В Общественной палате РФ сегодня состоится обсуждение вопросов помощи детям с редкими, орфанными заболеваниями.
Модератором мероприятия станет руководитель благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, а участниками – представители Минздрава, общественники, волонтеры, члены ОП и представители региональных властей.
В программе мероприятия – обсуждение итогов работы Фонда за прошлый год, разбор системы обеспечения лекарствами детей с редкими и орфанными заболеваниями, обсуждение вопросов повышения качества взаимодействия региональных властей и Фонда, а также организации помощи взрослым пациентам, имеющим сложные, трудноизлечимые заболевания.
