В РФ были утверждены первые клинические рекомендации для лечения взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), разработанные с участием ведущих медицинских организаций.
Минздрав РФ одобрил документ, созданный для помощи в лечении взрослых со СМА. Эти рекомендации были приняты на заседании научно-практического совета и теперь доступны в базе данных Министерства, где можно ознакомиться с полным текстом.
В процессе разработки рекомендаций участвовали представители Ассоциации медицинских генетиков, Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, Национального общества по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений, Общества специалистов по нервно-мышечным заболеваниям и Союза реабилитологов России.
Действие документа рассчитано до 2026 года, после чего предусмотрено его обновление.
Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА», подчеркнула значимость этого события:
«Раньше вопрос о необходимости терапии для взрослых с заболеванием СМА был неурегулированным, что существенно усложняло доступ к необходимым лекарствам. Теперь клинические рекомендации четко указывают на необходимость назначения необходимого лекарства независимо от возраста и стадии заболевания, что поможет улучшить качество жизни пациентов»— отметила она.
