Началась международная неделя буллезного эпидермолиза

1 минута
Началась международная неделя буллезного эпидермолиза
Сайт Общественной палаты РФ
Россия присоединилась к международной неделе буллезного эпидермолиза, которая проходит с 25 по 31 октября.

Это редкое, генетическое и очень тяжелое заболевание. Кожа такого человека тонкая и хрупкая, как крылья бабочки. Практически от любого воздействия она воспаляется, возникают эрозии и волдыри. Такие пациенты постоянно нуждаются в перевязочных материалах и очень страдают от социального вакуума.

Поэтому Неделя буллезного эпидермолиза призвана дать окружающим как можно больше информации о болезни и помочь «детям-бабочкам» адаптироваться в общественную жизнь.

В России только в этом году впервые прошел медицинский конгресс, посвященный лечению этого заболевания. Кроме того, с 2011 года в стране действует Фонд «Дети-бабочки» который помогает более 2500 детям с таким заболеванием. 

Для них организуются благотворительные посылки, консультации с узкими специалистами, а также помощь в бесплатном приобретении перевязочных материалов.