 (!) занятие со специалистом (логопедом, дефектологом, психологом), предусмотренные в садике – это мало. Объективно мало для эффективной работы с аутистическими особенностями.

Многим родителям детей с аутизмом самим приходится становиться специалистом, чтобы помочь своему ребенку. Это еще одно свидетельство того, что доступные регулярные программы не предусмотрены.

Очень, очень хороши программы помощи в Центре реабилитации инвалидов "Бутово" – но путь через всю Москву с ребенком-аутистом тоже, знаете, особая история, вы поняли буквально в начале этой статьи. Счастливы те семьи, которым повезло жить неподалеку от этого центра – мы бы оттуда не вылезали.

Также много хорошего слышали о Центре лечебной педагогики, но пока не смогли до него добраться тоже из-за территориальных трудностей.

Из санаториев самую подходящую программу реабилитации предоставил в нашем случае только "Золотой берег" в Евпатории (помимо медицинских возможностей в виде массажа, ЛФК, ванн и прочего – занятия с логопедом, по сенсорной интеграции, коммуникационные занятия и др.)

Еще яркий пример несуразности и отсутствия учтенной специфики аутизмам – молочные кухни, которые выдают бесплатное молоко детям-инвалидам, не предусматривают варианта безлактозного молока, к примеру. У многих детей с аутизмом, и есть обширная научная база на этот счет – есть проблемы с ЖКТ, в том числе непереносимости лактозы, глютена и проч.

В бюджетных вариантах помощи не предусмотрено полноценное обучение альтернативным средствам общения

Скриншот 23.05.22_20.37.10.jpg

Выношу в отдельный пункт. Настолько важен вопрос.

40% аутистов невербальные, я уже упоминала – а в реабилитацию не включено обязательное оснащение средствами общения, альтернативными материалами для общения, обучение альтернативным средствам общения. Частично получить некие знания по карточкам Pecs (одному из вариантов) мне удалось на бесплатных консультациях в Федеральном ресурсном центре по аутизму. А позже еще и в платном центре, получившем грант на бесплатные консультации родителей.

Я видела случаи, как дети так и остаются без средств общения, потому что не заговорили – а другим способам выразить потребность их не обучили. Это опять - нарушение прав ребенка. В то же время я видела примеры, как дети заговорили в 10 и даже 16 лет – когда работа по развитию не прекращалась, благодаря родителям и наставникам. Встречались примеры, когда дети с аутизмом с сохранным интеллектом так и не заговорили, но сами (!) научились читать и писать – и выражали свои потребности письменно. Но таких случаев, видимо, единицы, и речь идет о ребятах с сохранным интеллектом, а при аутизме интеллект, как правило, страдает. Детей с любым уровнем интеллекта нужно обучать тем или иным способом суметь выразить обращение.

Мама-папа в ресурсе – ребенок развивается, не в ресурсе – прощай, прогресс

Без налаженной системы помощи – мы, родители детей с аутизмом, находимся в ситуации, что ребенок очень зависим от энергичности и самочувствия взрослых в семье. А одному родителю сложно справляться с ролью двигателя прогресса, ведь второму родителю (если он есть), как правило, приходится трудиться не покладая рук, чтобы заработать на дополнительные уроки, наш папа не исключение.

И тут стоит упомянуть страшные цифры – согласно научным исследованиям, у 72,6% мам детей с аутизмом обнаружены пресуицидальные настроения. Самостоятельно оставаться на плаву семьям, где растет ребенок с аутизмом, очень сложно – особенно, когда многие ресурсы недоступны, а волонтерская помощь конкретно в этом отношении не сформирована, никто не поможет сходить в магазин, оформить документы.

Я пытаюсь не забывать о себе, но мне приходится следить за диетой сына, исключающей непереносимости (а значит, я много занимаюсь готовкой), ежедневно заниматься с ним под надзором частного педагога развитием артикуляционных мышц и нейросвязей – и искать способы мотивировать его на занятия в течение всего дня, иначе получу отказ и "уход в себя". А упускаешь какой-то момент – ребенок теряет навык. Мой сын, к примеру, разучился говорить "нет" – как только мы подумали, что навык уже сформирован. А оказывается, расслабляться было рано.

Сколько бумаг надо регулярно заполнять, переоформлять

Кстати, о документах. После каждой реабилитации нам каждый раз нужно писать новое заявление для следующей реабилитации в местном Центре социального обслуживания. Представляете, сколько бумаг там хранится? Плюс в последние месяцы к заявлению добавилась новая бумага – согласие на использование персональных данных, кажется…

Меня очень удивило, что два соседних кабинета в районном ЦСО заново отксерили каждый себе документы моего ребенка, т.е. даже не организован внутренний обмен документами внутри самого центра.

В Пенсионном фонде почему-то приходится каждый год запрашивать новую бумагу о льготах – хотя моему сыну инвалидность установлена до 2025 года и список полагающихся льгот не меняется.

А к каждому новому месту реабилитации нужно заново готовить весь комплект многочисленных документов, а приплюсуйте сюда еще и пачку анализов, необходимых для поступления в медучреждение.

В общем, я уже давно перестала аккуратно заполнять бумаги – лишь бы хоть как-то это сделать. Тем более пока ты с ними ковыряешься, тебе нужно и присматривать за ребенком – детского уголка в местах оформления бумаг почему-то мы нигде не встретили.

И о невежестве и непрофессионализме

Ну а невежества на нашем пути встретилось немало.
Были и советы бить по рукам (это когда сын еще плохо понимал обращенную речь и, допустим, тянулся к "запретным" предметам) - это "творчество" логопеда в детсаду, к счастью, уволившегося.

Встречались мне и рекомендация в методичках привязывать ребенка, которого сложно усадить за стол заниматься – скажите, как такое можно рекомендовать? Тут наверняка могут подключиться поведенческие аналитики и рассказать, что, как вариант, можно "поиграть в такси" – научиться пристегиваться и сидеть пристегнутым, но опять же – у невербального ребенка должна быть возможность выразить свое "не хочу" альтернативными способами, допустим, карточкой, как без этих оговорок можно рекомендовать ребенка привязывать, это снова нарушение прав ребенка.

Недостаточно исследований, ряд терапий остались за бортом

Да, давайте я также выскажусь на тему дельфинотерапии, иппотерапии, канистерапии. И томатиса, биоакустической коррекции. У этих методик нет официального признания и есть опасности (что-то может спровоцировать эпиактивность у ребенка, необходимы разрешения от врачей). Однако эти методики активно применяют, особенно платные центры. И специалисты, и родители отмечают как минимум положительный всплеск эмоций, который тоже благоприятно сказывается на развитии наших детей. Тоже хотелось бы движения в направлении доступности этих средств как составного элемента комплексной помощи.

Направления работы

Резюмирую предложения по направлениям работы:

Внести в реестр профессий как минимум поведенческого аналитика, тьютора. А также специалиста по альтернативным способам общения, сенсорной интеграции, специалиста по коммуникации (пополним список?) Обеспечить государственную профессиональную подготовку таких педагогов.

Разработать варианты маршрутизаций для реабилитации детей с аутизмом, включающие комплексную программу медподдержки и занятий – с логопедом, дефектологом, специалистом по сенсорной интеграции, предусмотреть обязательные коммуникативные групповые занятия, для невербальных детей - логомассаж, специалиста по альтернативным методам общения. Обеспечить регулярные занятия в достаточном объеме для прогресса.

Обучающие блоки в медвузах, педвузах – о правилах эффективной работы с детьми с аутизмом и другими особенностями развития. Федеральный ресурсный центр по аутизму, Центр лечебной педагогики в помощь. А сколько фондов проводит подобную разъяснительную работу и будут готовы сотрудничать в этом направлении! Фонд "Выход", "Антон тут рядом", к примеру. Я обучалась в педколледже и на дневном отделении в педвузе в 90-е – никаких знаний об особенных детях мы не получали.

Преференции образовательным учреждениям, принимающим детей с особенностями развития. Школы, садики должны быть рады принять особенного ребенка и иметь ресурсы создать ему условия для эффективного обучения.

Мастер-классы для уже действующих врачей и педагогов. В том числе научить обучать детей гуманному общению (не буллить или жалеть, а уметь взаимодействовать).
Молочным кухням расширить линейку - рассмотреть возможность выдавать, к примеру, молочные продукты без лактозы.

Предусмотреть профессиональное сопровождение семей, где растет ребенок с аутизмом, будет очень уместна психологическая поддержка.
Нужна работа по повышению родительских компетенций.

Продумывать пути распространения знаний общества об аутизме на государственном уровне, привлечь хороших пиар-специалистов, маркетологов.

Исключить варианты, когда медучреждение забирает ребенка с аутизмом одного, без сопровождающего взрослого. А в правилах некоторых учреждений есть такой пунктик, без учета аутистических особенностей. Ребенку с аутизмом всегда нужен сопровождающий. А в некоторых медучреждениях даже кровать для мам не предусмотрена и по присутствию взрослого требуются письменные объяснения…

Организовывать волонтерскую помощь (помочь, допустим, маме сходить в магазин, пока ребенок под надежным присмотром, или, наоборот, купить продукты по списку).
Финансировать научные исследования в области аутизма.
 

Если по каким-то направлениям уже ведется работа, хотелось бы узнать об этом больше. Потому что уровень родителя ребенка с аутизмом не позволяет ощутить здесь какие-то активные телодвижения.

 
Бирюкова Светлана для ИнваНьюс

Читайте также