Ребенок с аутизмом: пробелы в помощи таким семьям

00:00:00
11 минут
Ребенок с аутизмом: пробелы в помощи таким семьям
tehrantimes com

Хочу, чтобы этот материал прочитали ответственные люди, в частности, аппарат уполномоченного по правам ребенка, Минсоцзащиты, Минздрав, комитет в ГД по делам женщин и детей, Общественный совет при президенте по правам ребенка, Пенсионный фонд – можете сразу обращаться к концу статьи, где я по пунктам перечисляю предложения и коррективы.


Мой 7-летный сын начал произносить слова. Это очень радостно – учитывая, что 40% людей с аутизмом невербальные. Это наше большое достижение – и здесь есть вклад порядка 80-ти (!) специалистов, которые диагностировали моего ребенка и помогали ему в развитии в той или иной степени. Но помимо счастья, которое испытываешь после 6-ти лет молчания сына, я хочу рассказать и о тех трудностях или даже несуразностях, которые встречались на нашем пути (и да, мы только в начале длинной дороги, еще столько всего нужно пройти).
 Однако уже сейчас полезно поразмышлять, как эти препятствия устранить, чтобы другим семьям было проще помогать ребенку с РАС (расстройством аутистического спектра) развиваться.

 

Случаев ранней выявляемости аутизма – очень мало?

Так редко мне встречались случаи, когда аутизм диагностировали рано – и вследствие этого ребенку удалось, к примеру, не сильно отличаться от нормотипичных сверстников – пойти, допустим, без особых проблем учиться в массовую школу. Хотя я много общалась и общаюсь с родителями детей с РАС – в перерывах между многочисленными занятиями и во время реабилитационных программ. Стоит оговориться, конечно, что выборка нерепрезентативна и основана на сугубо моем личном опыте (найти обобщенные данные мне не удалось). Но все же ясно и непреложно одно – в силу того, что аутизм не лечится, но корректируется с помощью долгих и упорных занятий с педагогами – очень важно его рано выявить и быстро наладить работу со специалистами, и это многим пока не удается сделать по накатанной.

Большинство семей, в том числе и наша, к большому сожалению, барахтается поначалу в пучине неведения – и, допустим, списывает особенности сына или дочери на какие-то обстоятельства. Мы, к примеру, очень долго жили в ожидании речи (а она все не появлялась – ни в 2 года, ни в 3, ни в 4, ни в 5…), а при постановке диагноза (а ребенку было уже 4 года – 4 упущенных года!) - еще много времени потеряли на отрицание очевидного и на личные переживания.

Да и медики районной детской поликлиники не говорили нам о замеченных особенностях сына (позже признавались, что видели его отличия от сверстников) – и это отдельная проблема. В целом – я изучала вопрос – во многих странах аутизм диагностируют поздновато (например, в Великобритании средний возраст, когда маленьким пациентам ставят аутизм – 7 лет). Представляете, сколько коррекционных возможностей упускается! В общем, надежда на медицину и ученых, а потом и на законодателей и административный ресурс. Ведь уже сейчас появляются исследования – которые доказывают возможность выявлять аутизм чуть ли не в утробе матери (зафиксированы отличительные особенности мозга), хочется верить, что практики будут учитываться и внедряться. Пока, насколько я сужу и по нашему опыту, и по научным новостям – врачи первичного звена (а именно они способны сигнализировать о возможных проблемах) демонстрируют не слишком высокую осведомленность о РАС, и над этим тоже надо работать.


Дикий, ненормальный, невоспитанный. Общество пока не принимает людей с аутизмом

Вы, конечно, помните скандал в Петербурге, когда с детской площадки прогоняли детей с аутизмом. Уже сама ситуация, когда практически в каждой публикации об этом скандале приходится пояснять, что такое аутизм – говорит о низкой осведомленности нашего общества об этой теме. И особенности походки, движений рук, поведения детей с аутизмом многие воспринимают как невоспитанность – сколько замечаний могут услышать родители (и мы действительно слышали – "дикий, ненормальный" в том числе).

Да, мой ребенок импульсивен из-за особенностей нервной системы, ему трудно контролировать себя, мы очень упорно работаем над этим (с удовольствием делюсь с другими родителями работающими методиками и всегда с радостью черпаю что-то новое), и он до сих пор может как двухлетка улечься на пол магазина, улицы или другого общественного места – чтобы продемонстрировать несогласие или протест.

Сын не очень хорошо владеет своим телом (не всегда мозг успешно контактирует с органами) – и может случайно кого-то задеть и сам постоянно спотыкается и ушибается. Да, я многое предвижу и стараюсь предотвратить – но не всегда мне это удается. Пожалуйста, не обзывайтесь и не спешите гневно обличать дитятю и его "плохого родителя". Перед вами может быть тот самый пример особенностей…

Часто дети вокруг интересуются причиной "странностей" моего сына. Это самое гуманное проявление внимания, и родители, которые могут пояснить своему ребенку, что все дети развиваются по-разному, большие молодцы. Но ведь бывало, что на детской площадке  малыши сбивались в стайку и начинали с криками носиться от моего ребенка, который просто занимался своими делами, а родители ничего не предпринимали. Пока мы не научимся останавливать такое поведение, мы не избавимся от буллинга в детских садах и школах. А я часто была единственным родителем, который останавливал подобную "игру" на детской площадке.

Предстоит большая просветительская работа, которую ведут фонды, объединения и отдельные родители – например, авторы дзен-каналов "Аутизм и школа", "Записки ошалелой матери".


Нужны поведенческие аналитики – но их не существует

И снова о "странном" поведении аутистов. Повезло мне оказаться в проекте, где были доступны бесплатные консультации педагогов Федерального центра по аутизму. Так вот представьте – большинство вопросов от родителей в нашей группе касались поведенческих проблем детей. "Крик. Бегство. Агрессия, самоагрессия. Вокализация. Эхолалия. Гиперактивность. Непонимание, что нельзя отбирать чужое. Зацикленность на движениях, предметах. Зависимость от гаджета. Неумение ждать". И знаете, какой совет часто содержался в ответе? Обратитесь к поведенческому аналитику. А ведь поведенческих аналитиков как профессии в России нет!

Они не включены в реестр профессий и таким образом на них не учат в государственных вузах. Как и тьюторов – специалистов, крайне необходимых детям с аутизмом (поправьте меня, если я ошибаюсь и на бюджете уже готовят тьюторов). Так давайте поставим вопрос о включении – этим профессиям важно и нужно обучать. Но ведь обществу нужны спокойные, умеющие себя контролировать люди?! Тогда и вопрос о "диких, ненормальных, невоспитанных" детях отпадет сам собой. И родителям, и воспитателям, и учителям будет проще и легче - сейчас договориться о выделении человека, специально прикрепленного к особенному ребенку – в большинстве случаев целая история.

Также ребенку с аутизмом необходимы коммуникативные групповые занятия, где педагог учит азам – как подойти к другому человеку, как обратиться, как играть с другими детьми, что допустимо, а что нет. Не научишь специально – сам по себе адекватный член общества не вырастет, это большой труд.

А поведенческие аналитики и коммуникативные группы есть в основном в платных центрах…
Знаю, что какие-то семьи отдают большие деньги за подобные систематические занятия, а многим такие уроки вообще недоступны.


Инклюзия в теории хороша, но на деле приходится рыть туннель голыми руками

Встречала примеры, когда дети с аутизмом пошли в массовые школы, и – семья столкнулась с огромным количеством нерешенных проблем, от отсутствия тьюторов, осведомленности педагогов и администрации – до элементарного невежества в вопросах обучения детей с особенностями, когда ребенка просто выводили с урока, чтобы другим не мешал. Где уж тут говорить об эффективном обучении.

Идея инклюзии (включения людей с особенностями в социум) – очень правильная в свете государственной политики. Но идти рыть тоннель в скале голыми руками  - чревато и для психики детей, и родителей, и педагогов.

Попытался мой ребенок пойти на курс подготовки к школе в нашем комплексе – с другими детьми, нормотипичными. Но не выполнил ни одного задания во время первого дня занятий – не понял, не разобрался, не успел. А педагогу в режиме общения с 25-ю детьми некогда уделять внимание одному особенному ребенку – более четко и коротко давать задания, упрощать, давать визуальные подсказки, а тьюторы на курсе подготовки предусмотрены не были (подчеркну – платном курсе!).

 Даже в дополнительной секции по футболу нашего комплекса (тоже платной!) отказались с моим ребенком заниматься, педагоги не владели методиками обучения особенных детей. Не нарушение ли это прав ребенка, как считаете? Ведь есть, есть методики обучения игре в мяч детей с особенностями, но педагоги садика не посчитали нужным профессионально развиваться в этом вопросе.

Я поняла – что не могу отдать ребенка в школу нашего районного комплекса и быть амбассадором инклюзии, силой и болью пробивать ей дорогу. Хоть мой ребенок и имеет право по закону автоматически перевестись из садика в начальную школу. Но у меня еле энергии хватает самостоятельно заниматься с ребенком тем, чего нам недостает (и ниже я разъясню, что имею в виду),  а тут еще пробивать тьютора, плотно общаться с администрацией школы, решать все организационные и другие вопросы, которые постоянно будут возникать – ведь у ближайшей школы никакого инклюзивного опыта нет, наша семья была первой – кто обратился в приемную комиссию по поводу обучения ребенка с особенностями.

И обязательно добавлю: большое счастье, что педагоги садика нашего школьного комплекса смогли взаимодействовать с моим ребенком. Пусть даже сын находился в садике не больше 3-х часов в день 3 раза в неделю и тьютор в лице садовского психолога выделялся для сопровождения моего сына далеко не всегда, и дорога к его появлению тоже не была гладкой.

Только в школе "Рассвет" Федерального ресурсного центра по аутизму я видела все условия для обучения детей с нашими специфическими особенностями – и малочисленные классы, и мощную визуализацию, и грамотных чудесных педагогов с тьюторами (слышала от родителей, в ЦЛП тоже умеют обучать детей с аутизмом) – но таких заведений мало и очереди туда большие, в школу "Рассвет" мы, к сожалению, не попали. И наш школьный вопрос стоит еще очень остро.

Да, нужно признать – педагогов еще учить и учить разбираться в вопросах аутизма

Давайте покажу подмеченную разницу между специалистами, нацеленных на работу с детьми без особенностей, и теми педагогами, что понимают и учитывают специфику аутизма.

Все преподаватели, кто привычно работал с нормотипичными детьми и вдруг получал на занятие моего сына – после урока сразу начинали говорить о минусах, недостатках, стакан всегда в этом случае наполовину пуст. Мол, ребенок очень невнимателен на первом занятии по ЛФК, постоянно отвлекался. Конечно!
На первом занятии профессионалы, знакомые с аутистическими особенностями, - даже не будут рассчитывать сразу работать с ребенком по плану: его проведут по всему кабинету, все покажут, дадут к чему-то прикоснуться, выяснят подкрепляющие предпочтения, которые можно будет использовать, чтобы привлечь внимание, вместе составят план (и лучше, если он будет визуальный)…
Вводное занятие нашим детям нужно как воздух – иначе получишь истерику, негатив, полный отказ. Это мне повезло, что сын любопытен и всегда идет в новое место – а сколько стоит иным родителям уговорить своего ребенка пойти на новое занятие!

Но когда мой сын попадал в руки профи или просто чуткого педагога – стакан всегда был наполовину полон. Ориентирующиеся в специфике аутизма педагоги или просто настоящие профессионалы в сфере педагогики умеют восхищаться и подметить все позитивные моменты, обязательно поделятся с родителями всеми лучшими проявлениями ребенка и сумеют его настроить на эффективную работу.

Еще одно из отличий проявляется, когда ребенок с аутизмом приносит на урок, скажем, любимую игрушку. Обычный педагог требует оставить ее маме (или папе) и пойти в кабинет заниматься. Но специалист, знакомый с аутистическими особенностями, обязательно возьмет игрушку на урок и использует ее как подкрепление: сейчас мы позанимаемся – а потом поиграем, ты мне все покажешь!

Профессионалы знают, как важно поддержать хрупкую инициативу, исходящую от ребенка с аутизмом – и что нельзя от нее отказываться, иначе нам аутизм и не скорректировать, обучение не построить. Цепляться нужно за любые мотивирующие ребенка крохи – их при РАС бывает микроскопически мало.

Умеющие учитывать специфику аутизма педагоги нам встретились:

  • В реабилитационном центре для детей-инвалидов "Бутово" (удивительно, но они даже смогли наладить дистанционные уроки! Хотя попробуй-ка удержи внимание ребенка с аутизмом – это и офлайн-то не всегда устается)
  • На внебюджетных занятиях Федерального ресурсного центра (к сожалению, педагоги школы "Рассвет" с их обширными знаниями и умениями – нужными каждой семье с ребенком с аутизмом! -оказались доступны только на платной основе, бесплатно мы смогли получить только консультации). Замечу: как-то надо продумать способы профессионального сопровождения семей, где растет ребенок с аутизмом. Знания, полученные на занятиях в ФРЦ, были самими мощными и полезными для меня как для родителя и помогают правильно вести себя в различных ситуациях с моим ребенком.
  • В мобильной бригаде Научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой (кстати, именно после бесплатного курса здесь ребенок начал в 6 произносить что-то новое - помимо "папа", "мама" и "да"! Настолько комплексной была работа – и логомассаж с массажем тела, и ЛФК, и занятия с логопедом и дефектологом, и сопровождение невролога).
  • В частном секторе – отдельные талантливые педагоги...

  • Продолжение следует....

    Светлана Бирюкова для Инваньюс

Читайте также