Я сгорбился над ноутбуком, купаясь в сиянии экрана. Сейчас 2.15 утра, в доме тихо. Молчание - это редкость, когда вы ухаживаете за кем-нибудь.
Я сижу в гостиной и печатаю это, пока моя прекрасная дочь Эмили спит в соседней комнате. Ей 14 лет, у нее больной позвоночник, инвалидность, которая означает, что она пользуется инвалидным креслом и не может стоять, а также гидроцефалия или жидкость в головном мозге. Чтобы противодействовать возможному увеличению давления внутри черепа, у нее установлен шунт, отводящий лишнюю жидкость. Я слышу свист кислородного аппарата Эмили - успокаивающее напоминание о том, что он выполняет свою работу по наполнению ее легких воздухом, потому что по ночам моя дочь страдает апноэ во сне . Если она не носит двухстороннюю маску, если она не работает или отсоединяется, риск того, что она перестанет дышать, является абсолютным.
Сегодняшний день никогда не начинался, он просто перенесся со вчерашнего дня. Для лиц, осуществляющих уход, нет времени закрытия, начала и окончания смен. Забота никогда не прекращается, потому что всякий раз, когда кто-то, кого вы любите, нуждается в поддержке, наша работа как родителя или родственника - обеспечить ее.
Пытаться выразить словами обязанности опекунов - все равно что прибить помидор к стене: почти невозможно. Наш неумолимый, бесконечный цикл смешивания и доставки лекарств; опасения по поводу неисправности и разрывов техники; два раза в день курс физиотерапии ног для предотвращения образования тромбов; подъем и подъем со стула на кровать, на стул для душа и обратно. Затем есть несколько посещений врача, осмотры у специалистов и операции. Это не говоря уже о бесконечных битвах с местными службами социальной поддержки, которая необходима моему ребенку.
Я пишу это в редкий момент затишья между обязанностями по уходу, во время пандемии, чтобы поделиться реальностью и избавиться от стереотипов об опекунах и их семьях.
Когда вы думаете о физиотерапевте, консультанте, медсестре или терапевте, вы знаете, что их обязанности связаны с выплатой заработной платы. Это также верно в отношении социального работника, логопеда, юриста, поведенческого эксперта и учителя. Все это считается отдельными профессиями, и ими занимаются люди, которые отключаются в определенный час. Тем не менее, работники, осуществляющие уход, берут на себя всю вышеуказанную работу ежедневно, ежечасно.
Цена неправильного их решения - боль, слезы и скорая помощь. Мы с женой слишком хорошо знакомы с внезапной головной болью, которая становится интенсивной, опасениями, что у Эмили может выйти из строя шунт, или еще где-то боль может быть незначительной, а может и нет. Мы много раз в панике ехали в больницу в пижамах, боясь реанимации. Для многих семей результаты еще хуже. Сработала кислородная сигнализация - я делаю паузу, она прекращается, снова начинается свист кислородного аппарата, кризис предотвращен. Моя дочь шевелится. У меня, наверное, есть час до того, как я пойду и переверну ее на бок;
Призрак пролежней постоянен, когда ты инвалид. Эта процедура или что-то в этом роде повторяется каждую ночь в 6,5 миллионах британских домашних хозяйств, где осуществляется уход. Пособие по уходу составляет 67,25 фунтов стерлингов в неделю, и вы получаете его, если будете ухаживать за кем-то не менее 35 часов (то есть, в Англии такое пособие около 27 т.р. в месяц).
Я всегда смеюсь над этим. Это означает, что работники по уходу спасают жизни меньше, чем минимальная заработная плата - 39 пенсов в час, если быть точным, если учесть, что мы работаем 24 часа в сутки, 365 дней в году. Я один из счастливчиков. Я разделяю заботу со своей женой, хотя, по иронии судьбы (и из-за отсутствия у нас поддержки), прямо сейчас она лежит в постели со скользящим диском. Это цена вечного ожидания гранта на мобильный подъемник. Только один из нас может претендовать на пособие по уходу, и если вы ухаживаете за более чем одним человеком, вы все равно получите только одно пособие. Я захожу и поворачиваю Эмили. Она просыпается, снимает маску - ей срочно нужна какая-то помощь. Свет включен, инвалидная коляска въехала, кислородный агрегат отключен, клинья кровати выдвинуты, потолочный подъемник опущен. Пока она сидит со своим iPad, часы мягко отсчитывают 3 часа ночи. Я снова сажусь за свой ноутбук. Я начинаю думать о тех других опекунах, которые обращаются ко мне, о молодых опекунах, которые вечно забыты, которые совмещают уход, школу и лекарства, то есть о детях, ухаживающих за своими взрослыми родителями или бабушками.
Я думаю об одиноких родителях, которые видели, как вечные стрессы из-за заботы и ухода привели к прекращению когда-то счастливых браков. Я глотаю кофе. Я снова нужен, Эмили звонит.
Я уложил ее обратно в постель, но ее беспокойство усугубляется длительным воздействием операции, которую она перенесла во время первой изоляции (пандемия). Ее продержали в палате шесть недель. Из-за мурлыканья бипап-маски Эмили спрашивала: почему о нас никто не заботится? Она невероятно мудра и задумчива. Я с трудом отвечаю и подбираю слова, потому что не хочу добавлять ей негатива. Когда птицы просыпаются и начинают щебетать, она засыпает, выглядя совершенно красивой, но, как ей кажется, другие воспринимают ее как неудобство. Мои мысли смещаются в будущее, когда я и ее мама уйдут из жизни. Кто за ней присмотрит? Это нить страха наверное преследует всех, ужас перед неизбежным. Реальность такова, что мы не смеем думать о своей смертности. Наступает утро, и лекарства должным образом рассортированы. Сегодня Эмили получает 500 мг лекарств, включая таблетки, жидкости и порошки, а также замену трубки.
Люди, осуществляющие уход, должны достичь поворотного момента. Мы хотим и нуждаемся в таком качестве жизни, которое предоставляется всем остальным. Наши семьи невиновны в своем положении, но они чувствуют себя наказанными. Нам нужно достойное пособие наравне с минимальной заработной платой, так как то, что у нас есть сейчас, дает нам очень мало. Нам нужна неограниченная поддержка со стороны внешних сервисов, без финансовых ограничений.
Больше всего нам нужен служитель для лиц, осуществляющих уход, который предан нам и подотчетен нам. Опекуны заслуживают признания, чтобы мир открылся и увидел нашу борьбу. Постоянные вежливые письма от благотворительных организаций в правительство действительно не помогают, потому что они не раскрывают всей истории. Благотворительным организациям необходимо перестать приспосабливаться к политикам и злиться, быть резкими, работать на нас, потому что прямо сейчас лица, осуществляющие уход, помимо всего прочего должны быть бессметрными и неустающими.
Моя жена идет по коридору, морщась от боли. Коротко обнимаемся - мы срочно нужны дочке. Я замечаю, что плачу.
