Версия для слабовидящих (звук)

Мать ребенка-инвалида: «Советчиков много, с проблемами мы остались одни»

193
4 минуты
Мать ребенка-инвалида: «Советчиков много, с проблемами мы остались одни»

Когда я узнала о решении Конституционного суда Польши, я подумала про себя, что в течение многих лет в Польше общественное и политическое внимание было сосредоточено в основном на нерожденном ребенке, на абортах. Я считаю, что пришло время оказать реальную поддержку тем детям, которые уже родились, особенно больным и инвалидам, таким как мой сын - Антош.

Я участвую в женских протестах. Я считаю, что эта гневная уличная дискуссия выходит далеко за рамки вопроса об абортах. Женщины устали, что им указывают, что делать. У нас много «советчиков», но когда приходит время «засучить рукава» и приступить к работе, мы остаемся одни с проблемами повседневной жизни. 

Я знаю, что общественность хотела бы, чтобы мы не использовали плохие слова, но я считаю, что у нас есть право на гнев. У нас даже есть основания сказать категорически: «мы ... преданы делу».

Страх и незащищенность

Я ухаживаю за ребенком с инвалидностью более шести лет. Антош не ходит, не сидит один, не разговаривает, у него лекарственно-устойчивая эпилепсия. Моя повседневная жизнь наполнена тысячами занятий : переодеванием, переодеванием, вытиранием рта, кормлением, приемом лекарств, перемещением Антоша с кровати на специализированное кресло, с кресла на пол, с пола на коляску. Мой позвоночник растянут. Я живу в страхе, что очередной затяжной приступ эпилепсии моего сына закончится трагедией.

Я уволилась с работы, потому что у меня нет абсолютно никакой возможности заниматься профессиональной деятельностью на постоянной основе. Когда я засыпаю, я не знаю, каким будет следующий день. В связи с полученным пособием (1823 злотых) мне запрещается выполнять какую-либо дополнительную оплачиваемую работу.

 Я считаю это возмутительным. Я журналист. Бывает, что когда сын в детском саду и у меня есть свободное время, я пишу статьи , как волонтер, потому что не хочу, чтобы меня на годы исключали из профессии, потому что я хочу заниматься любимым делом .

Безграничная любовь

Мне очень больно, что как-то всегда так случается, что мне приходится говорить о своей жизни с Антошем в контексте аборта, и у слушателя или читателя может сложиться впечатление, что ребенок с ограниченными возможностями - это много несчастья, и лучше, если его не будет.

 Я люблю своего сына безграничной любовью и мне просто нравится быть с ним. Я восхищаюсь моим сыном за его терпение и за попытки общаться со своим окружением, несмотря на многие ограничения. Я люблю его улыбку. С того момента, как он родился, моя внутренняя жизнь стала очень упорядоченной.

К сожалению, мы не живем в хорошо организованной стране. Я боюсь того, что случится, когда я уйду. У меня есть второй сын-подросток. Мы хотели бы, чтобы мой сын был счастливым человеком, а не думал, что в будущем он должен позаботиться о своем брате или что у него не будет угрызений совести из-за того, что он этого не сделает. Центры для взрослых с ограниченными возможностями должны были быть созданы, но вряд ли они будут созданы.

Система поддержки не работает

Закон «На всю жизнь» дал надежду на улучшение судьбы детей с ограниченными возможностями и их опекунов. На самом деле, однако, это не работает - временная помощь, содержащаяся в нем, является фикцией, доступ к специалистам по-прежнему очень ограничен, семейный помощник не знает, что делать, когда он приходит к нам.

Мы по-прежнему несем огромные расходы на лечение и реабилитацию нашего ребенка. В этом году мне вместе с мужем пришлось просить о помощи много людей для PLN за инвалидную коляску и ортезы для Antek, потому что возмещения со стороны государства недостаточно. Приобрести все необходимое для жизни в нашем случае возможно только благодаря добровольным помощникам, которые платят 1% за реабилитацию и лечение Антоша.

Время реальных действий

Я бы хотела, чтобы нынешние протесты убедили политиков всех групп предпринять реальные действия.

Чего я жду:

полного возмещения стоимости реабилитационного оборудования, необходимого для жизни инвалида, полного возмещения стоимости лекарств, необходимых для лечения хронических заболеваний, полного возмещения стоимости подгузников и других гигиенических мер, доступа к различным и бесплатным реабилитационным мероприятиям, полного возмещения стоимости реабилитационного пребывания один раз в год, игровых площадок , где хотя бы одно оборудование будет адаптировано к способностям ребенка-инвалида, доступ к специальным детским садам, возможность воспользоваться временным уходом, возможность заработать дополнительные деньги в семью.

agata_jt_protest_2.jpg

К сожалению, я уже слышу голос нынешней власти о том, что это хорошо, а протестующие - «убийцы детей», «левые смутьяны».

Мои взгляды умеренные, я не прыгаю на полицейские машины и не врываюсь в храмы с транспарантами «моя матка - мое дело». Но я тоже не буду сидеть спокойно, как пресловутая мышка под веником.

Поскольку из-за заботы о сыне я не всегда могу присутствовать на уличных протестах, я подготовила плакат «ПОДДЕРЖИВАЙТЕ, НЕ БОЙТЕСЬ» и каждый день кладу его в коляску Антоша.

Люди робко отводят взгляд. Что здесь происходит?

На этом плакате есть некрасивое слово?

Читайте также