Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало научно-практическую конференцию, посвящённую вопросам лечения редких заболеваний.
её провели во Владикавказе на базе детской Республиканской клинической больницы. В мероприятии также приняла участие представитель «Круга добра» Наталья Кулакова.
Зам. министра здравоохранения РСО-Алании Тамара Томаева рассказала о том, что в настоящее время в республике насчитывается 151 взрослый с орфанными заболеваниями и 54 ребёнка.
Были обсуждены вопросы диагностики и лечения данных пациентов.
Наталья Кулакова отметила, что фондом уже обеспечено пациентов лекарствами на сумму 888,6 млн рублей. Перечень закупаемых препаратов будет увеличиваться.
Также участники встречи отметили важность взаимодействия между врачами-генетиками, именно благодаря ему возможно выявлять болезнь на ранней стадии и более эффективно проводить терапию.
Уровень диагностики в нашей стране не уступает уровню в других странах. А доступ к ней должны иметь пациенты во всех регионах.
Также сейчас появляются мультиплексные тесты, увеличивается скорость анализа.
