В ближайшем будущем в четырех российских регионах планируется создание специализированных медицинских учреждений для оказания помощи детям, страдающим буллезным эпидермолизом, известным также как синдром "детей-бабочек".
Об этом сообщила Виктория Поленова, руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда "Дети-бабочки", во время круглого стола в Совете Федерации, посвященного проблемам обеспечения детей-инвалидов специализированным питанием.
По словам Поленовой, в настоящее время в России функционируют 13 центров, работающих по принципу "единого окна" для детей с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Вскоре к ним добавятся еще четыре, благодаря сотрудничеству с региональными властями, медицинскими организациями и экспертным сообществом.
Поленова подчеркнула, что создание таких специализированных центров не только улучшает качество и доступность медицинской помощи для этих пациентов, но и обеспечивает возможность эффективного управления данными о заболеваемости и потребностях пациентов, включая аспекты, не входящие в прямые медицинские расходы. В частности, это касается нутритивной поддержки, затраты на которую могут быть неспецифичными, но при этом значительно влияют на эффективность лечения.
Она также отметила важность обеспечения специализированным питанием не только пациентов с редкими заболеваниями, но и с хроническими состояниями, поскольку последние также могут вызывать нарушения обмена веществ и повышенную потребность в питательных веществах.
По словам Поленовой, пациенты с тяжелым течением орфанных заболеваний особенно нуждаются в специализированных продуктах питания.
Однако существуют трудности с организацией обеспечения таким питанием, в том числе с созданием специализированных молочных кухонь для этой категории пациентов, как на региональном, так и на общероссийском уровне.
Об этом сообщила Виктория Поленова, руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда "Дети-бабочки", во время круглого стола в Совете Федерации, посвященного проблемам обеспечения детей-инвалидов специализированным питанием.
По словам Поленовой, в настоящее время в России функционируют 13 центров, работающих по принципу "единого окна" для детей с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Вскоре к ним добавятся еще четыре, благодаря сотрудничеству с региональными властями, медицинскими организациями и экспертным сообществом.
Поленова подчеркнула, что создание таких специализированных центров не только улучшает качество и доступность медицинской помощи для этих пациентов, но и обеспечивает возможность эффективного управления данными о заболеваемости и потребностях пациентов, включая аспекты, не входящие в прямые медицинские расходы. В частности, это касается нутритивной поддержки, затраты на которую могут быть неспецифичными, но при этом значительно влияют на эффективность лечения.
Она также отметила важность обеспечения специализированным питанием не только пациентов с редкими заболеваниями, но и с хроническими состояниями, поскольку последние также могут вызывать нарушения обмена веществ и повышенную потребность в питательных веществах.
По словам Поленовой, пациенты с тяжелым течением орфанных заболеваний особенно нуждаются в специализированных продуктах питания.
Однако существуют трудности с организацией обеспечения таким питанием, в том числе с созданием специализированных молочных кухонь для этой категории пациентов, как на региональном, так и на общероссийском уровне.
