Зачастую отношение в современном обществе к инвалидам, несмотря на взятый государством курс на инклюзию, всё ещё тяготеет к одной из двух крайностей – либо люди избегают контакта и коммуникации со взрослыми и детьми с инвалидностью, либо же, напротив, относятся к ним с излишней, подчёркнутой жалостью. И сложно сказать, что из этого является наиболее вредным.
У Саши две инвалидности: та, с которой она родилась, и та, которую получила, будучи уже подростком. По закону – конечно, одна, третьей группы, но если говорить о влиянии на жизнь девушки, то жизнь эта разделилась на до и после того, как её сбила машина.
Саша живёт с мамой и бабушкой. Когда-то у них был папа, но не все семьи одинаково проходят испытания совместного быта, особенно если одним из них становится болезнь первого и единственного ребенка. Маме Екатерине пришлось пройти долгий путь принятия диагноза своего ребенка, она много работала с психологом, и именно это помогло вернуться к нормальной жизни, а потом еще и нести на своих плечах ответственность свою маленькую семью – быть и за мать, и за отца. Это само по себе непросто.
Саша – очень разносторонняя личность. Она успешно училась в коррекционной школе-интернате, занималась плаванием и ходила в художественную школу. Но однажды, когда девочка каталась на самокате, её сбила машина: женщина-водитель перепутала газ с тормозом, а затем быстро уехала. Саша получила двойной компрессионный перелом позвоночника, десятки раз лежала в больнице, долго не могла ходить.
Между больницами целых девять месяцев её мир ограничивался пределами небольшой квартиры. Она продолжала занятия в школе – на домашнем обучении. Первые три месяца девочка могла находиться лишь в положении лежа, затем мама купила специальный коленный стул, и Саша смогла на нём сидеть в корсете: когда девочка уставала, а спина болела так сильно, что уже не было сил терпеть, на пол стелили покрывало, и она занималась лежа – делала уроки, выполняла упражнения, прописанные специалистами.
Виновницу ДТП Екатерине так и не удалось найти. Да она, если честно, и не искала. За помощью тоже не обращалась – ни к благотворителям, ни к государству. Мать-одиночка, имея на руках дочь с инвалидностью, решала все проблемы сама.
- Почему вы не обратились за поддержкой?
- Я была уверена только в себе. – Объясняет Екатерина. – Только МРТ по полису обязательного медицинского страхования мы ждали 3-4 недели. Что тут сказать? Поэтому я взяла кредит, из Москвы мои друзья привозили для Саши специальные уколы с гормональным эффектом, которые рекомендовал ортопед: такие колют спортсменам для более успешного восстановления, когда те ломают руку или ногу.
Помогали мне моя мама и мои друзья – больше никто.
Сашина бабушка действительно была и остаётся опорой, которая помогает выстоять этой маленькой семье: с ранних лет, когда Екатерина училась, имея на руках дочь с инвалидностью, бабушка приходила на помощь и сидела с внучкой столько, сколько было нужно; а когда Сашу сбила машина – бабушка была с ней в реанимации, в больницах.
«Мама у меня военная, настоящий кремень», - говорит Екатерина. – «Именно её стойкость помогла мне не сбиться с пути, всё выдержать, помогла нам с Сашей оправиться и встать на ноги после всего, через что прошлось пройти».
Председатель СРОО «Равные возможности» - севастопольской организации поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, подопечными которой теперь являются Саша и её близкие, Светлана Литвиненко комментирует: «Это довольно распространенная ситуация. Когда у ребенка инвалидность с рождения, родитель чаще всего постепенно черпает информацию и примерно к полугоду-году малыша начинает понимать, куда ему двигаться, что и как делать. Когда же что-то происходит с уже довольно взрослым ребенком, родитель оказывается буквально оглушен – теперь его ребенок в больнице, не может ходить, нужно что-то делать, срочно, сейчас. Тем более, когда речь идет о матери-одиночке.
Здесь вопрос не стоит о том, чтобы подавать в суд на водителя, тратиться на адвоката, добиваться правильной программы реабилитации от государства, расписывая её у платных врачей и заставляя на медико-социальной экспертизе вписать туда именно то, что нужно, исходя из инвалидности ребенка. Здесь идёт речь о выживании семьи».
Светлана Литвиненко сама является бабушкой и единственным опекуном мальчика с тяжелой инвалидностью. Программу индивидуальной реабилитации своего внука ей пришлось менять целых девять раз, а получение технических средств реабилитации нужного вида, положенных по закону бесплатно, - буквально отстаивать.
«Получить что-то от государства не слишком легко. В нашей организации мы помогаем родителям детей с инвалидностью решать такие вопросы, делимся имеющимся опытом, подсказываем, какие конкретно шаги нужно предпринять здесь и сейчас и что делать потом», - комментирует она.
Саша и её мама не сдались. Аккуратное выполнение предписаний врачей, занятия с кинезиотерапевтом дали свой эффект – через девять месяцев девушка начала ходить и смогла выйти из квартиры.
Корсет, практически не снимая, носила еще три года. Саша хорошо окончила школу и мечтает стать ландшафтным дизайнером – она закончила первый курс по этой специальности, успешно сдав сессию.
В колледже девушка активно участвует в различных конкурсах – недавно она получила награду в компетенции «Садовник» IX регионального чемпионата по профессиональному мастерству среди людей с инвалидностью и лиц с ограниченными возможностями здоровья «Абилимпикс».
А еще Саша начала танцевать. Девушка занималась компьютерной графикой в реабилитационном центре «Созвездие», создавала книжки и мультфильмы (всё-таки шесть лет отучилась в художественной школе по профилю «Аниме»!), когда ей предложили попробовать поучаствовать еще и в ансамбле народного танца. Это было непросто, ведь спина и ноги по-прежнему устают, болят. Но всё же…. Всё же она танцует и вместе с ансамблем занимает призовые места. В начале июня дуэт «Мелодия радуги», одной из участниц которого является Саша, занял третье место на конкурсе для особенных детей «Подари мне детство», итоги которого подвели в Дворце культуры рыбаков.
Наша юная героиня осваивает новые для себя направления: недавно увлеклась созданием украшений из эпоксидной смолы – делает кулоны, браслеты, сережки и раздаривает их на праздники подругам. Всем творчество Саши очень нравится.
У Саши есть лучшая подруга: у Вероники тоже инвалидность – девушка не может слышать и говорить. Но это вовсе не мешает дружбе – знакомы они уже 15 лет, и за это время, чтобы общаться с Вероникой, Саша выучила язык жестов.
На фоне травмирующей ситуации, после аварии у Саши развилась эпилепсия. Этот диагноз поставили уже в 16 лет. Семье пришлось долго работать с психологом, почти два года – и из-за аварии, и из-за эпилепсии.
«Когда случилась авария, моя дочь спрашивала: «Почему я инвалид? Почему получилось так, что именно меня сбила машина?» Это была настоящая депрессия», - рассказывает Екатерина.
Благодаря индивидуальным и совместным занятиям с психологом (маме тоже пришлось учиться принимать инвалидность девушки заново) Саша и её мама смогли выкарабкаться и найти в себе силы для полноценной и активной жизни с учетом новых обстоятельств. Сама Екатерина отучилась на социального педагога и теперь работает в «Доме солнца» - севастопольском объединении инвалидов с детства, где она помогает совершеннолетним людям с ментальными особенностями.
До сих пор девушка принимает курс лекарств, но ей уже под силу длительные прогулки. Поэтому вместе с мамой они с удовольствием присоединяются к выездам СРОО «Равные возможности» – подопечные организации, благодаря поддержке курорта Мрия, имеют возможность дневного посещения детского парка развлечений Дримвуд, Японского сада и Винного парка.
Ходить на длинные дистанции даже спустя три года после аварии Саша может ограниченно: даже в корсете и с таблетками ей обязательно нужна остановка – посидеть, отдохнуть. Поэтому посещение Мрии для них так ценно – здесь можно перемещаться как на специальных карах, так и гулять пешком в удобном темпе, и везде есть уютные уголки для отдыха, откуда никто не прогонит, как это порой бывает в городских парках и скверах, с чем Саша и её мама сталкивались не раз.
Еще Екатерина обращает внимание, что людям с ментальной инвалидностью очень важно отношение окружающих. Когда оно доброжелательное, то человек раскрывается, может преодолевать себя.
«Первый раз в Мрии Саша была очень робкой. Но затем, увидев, что сотрудники к ней очень позитивно относятся, во всем помогают, буквально расцвела. Сама меня везде таскала и даже на американских горках уговорила проехаться, а ведь и она, и я боимся высоты», - рассказывает Екатерина. И смеется: - «Но я туда больше не пойду, на американские горки, нет-нет-нет, это для меня слишком! А Саше нравится – она теперь может кататься там сама».
Еще больший восторг у Саши вызвала канатная дорога. Для неё это было буквально событием – раньше Саша была очень активной, но с момента аварии она никуда и никогда не поднималась. Несмотря на трудности, девушка смогла пройти «детский» маршрут в веревочном парке – ходила по висячим мостикам между стволами деревьев, смотрела с высоты остановочных площадок на кажущихся такими маленькими людей внизу.
«Когда она спустилась, то просто кричала от восторга. Для неё это было всё, для неё это была настоящая победа, она смогла!» - признается Екатерина со слезами на глазах. И снова очень ценным оказалось отношение окружающих: здесь никто не показывал пальцем на «большую» девушку на детском маршруте – в парке «Дримвуд» люди с инвалидностью бывают нередко, здесь к ним всегда относятся с поддержкой, стараются помочь воплотить свою мечту.
Психолог СРОО «Равные возможности» Мария Кабакова объясняет:
«Для людей с приобретённой инвалидностью выезды становятся не просто прогулкой, а важной частью реабилитации — как физической, так и психологической. Для человека, чья жизнь изменилась после травмы или аварии, это возможность вырваться из круга рутины и медицинских процедур. Смена обстановки дарит положительные эмоции, помогает бороться со стрессом и апатией.
Главное — восстановление веры в себя. Участие даже в адаптированных активностях даёт ощущение контроля над жизнью и собственной значимости. Общение с другими людьми помогает справится с чувством одиночества и принять новую реальность, возвращая человеку ощущение социальной включённости.
Яркий пример — история Саши и её мамы Екатерины. Главное изменение, как мне кажется, произошло внутри самой девушки: в благожелательной и приспособленной для посещения людей с ограниченными возможностями обстановке она смогла победить свои страхи и раскрыться. Так люди обретают веру в себя. История Саши доказывает: когда мечты поддерживаются, а среда дружелюбна, возможно всё».
В этой истории важна не только физическая часть реабилитации, но и её психологическая составляющая. Пройдя процесс принятия собственной инвалидности и решения бытовых проблем (как выполнять привычные ранее действия - передвигаться, ездить, учиться и т.п.), человек с инвалидностью нуждается прежде всего в нормальном, равном отношении к нему: чтобы, с одной стороны, не тыкали пальцами в физические проявления инвалидности, а с другой – не пытались сделать из инвалида человека немощного и ни на что неспособного, это крайне вредит самооценке и является потенциальным фактором формирования выученной беспомощности, состояния, при котором человек разуверяется в собственных силах и не пытается повлиять на происходящее с ним, даже если может это сделать.
По словам председателя СРОО «Равные возможности» Светланы Литвиненко настоящая социальная адаптация возможна только тогда, когда к людям с инвалидностью окружающие относятся как к равным, полноценным членам общества.
«И я очень рада, что в Мрии наши подопечные попадают именно в такую, здоровую среду, где никто не делает различий между людьми на основании того, есть у них инвалидность или нет», - добавляет она.
Благодаря сотрудничеству с курортом Мрия СРОО «Равные возможности» смогла организовать выезды на территорию курорта для более чем 550 подопечных за четыре года.
Различные программы поддержки семей с инвалидностью – от культурно-досуговых до юридических и психологических – продолжают работать на базе общественной организации: узнать о них можно в официальном сообществе СРОО «Равные возможности» в социальной сети «ВКонтакте». vk.ru/ravnye_vozmozhnosty
Газ вместо тормоза
У Саши две инвалидности: та, с которой она родилась, и та, которую получила, будучи уже подростком. По закону – конечно, одна, третьей группы, но если говорить о влиянии на жизнь девушки, то жизнь эта разделилась на до и после того, как её сбила машина.
Саша живёт с мамой и бабушкой. Когда-то у них был папа, но не все семьи одинаково проходят испытания совместного быта, особенно если одним из них становится болезнь первого и единственного ребенка. Маме Екатерине пришлось пройти долгий путь принятия диагноза своего ребенка, она много работала с психологом, и именно это помогло вернуться к нормальной жизни, а потом еще и нести на своих плечах ответственность свою маленькую семью – быть и за мать, и за отца. Это само по себе непросто.
Саша – очень разносторонняя личность. Она успешно училась в коррекционной школе-интернате, занималась плаванием и ходила в художественную школу. Но однажды, когда девочка каталась на самокате, её сбила машина: женщина-водитель перепутала газ с тормозом, а затем быстро уехала. Саша получила двойной компрессионный перелом позвоночника, десятки раз лежала в больнице, долго не могла ходить.
Между больницами целых девять месяцев её мир ограничивался пределами небольшой квартиры. Она продолжала занятия в школе – на домашнем обучении. Первые три месяца девочка могла находиться лишь в положении лежа, затем мама купила специальный коленный стул, и Саша смогла на нём сидеть в корсете: когда девочка уставала, а спина болела так сильно, что уже не было сил терпеть, на пол стелили покрывало, и она занималась лежа – делала уроки, выполняла упражнения, прописанные специалистами.
Виновницу ДТП Екатерине так и не удалось найти. Да она, если честно, и не искала. За помощью тоже не обращалась – ни к благотворителям, ни к государству. Мать-одиночка, имея на руках дочь с инвалидностью, решала все проблемы сама.
- Почему вы не обратились за поддержкой?
- Я была уверена только в себе. – Объясняет Екатерина. – Только МРТ по полису обязательного медицинского страхования мы ждали 3-4 недели. Что тут сказать? Поэтому я взяла кредит, из Москвы мои друзья привозили для Саши специальные уколы с гормональным эффектом, которые рекомендовал ортопед: такие колют спортсменам для более успешного восстановления, когда те ломают руку или ногу.
Помогали мне моя мама и мои друзья – больше никто.
Сашина бабушка действительно была и остаётся опорой, которая помогает выстоять этой маленькой семье: с ранних лет, когда Екатерина училась, имея на руках дочь с инвалидностью, бабушка приходила на помощь и сидела с внучкой столько, сколько было нужно; а когда Сашу сбила машина – бабушка была с ней в реанимации, в больницах.
«Мама у меня военная, настоящий кремень», - говорит Екатерина. – «Именно её стойкость помогла мне не сбиться с пути, всё выдержать, помогла нам с Сашей оправиться и встать на ноги после всего, через что прошлось пройти».
Председатель СРОО «Равные возможности» - севастопольской организации поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, подопечными которой теперь являются Саша и её близкие, Светлана Литвиненко комментирует: «Это довольно распространенная ситуация. Когда у ребенка инвалидность с рождения, родитель чаще всего постепенно черпает информацию и примерно к полугоду-году малыша начинает понимать, куда ему двигаться, что и как делать. Когда же что-то происходит с уже довольно взрослым ребенком, родитель оказывается буквально оглушен – теперь его ребенок в больнице, не может ходить, нужно что-то делать, срочно, сейчас. Тем более, когда речь идет о матери-одиночке.
Здесь вопрос не стоит о том, чтобы подавать в суд на водителя, тратиться на адвоката, добиваться правильной программы реабилитации от государства, расписывая её у платных врачей и заставляя на медико-социальной экспертизе вписать туда именно то, что нужно, исходя из инвалидности ребенка. Здесь идёт речь о выживании семьи».
Светлана Литвиненко сама является бабушкой и единственным опекуном мальчика с тяжелой инвалидностью. Программу индивидуальной реабилитации своего внука ей пришлось менять целых девять раз, а получение технических средств реабилитации нужного вида, положенных по закону бесплатно, - буквально отстаивать.
«Получить что-то от государства не слишком легко. В нашей организации мы помогаем родителям детей с инвалидностью решать такие вопросы, делимся имеющимся опытом, подсказываем, какие конкретно шаги нужно предпринять здесь и сейчас и что делать потом», - комментирует она.
Жизнь «после»
Саша и её мама не сдались. Аккуратное выполнение предписаний врачей, занятия с кинезиотерапевтом дали свой эффект – через девять месяцев девушка начала ходить и смогла выйти из квартиры.
Корсет, практически не снимая, носила еще три года. Саша хорошо окончила школу и мечтает стать ландшафтным дизайнером – она закончила первый курс по этой специальности, успешно сдав сессию.
В колледже девушка активно участвует в различных конкурсах – недавно она получила награду в компетенции «Садовник» IX регионального чемпионата по профессиональному мастерству среди людей с инвалидностью и лиц с ограниченными возможностями здоровья «Абилимпикс».
А еще Саша начала танцевать. Девушка занималась компьютерной графикой в реабилитационном центре «Созвездие», создавала книжки и мультфильмы (всё-таки шесть лет отучилась в художественной школе по профилю «Аниме»!), когда ей предложили попробовать поучаствовать еще и в ансамбле народного танца. Это было непросто, ведь спина и ноги по-прежнему устают, болят. Но всё же…. Всё же она танцует и вместе с ансамблем занимает призовые места. В начале июня дуэт «Мелодия радуги», одной из участниц которого является Саша, занял третье место на конкурсе для особенных детей «Подари мне детство», итоги которого подвели в Дворце культуры рыбаков.
Наша юная героиня осваивает новые для себя направления: недавно увлеклась созданием украшений из эпоксидной смолы – делает кулоны, браслеты, сережки и раздаривает их на праздники подругам. Всем творчество Саши очень нравится.
У Саши есть лучшая подруга: у Вероники тоже инвалидность – девушка не может слышать и говорить. Но это вовсе не мешает дружбе – знакомы они уже 15 лет, и за это время, чтобы общаться с Вероникой, Саша выучила язык жестов.
На фоне травмирующей ситуации, после аварии у Саши развилась эпилепсия. Этот диагноз поставили уже в 16 лет. Семье пришлось долго работать с психологом, почти два года – и из-за аварии, и из-за эпилепсии.
«Когда случилась авария, моя дочь спрашивала: «Почему я инвалид? Почему получилось так, что именно меня сбила машина?» Это была настоящая депрессия», - рассказывает Екатерина.
Благодаря индивидуальным и совместным занятиям с психологом (маме тоже пришлось учиться принимать инвалидность девушки заново) Саша и её мама смогли выкарабкаться и найти в себе силы для полноценной и активной жизни с учетом новых обстоятельств. Сама Екатерина отучилась на социального педагога и теперь работает в «Доме солнца» - севастопольском объединении инвалидов с детства, где она помогает совершеннолетним людям с ментальными особенностями.
Она ходит и лазает
До сих пор девушка принимает курс лекарств, но ей уже под силу длительные прогулки. Поэтому вместе с мамой они с удовольствием присоединяются к выездам СРОО «Равные возможности» – подопечные организации, благодаря поддержке курорта Мрия, имеют возможность дневного посещения детского парка развлечений Дримвуд, Японского сада и Винного парка.
Ходить на длинные дистанции даже спустя три года после аварии Саша может ограниченно: даже в корсете и с таблетками ей обязательно нужна остановка – посидеть, отдохнуть. Поэтому посещение Мрии для них так ценно – здесь можно перемещаться как на специальных карах, так и гулять пешком в удобном темпе, и везде есть уютные уголки для отдыха, откуда никто не прогонит, как это порой бывает в городских парках и скверах, с чем Саша и её мама сталкивались не раз.
«Мы приезжаем не первый раз. Саше так нравится, что она даже специально везла с собой книжку из Севастополя – чтобы сфотографироваться со скульптурой лягушки в Винном парке: лягушка читает книжку, и Саша тоже читает книжку. Эта лягушка мотивировала её пройти длинную дистанцию, я очень довольна».
Еще Екатерина обращает внимание, что людям с ментальной инвалидностью очень важно отношение окружающих. Когда оно доброжелательное, то человек раскрывается, может преодолевать себя.
«Первый раз в Мрии Саша была очень робкой. Но затем, увидев, что сотрудники к ней очень позитивно относятся, во всем помогают, буквально расцвела. Сама меня везде таскала и даже на американских горках уговорила проехаться, а ведь и она, и я боимся высоты», - рассказывает Екатерина. И смеется: - «Но я туда больше не пойду, на американские горки, нет-нет-нет, это для меня слишком! А Саше нравится – она теперь может кататься там сама».
Еще больший восторг у Саши вызвала канатная дорога. Для неё это было буквально событием – раньше Саша была очень активной, но с момента аварии она никуда и никогда не поднималась. Несмотря на трудности, девушка смогла пройти «детский» маршрут в веревочном парке – ходила по висячим мостикам между стволами деревьев, смотрела с высоты остановочных площадок на кажущихся такими маленькими людей внизу.
«Когда она спустилась, то просто кричала от восторга. Для неё это было всё, для неё это была настоящая победа, она смогла!» - признается Екатерина со слезами на глазах. И снова очень ценным оказалось отношение окружающих: здесь никто не показывал пальцем на «большую» девушку на детском маршруте – в парке «Дримвуд» люди с инвалидностью бывают нередко, здесь к ним всегда относятся с поддержкой, стараются помочь воплотить свою мечту.
Психолог СРОО «Равные возможности» Мария Кабакова объясняет:
«Для людей с приобретённой инвалидностью выезды становятся не просто прогулкой, а важной частью реабилитации — как физической, так и психологической. Для человека, чья жизнь изменилась после травмы или аварии, это возможность вырваться из круга рутины и медицинских процедур. Смена обстановки дарит положительные эмоции, помогает бороться со стрессом и апатией.
Главное — восстановление веры в себя. Участие даже в адаптированных активностях даёт ощущение контроля над жизнью и собственной значимости. Общение с другими людьми помогает справится с чувством одиночества и принять новую реальность, возвращая человеку ощущение социальной включённости.
Яркий пример — история Саши и её мамы Екатерины. Главное изменение, как мне кажется, произошло внутри самой девушки: в благожелательной и приспособленной для посещения людей с ограниченными возможностями обстановке она смогла победить свои страхи и раскрыться. Так люди обретают веру в себя. История Саши доказывает: когда мечты поддерживаются, а среда дружелюбна, возможно всё».
В этой истории важна не только физическая часть реабилитации, но и её психологическая составляющая. Пройдя процесс принятия собственной инвалидности и решения бытовых проблем (как выполнять привычные ранее действия - передвигаться, ездить, учиться и т.п.), человек с инвалидностью нуждается прежде всего в нормальном, равном отношении к нему: чтобы, с одной стороны, не тыкали пальцами в физические проявления инвалидности, а с другой – не пытались сделать из инвалида человека немощного и ни на что неспособного, это крайне вредит самооценке и является потенциальным фактором формирования выученной беспомощности, состояния, при котором человек разуверяется в собственных силах и не пытается повлиять на происходящее с ним, даже если может это сделать.
По словам председателя СРОО «Равные возможности» Светланы Литвиненко настоящая социальная адаптация возможна только тогда, когда к людям с инвалидностью окружающие относятся как к равным, полноценным членам общества.
«И я очень рада, что в Мрии наши подопечные попадают именно в такую, здоровую среду, где никто не делает различий между людьми на основании того, есть у них инвалидность или нет», - добавляет она.
Благодаря сотрудничеству с курортом Мрия СРОО «Равные возможности» смогла организовать выезды на территорию курорта для более чем 550 подопечных за четыре года.
Различные программы поддержки семей с инвалидностью – от культурно-досуговых до юридических и психологических – продолжают работать на базе общественной организации: узнать о них можно в официальном сообществе СРОО «Равные возможности» в социальной сети «ВКонтакте». vk.ru/ravnye_vozmozhnosty
