Анкилозирующий спондилит (болезнь бехтерева): «Я встречаю болезнь как своего противника»

00:00:00
4 минуты
Анкилозирующий спондилит (болезнь бехтерева): «Я встречаю болезнь как своего противника»
Фото: sante.journaldesfemmes fr

Энтони Бошер страдает болезнью Бехтерева. Несмотря на вездесущую боль и вопреки советам врача, этот фанат бокса принял на себя сложнейшую задачу: вернуться на ринг в последний раз.

Его первые симптомы появились очень рано. Ему тогда было всего 6 лет.
 «Я страдал от сильной боли в пояснице, которая мешала мне спать. Тогда мне объяснили, что это якобы связано с моим ростом», - вспоминает Энтони Бошер.
 Диагноз болезни был поставлен поздно, когда ему исполнилось 23 года.

 «Я интенсивно занимался боксом , несколько раз в неделю, воспитывая в себе желание участвовать в соревнованиях» . Однажды во время тренировки Энтони почувствовал себя особенно плохо.
"Я не понял, что это очень серьезно. В то время для меня имело значение только возможность нормально жить", — признает Норман, страдающий воспалительными процессами в глазах (увеитами) и отеками пальцев.
 «Пострадали также моя шея, нижняя часть спины и кишечник. С прошлого года я хожу с тростью»
 После постановки диагноза Энтони сказал себе: «Что делать дальше, есть ли лечение, и если да, могу ли я получить от него пользу?».

«Вы можете быть носителем гена, не проявляя симптомов»

Врачи назначили ему лечение, но ничего не помогло. «Только недавно ревматолог, который поставил мне диагноз, посоветовал мне попробовать лечение, которое, кажется, дает хорошие результаты».

 На сегодняшний день «мы знаем, что заболевание имеет генетический компонент, но можно быть носителем гена, не проявляя симптомов. Впоследствии знание того, как возникает заболевание, остается загадкой », - объясняет он.

После постановки диагноза он обнаружил, что некоторые из его двоюродных братьев также страдают СПА .
  «Каждый день меня окружает медицинская бригада, которая меня сопровождает:лечащий врач, медсестры, невролог, гастроэнтеролог, ревматолог и офтальмолог . Я регулярно с ними консультируюсь, вижусь с ними почти каждую неделю попеременно», — объясняет он.

Бывший пресс-секретарь в киностудии, сейчас работает на госслужбе. «Мне пришлось столкнуться с радикальными переменами из-за сильной боли, вызванной моей болезнью. Я стал единственным на 100% удаленным работником на государственной службе , потому что не могу сидеть или стоять более 20 минут без отдыха. На личном уровне потеря автономии — это самое сложное, что трудно поддерживать».

«Работа в саду или работа по дому — это те занятия, которые мне пришлось отложить. Даже когда я чувствую себя относительно хорошо, мне трудно наклониться или встать на колени». Усталость очень присутствует. « Я стараюсь максимально свести к минимуму влияние на мою личную жизнь».

«Я вернулся на ринг вопреки совету врача»

Доказательством тому является то, что Энтони запустил «последний вызов».
«Я вернулся на ринг для последнего [учебного] боксерского боя». 24 июня 2023 года он дрался с другим мужчиной, 28 лет, также страдающим СПА. Энтони брал уроки у профессионального боксера и воспользовался этим вызовом, чтобы снять документальный фильм о своей болезни и его бое «Spondyfight», запланированном на конец 2023 года.
 Врачи не поддержали его проект боксерских спаррингов, что беспокоит физиотерапевтов. о риске получения травмы . Я вышел на ринг вопреки  советам», — признается Энтони.

  «Это был очень напряженный момент». В тот день он не чувствовал боли, «может, из-за адреналина? . Бой, состоящий из 3 раундов по 2 минуты, длился очень тяжело.  Когда все закончилось, слезы наворачивались под воздействием эмоций и гордости за то, что все получилось.

  "Я вышел из этого испытания с синяками на ребрах, сотрясением мозга , и из-за этого я почувствовал себя плохо и остаться в больнице на несколько дней ", - признается молодой человек.
Что касается семьи,  его 7- и 9-летние дети восхищаются, " моя жена была очень взволнована, но она заставила меня пообещать прекратить испытания и боевые виды спорта».

Для Энтони  этот бой останется таким же, как тот, который он ведет против болезни.

«Всегда нужно сохранять надежду»

Другим пациентам с анкилозирующим спондилитом Энтони хотел бы напомнить, что вам не следует бояться, что вам следует  задавать вопросы медицинским работникам и, прежде всего, говорить об этом с окружающими .
"Трудно смириться с вездесущей болью, от подъема до сна, особенно когда ничто не может ее успокоить. Но важно сохранить надежду на жизнь",
- замечает молодой человек, заканчивая на позитивной ноте.

Интересное по теме

22 августа 2023

Пять редких заболеваний, о которых вы даже не подозревали

Интернет сейчас часто позволяет людям понять, страдают ли они от чего-то, что они могут вылечить
слухопротезирование Москва