Директор АНО «Центр Немаленькие люди», занимающегося проблемами людей с ахондроплазией, Юлия Нестерова, инициировала встречу руководства Фонда «Круг добра» с родителями, у которых есть дети с таким диагнозом, и с поставщиками лекарства «Восоритид».
На сегодняшний день подопечными фонда являются 282 пациента с ахондроплазией, 400 детей с этим диагнозом - подопечные «Центра Немаленьких людей».
Количество заявок на препарат может увеличиться. За год применения «Восоритид» показал впечатляющие результаты. Естественно, что всё большее число родителей захотят, чтобы их детей обеспечили этим лекарством.
Участниками встречи был проанализирован алгоритм организации поставок препарата, выявлены проблемные зоны, из-за которых могут возникать задержки поставок.
Было принято решение разработать новый алгоритм, который позволит избежать угроз прерывания терапии из-за несвоевременных поставок лекарства. Благодаря «Восоритиду» рост детей составляет 6-8 см в год.
Это даёт надежду на полноценную жизнь. Благодаря активному участию родителей многие вопросы удаётся решать быстрее и эффективнее.
Вот и вопросы, связанные с поставками «Восоритида» буту решены в тесном сотрудничестве НКО и фармбизнеса.
