Благодаря Народному фронту и президентскому Фонду «Круг добра» в Ростовской области собрали средства на дорогостоящее лекарство для ребенка из Луганска.
Виктория Шеповалова, страдающая спинальной мышечной атрофией, сможет пройти годовой курс терапии.
Лекарственный препарат «Рисдиплам» для 14-летней сироты из Луганска с редким заболеванием предоставили на годовой курс стоимостью 20 миллионов рублей.
При поддержке Народного фронта организовали консилиум и собрали всю необходимую документацию, переданную в «Круг добра», который приобрел лекарственное средство.
«Наше знакомство с Викой состоялось 10 марта в Ростовской области. Детский дом, в котором воспитывалась девочка, эвакуировали в пункт временного размещения. Она очень смелая, изящная и красивая», – рассказала Юлия Зимова, представитель Народного фронта.
«О том, что у Вики это заболевание, мы точно не знали. С помощью Минздрава Ростовской области организовали консилиумы, где подтвердили диагноз. Препарат уже передали. Надеюсь, Вика будет получать его свою долгую и красивую жизнь.
Диагностика – это определенное время, которое нельзя терять. Благодаря «Кругу добра» будет оказано лечение. У эвакуированных детей встречаются разные осложнения и особенно важно найти способы, чтобы им помочь, даже если лекарства будут дорогими».
История жизни девочки полна страданий. Кроме восьмилетней войны на Донбассе и тяжелой болезни, Вика пережила потерю мамы, потом старшей сестры, которая взяла над ней опеку. Приемная семья, взявшая девочку, после того как узнала про неизлечимое заболевание, отвезла ее в больницу и не забрала оттуда.
Виктория Мочалова, директор детского дома, поделилась, как увидела Вику в первый раз и не сразу удалось найти с ней общий язык, но по словам подростка, теперь все отлично.
«Девочка потянулась к чемодану и, не удержавшись на ногах, упала. Я переживала по поводу того, как она будет спускаться и подниматься на второй этаж, где ее расположили. Но потом оказалось, что такая нагрузка полезна для нее. После эвакуации Вике стало лучше. Все это заметили. Сейчас она сможет получить необходимое лечение. Об этом мы даже и не могли мечтать раньше».
Директор детского дома плакала от счастья после того, как привезли лекарство.
«Господь с нами, и Ростовская область, и «Круг добра» и вся Россия. Мы верили в это».
В Ростовский Азов эвакуированы 321 ребенок. Каждый прошел осмотр врачей. Особое внимание докторов Виктория Мочалова обратила на состояние Вики.
У подростка уже было предполагаемое диагностирование болезни, но неподтвержденное.
Заместитель главврача ЦГБ Азова Людмила Руденко рассказала, как подключился Народный фронт и девочку госпитализировали в областную больницу.
«Минимальным проявлением болезни является нарушенная походка. В тяжелых случаях пациенты не способны самостоятельно дышать и глотать. Лекарство для Вики направили на патогенетическую терапию, чтобы не допустить прогресса симптомов и инвалидизации. Раньше о таких препаратах мы не знали. Посмотрим в динамике, как будет чувствовать себя девочка во время терапии. Это первый ребенок с третьим типом спинально-мышечной атрофии у нас в городе».
Для получения препарата госпитализация не обязательна. Принимать его нужно ежедневно в одно и то же время.
Вика рассказала представителю Народного фронта, как она рада, что ей дали это лекарство.
«Теперь мне станет легче. Я очень надеюсь на это. Сбылась моя мечта – ходить в школу, учиться вместе со всеми и затем поступить в медицинский институт».
Вика – второй ребенок из ЛНР, которой Фонд «Круг добра» помог получить дорогостоящий препарат. В конце мая лекарство от СМА предоставили 9-летней Ксении Кирдан.
