13 июля прошла встреча представителей Фонда «Круг добра» с родителями детей, страдающих редкими заболеваниями.
Разговор с пациентским сообществом состоялся на площадке Общественной палаты РФ.
Фонд «Круг добра» помогает детям с тяжелыми и хроническими болезнями, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечивая пациентов лекарствами.
В этот раз представители фонда встретились с родителями детей, страдающих синдромом короткой кишки. Заболевание связано с резекцией части кишечника или существенным снижением его функциональной активности.
Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и соцработе, председатель правления фонда «Круг добра», пообщался с родителями подопечных, ответил на их вопросы и рассказал, что подопечных фонда сейчас насчитывается 3 500 человек. Фонд оказывает поддержку детям с 55 нозологическими формами заболеваний, включая синдром короткой кишки. 64 ребенка с этим заболеванием получают лекарственный препарат «Тедуглутид», зарегистрированный в России, закупками которого занимается ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Министерства здравоохранения РФ.
Диалоги с родителями детей проводят на регулярной основе. Сейчас с фондом активно взаимодействуют более 30 организаций. Благодаря встречам фонд осведомлен о переживаниях и заботах пациентского сообщества, узнает, как обстоят дела, и выстраивает более эффективную взаимосвязь с региональными органами здравоохранения.
Александр Ткаченко рассказал, как осуществляется принятие решение в фонде и закупка лекарств. Санкции, введенные против России, повлияли на поставки лекарств, затягивая их сроки. Принято решение о начале закупочной компании на 2023 год заранее. До 1 августа должны быть направлены все заявки субъектов РФ на обеспечение лекарствами подопечных фонда. Это поможет закупить препараты, включая «Тедуглутид», до конца этого года.
На вопрос о необходимости для подачи заявки на «Тедуглутид» собрания федерального консилиума и новой комиссии для заявки на следующий год председатель правления фонда ответил, что должно быть решение врачебной комиссии медучреждения, которое ведет пациента, а на очередную закупку требуется новое решение. Кроме выполнения всех требований для закупки, это помогает увидеть динамику состояния больного и эффективность препарата, а также, если понадобится, составить рекомендации для корректировки терапии.
Сведения о необходимой для подачи заявки в фонд документации есть на сайте фондкругдобра рф. Кроме того, фонд взаимодействует с порталом «Госуслуги»,
с помощью которого можно также оформить заявление. Благодаря информационной системе заявление видит фонд и региональный орган управления здравоохранением, где формируется заявка в «Круг добра».
конца этого года планируется ввести в систему отражение сведений об остатках лекарств, а также об этапах их закупки, о которых будут оповещать родителей.
Гендиректор автономной НКО по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд» Евгения Биркая выразила благодарность руководству фонда «Круг добра» и лично Александру Ткаченко за встречу и отметила, что этот открытый диалог помог озвучить насущные проблемы и получить достоверную информацию.
