Как я научилась жить с эктродактилией

4 минуты
Как я научилась жить с эктродактилией

Когда этой осенью вышла экранизация романа Роальда Даля «Ведьмы» от Warner Bros, участники кампании по борьбе с дискриминацией инвалидов встретили его очень негативно, поскольку в нем были изображены руки ведьм с двумя длинными пальцами и большим пальцем. Звезда «Танцы со звездами» Джей Джей Чалмерс и Алекс Брукер из «Последней ноги» выразили свое разочарование, и хэштег  #notawitch стал популярным в Твиттере. Среди тех, кто был очень огорчен таким изображением ведьм, была и Шеннон Кроссленд.

24-летняя девушка из Лидса родилась с одним пальцем на каждой руке и двумя пальцами ног на каждой ноге, и только в январе прошлого года она, наконец, научилась принимать свое тело и стала увереннее. Она лучше других знает, насколько тяжелой может быть психологическая борьба с этим заболеванием, известным как эктродактилия.

В возрасте от двух до четырех лет Шеннон перенесла множество операций по пересадке пальцев ноги в руку.

Врачи удалили по пальцу с каждой стопы, включая все кровеносные сосуды, нервы, кости и сухожилия, и прикрепили их к каждой руке, чтобы дать ей возможность захвата. Но проблема Шеннон заключалась не только в физических проблемах.


PRI_174716135.jpg

Шеннон перенесла несколько операций в детстве

«В детстве я боролась с такими мелочами, как шнурки, пуговицы и резка ножом и вилкой, но вы просто находите в итоге свой собственный способ сделать это», - говорит она. «Когда я пошла в старшую школу, моя разница с другими детьми стала для меня реальной проблемой - это было страшно и непривычно. Было желание стать "как все", и желание быть «популярной». Я боялась, что у меня не будет друзей из-за разницы в конечностях. Я делала все возможное, чтобы прикрыть свои руки, прикрывала их, натягивая на них рукава. «Я бы никогда не стала носить то, что обнажало бы мои ноги, я хотела, чтобы на меня обращали как можно меньше внимания, чтобы никто не замечал мою разницу. Моя самооценка была на рекордно низком уровне, и я была очень застенчивым подростком. Я чувствовала себя непривлекательной, и мои руки и ноги всегда были в центре моего внимания».

В общей сложности она провела 13 лет, пытаясь скрыть свою необычность.


PRI_175214997.jpg

The Witches подверглись резкой критике

«Переломный момент наступил в январе 2019 года. Я начала осознавать, насколько коротка жизнь, и что жить, ненавидя то, что я есть, было неправильно. Я начала вести свой Instagram, чтобы общаться с другими людьми, у которых есть отличия в конечностях, и постаралась создать для себя позитивное пространство, чтобы увидеть репрезентативность и инклюзивность в моей ленте. Увидев других, я почувствовала себя увереннее и смогла начать публиковать фотографии своих отличий» - рассказывает Шеннон


PRI_174716139.jpg


Шеннон использует Instagram, чтобы создать инклюзивное пространство для необычных людей

Сейчас она является послом фонда «Я могу» и не оглядывается в прошлые комплексы. Настолько, что она считает некогда нежеланные взгляды возможностью обучать людей. Неудивительно, что она так расстроена из-за "Ведьм".

"Я была разочарована тем, что нечто подобное может произойти в 2020 году", - говорит Шеннон. «Часто, когда инвалидность освещается в СМИ, это подается в негативном ключе. Их либо рассматривают как злодеев, либо их считают слабыми и уязвимыми. Придание ведьме такого отличия в конечностях, чтобы она выглядела более отвратительной и пугающей, наносит огромный ущерб сообществу инвалидов ».

Однако Шеннон приняла извинения актрисы Энн Хэтэуэй.

«Я думаю, что извинения Анны были искренними, и она действительно не хотела обидеть», - сказала  Шеннон«Замечательно, что она использовала свою социальную платформу с миллионами подписчиков, чтобы осветить проблему, и обсудить различия конечностей и повысить осведомленность».

Сейчас Шеннон помолвлена ​​с Алексом Беннингтоном, с которым она познакомилась в 2014 году на вечеринке у общего друга. «Алекс оказал мне невероятную поддержку», - говорит она. «Он заставляет меня любить себя и ругается, когда я говорю плохие вещи о себе. Он стал для меня эмоциональной и физической поддержкой.


PRI_174716253.jpg
 
«Люди часто ошибочно полагают, что, когда здоровый человек находится с инвалидом, только здоровый человек оказывает поддержку. Но я поддерживаю Алекса так же, как он поддерживает меня. Я хочу и дальше побуждать других перестать скрывать, кто они есть, и отмечать свои различия», сказала на прощание Шеннон

Что такое эктродактилия?

Эктродактилия - редкое генетическое заболевание, характеризующееся отсутствием определенных пальцев рук и ног. Также может присутствовать перепонка пальцев. У большинства людей с этим заболеванием меньше пяти пальцев на руке или ноге, и у меньшего количества людей наблюдается слияние нескольких пальцев рук. От него страдает от 90 000 до 100 000 человек во всем мире.

Читайте также