25 и 26 сентября эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» приняли участие в VII Международном реабилитационном форуме в Санкт-Петербурге, в рамках которого состоялся VII Национальный Конгресс с международным участием «Реабилитация – XXI век: традиции и инновации», а также научно-практическая конференция «Ранняя помощь и сопровождение».
Участники конференции обсудили инновационные технологии и подходы, применяемые в системе комплексной реабилитации, абилитации и ранней помощи, роль региональных программ в развитии ранней помощи и сопровождения, а также механизмы оказания ранней помощи и сопровождаемого проживания.
На конгрессе и конференции Анна Битова, Ильмира Киш, Елена Заблоцкис, Мария Сисневаи Ольга Караневская рассказали о той работе, которая ведется, в том числе при активном участии экспертов Центра лечебной педагогики, в сфере развития ранней помощи и сопровождаемого проживания.
Мероприятие стало экспертной площадкой для обмена профессиональным опытом и налаживанием взаимодействия между органами государственной власти, научным сообществом, врачами и некоммерческими организациями по обеспечению доступности ранней помощи детям с нарушениями развития и их семьям.
Юрист Центра лечебной педагогики «Особое детство» Ильмира Кишра ссказала о направлении «Протокол сообщения диагноза» Стратегической программы Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь», реализуемом при непосредственном участии Центра лечебной педагогики: каким образом в пилотных регионах развивается практика этичного сообщения диагноза и маршрутизации семей с детьми с нарушениями развития в помогающие организации, в том числе организации ранней помощи, и повышает ли это качество жизни семей.
В 2023-2024 годах при участииЦентра лечебной педагогики, Альянса «Ценность каждого» и при поддержке Уполномоченного по правам ребенка, Фонда поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации в 40 регионах-пилотах были созданы и работают межведомственные рабочие группы по внедрению Протокола сообщения диагноза, в обязательном порядке включающие Уполномоченного по правам ребенка региона, представителей органов исполнительной власти, а также медицинского и родительского сообществ, профильных СОНКО.
Теперь в случае обнаружения у ребенка патологии или риска ее развития,Протокол предусматривает этичное сообщение диагноза его родителям, предоставление психолога и обязательную маршрутизацию семьи в помогающие организации с предоставлением контактов. Протоколы закрепляют также обязательное обучение медработников этике сообщения диагноза, данное обучение осуществляетсяна базе Центра лечебной педагогики, медицинским специалистам (будущим тренерам) изпилотных регионовоказывается методическая поддержка.
За 2023-2024 год было обучено 86 таких региональных тренеров, которые впоследствии обучают коллег-медиков на местах. Так за 2023 год обучение этике сообщения диагноза прошли более 1000 врачей.
Для тренеров и врачей эксперты Центра лечебной педагогики разработалиметодические пособия
Мария Сиснева, клинический психолог, старший преподаватель МГППУ, эксперт Центра лечебной педагогики «Особое детство» рассказала о целостной модели сопровождения развития людей с ОВЗ, которая была разработана в рамках проекта создания и развития "Научно-методического центра" на базе Центра лечебной педагогики.
«Эта модель – наша попытка найти общую целостную, концептуальную и смыслообразующую платформу для самых разных специалистов и организаций. оказывающих помощь людям с ОВЗ. Модель основана на достижениях российской культурно-исторической психологии и концепции нормализации жизни людей с ОВЗ К. Грюневальда. Работа разных специалистов в рамках данной модели является работой каждого из них со своей "проекцией", из которых складывается целостная мультидисциплинарная деятельность. На настоящем этапе нашей первоочередной задачей является предложение данной модели регионам, с которыми мы сотрудничаем, для решения актуальных для региона проблем в области поддержки людей с ОВЗ и создания новых эффективных практик», - отметила эксперт.
Доцент МГПУ Институт психологии и комплексной реабилитации, эксперт Центра лечебной педагогики «Особое детство» Ольга Караневская представила опыт Центра лечебной педагогики по использованию технологий оценки коммуникативных возможностей людей с психическими нарушениями, имеющими трудности в речевой коммуникации.
Она обратила внимание на важность комплексной диагностики для понимания, какое средство альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) подойдет тому или иному человеку. В рамках ранней помощи Ольга Караневская рассказала обопыте применениянизкоинтенсивной Денверской модели раннего вмешательстваESDM, ее специфике и положительном влиянии на развитие социально-коммуникативных навыков у детей с нарушениями развития.
Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова,рассказывая об организации сопровождаемого проживания детей и подростков, подчеркнула, что именно родители являются главной движущей силой для изменения ситуации жизнеустройства их детей. В качестве примера она привела проект «Свой ключ».
Это учебная квартира для подростков и молодых людей с особенностями развития. Проект возник благодаря инициативной группе родителей. Сейчас он реализуется при поддержке Департамента труда и соцзащиты населения г. Москвы, БФ «Абсолют-помощь», специалистов Центра лечебной педагогики.
Модель предполагает развитие у ребят с особенностями развития социально-бытовых и коммуникативных навыков. В составе группы ребята разного возраста с различными нарушениями развития.
Юрист Центр лечебной педагогики «Особое детство» Елена Заблоцкис затронула вопросы опеки и попечительства при оказании услуг сопровождаемого проживания.
Сопровождаемое проживание – это альтернативное помещению в интернат устройство инвалида. Оно предусмотрено для таких же людей, какие проживают в психоневрологических интернатах: не способных вести самостоятельный образ жизни, в том числе нуждающихся в постоянном сопровождении. Это нормы законодательства. Это то, чего ждут люди с инвалидностью и их семьи.
Поэтому признаком того, что мы делаем альтернативное устройство, является показатель недееспособных и ограниченных в дееспособности граждан на сопровождаемом проживании. Ведь в психоневрологических интернатах недееспособными и ограниченными в дееспособности являются 60-90% проживающих. Реализация сопровождаемого проживания для таких граждан возможна только при наличии понятных решений вопросов опеки и попечительства.
В устоявшихся алгоритмах работы органов опеки и попечительства не предусмотрено устройство недееспособных граждан на сопровождаемое проживание. Это препятствует не только организации сопровождаемого проживания недееспособному гражданину, которому не удалось подобрать опекуна, но и ставит под вопрос возможность продолжения сопровождаемого проживания для недееспособного гражданина, который находится на нем уже годы, и настал тот момент, когда у него более нет опекуна и подобрать его быстро не получается.
«Порядок действий органа опеки и попечительства и уполномоченного органа в сфере социального обслуживания при решении вопроса об устройстве недееспособного человека с учетом возможности организации сопровождаемого проживания должен быть урегулирован на уровне субъекта РФ», – отметила эксперт.
Для устройства недееспособного гражданина на сопровождаемое проживание или для продолжения сопровождаемого проживания необходимо: желание недееспособного человека (информация от его родителей, прежних опекунов о предпочтительной форме жизнеустройства, если мнение гражданина установить трудно), гарантии поставщика услуг сопровождаемого проживания о предоставлении услуг этому гражданину и решение органа опеки и попечительства о том, как будет осуществляться опека или попечительство.
Если не удалось подобрать опекуна, орган опеки и попечительства в соответствии с законодательством может временно возложить обязанности опекуна или попечителя на себя – до подбора опекуна или попечителя. Это объективно доступная возможность – ведь основную обязанность опекуна по содержанию подопечного, по уходу за ним и по своевременному получению им медицинской помощи обеспечивает поставщик услуг сопровождаемого проживания на основании договора.
Для решения вопросов осуществления опеки и попечительства при организации сопровождаемого проживания актуальны идеи «законопроекта о распределенной опеке»:
возможность осуществления опеки и попечительства опекунскими (попечительскими) организациями и совместного осуществления опеки и попечительства опекуном-гражданином и поставщиком услуг сопровождаемого проживания.
Для системного развития ранней помощи и сопровождаемого проживания в стране эксперты конференции рекомендовали обеспечить межведомственное взаимодействие между системами здравоохранения, соцзащиты и образования РФ, развитие Региональных ресурсно-методических центров ранней помощи, подготовку и развитие реестра детей и их семей, нуждающихся в ранней помощи, а также создание и тиражирование успешных моделей сопровождаемого проживания.
Также 27 и 28 сентября эксперты Центра познакомились с работой нескольких организаций социальной сферы Ленинградской области –Ленинградского областного многопрофильного реабилитационного центра для детей-инвалидов, Гатчинского дома реабилитационного проживания, Сиверского ресурсного центра по содействию семейному устройству.
Участники конференции обсудили инновационные технологии и подходы, применяемые в системе комплексной реабилитации, абилитации и ранней помощи, роль региональных программ в развитии ранней помощи и сопровождения, а также механизмы оказания ранней помощи и сопровождаемого проживания.
На конгрессе и конференции Анна Битова, Ильмира Киш, Елена Заблоцкис, Мария Сисневаи Ольга Караневская рассказали о той работе, которая ведется, в том числе при активном участии экспертов Центра лечебной педагогики, в сфере развития ранней помощи и сопровождаемого проживания.
Мероприятие стало экспертной площадкой для обмена профессиональным опытом и налаживанием взаимодействия между органами государственной власти, научным сообществом, врачами и некоммерческими организациями по обеспечению доступности ранней помощи детям с нарушениями развития и их семьям.
Юрист Центра лечебной педагогики «Особое детство» Ильмира Кишра ссказала о направлении «Протокол сообщения диагноза» Стратегической программы Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь», реализуемом при непосредственном участии Центра лечебной педагогики: каким образом в пилотных регионах развивается практика этичного сообщения диагноза и маршрутизации семей с детьми с нарушениями развития в помогающие организации, в том числе организации ранней помощи, и повышает ли это качество жизни семей.
«В этом году совместно с Высшей школой экономики и при поддержке Аппарата Уполномоченного по правам ребенка в нескольких пилотных регионах мы провели исследование внедрения протокола сообщения диагноза и выяснили, что показатель«уровень оптимизма» у родителей, которым этично сообщили диагноз и предложили своевременную раннюю помощь, выше, чем у тех семей, которым сообщали диагноз до внедрения Протокола в субъекте.– подчеркнула эксперт.
И это только первичные результаты. Но мы понимаем, что для профилактики отказов от детей с нарушениями развития и снижения травмирования их семей помимо соответствующего обучения медиков, требование о соблюдении процедурыэтичного сообщения диагноза и обязательности маршрутизации семьи в помогающие организации должно быть закрепленона уровне региона нормативным правовым актом»,
В 2023-2024 годах при участииЦентра лечебной педагогики, Альянса «Ценность каждого» и при поддержке Уполномоченного по правам ребенка, Фонда поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации в 40 регионах-пилотах были созданы и работают межведомственные рабочие группы по внедрению Протокола сообщения диагноза, в обязательном порядке включающие Уполномоченного по правам ребенка региона, представителей органов исполнительной власти, а также медицинского и родительского сообществ, профильных СОНКО.
Теперь в случае обнаружения у ребенка патологии или риска ее развития,Протокол предусматривает этичное сообщение диагноза его родителям, предоставление психолога и обязательную маршрутизацию семьи в помогающие организации с предоставлением контактов. Протоколы закрепляют также обязательное обучение медработников этике сообщения диагноза, данное обучение осуществляетсяна базе Центра лечебной педагогики, медицинским специалистам (будущим тренерам) изпилотных регионовоказывается методическая поддержка.
За 2023-2024 год было обучено 86 таких региональных тренеров, которые впоследствии обучают коллег-медиков на местах. Так за 2023 год обучение этике сообщения диагноза прошли более 1000 врачей.
Для тренеров и врачей эксперты Центра лечебной педагогики разработалиметодические пособия
Мария Сиснева, клинический психолог, старший преподаватель МГППУ, эксперт Центра лечебной педагогики «Особое детство» рассказала о целостной модели сопровождения развития людей с ОВЗ, которая была разработана в рамках проекта создания и развития "Научно-методического центра" на базе Центра лечебной педагогики.
«Эта модель – наша попытка найти общую целостную, концептуальную и смыслообразующую платформу для самых разных специалистов и организаций. оказывающих помощь людям с ОВЗ. Модель основана на достижениях российской культурно-исторической психологии и концепции нормализации жизни людей с ОВЗ К. Грюневальда. Работа разных специалистов в рамках данной модели является работой каждого из них со своей "проекцией", из которых складывается целостная мультидисциплинарная деятельность. На настоящем этапе нашей первоочередной задачей является предложение данной модели регионам, с которыми мы сотрудничаем, для решения актуальных для региона проблем в области поддержки людей с ОВЗ и создания новых эффективных практик», - отметила эксперт.
Доцент МГПУ Институт психологии и комплексной реабилитации, эксперт Центра лечебной педагогики «Особое детство» Ольга Караневская представила опыт Центра лечебной педагогики по использованию технологий оценки коммуникативных возможностей людей с психическими нарушениями, имеющими трудности в речевой коммуникации.
Она обратила внимание на важность комплексной диагностики для понимания, какое средство альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) подойдет тому или иному человеку. В рамках ранней помощи Ольга Караневская рассказала обопыте применениянизкоинтенсивной Денверской модели раннего вмешательстваESDM, ее специфике и положительном влиянии на развитие социально-коммуникативных навыков у детей с нарушениями развития.
Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова,рассказывая об организации сопровождаемого проживания детей и подростков, подчеркнула, что именно родители являются главной движущей силой для изменения ситуации жизнеустройства их детей. В качестве примера она привела проект «Свой ключ».
Это учебная квартира для подростков и молодых людей с особенностями развития. Проект возник благодаря инициативной группе родителей. Сейчас он реализуется при поддержке Департамента труда и соцзащиты населения г. Москвы, БФ «Абсолют-помощь», специалистов Центра лечебной педагогики.
Модель предполагает развитие у ребят с особенностями развития социально-бытовых и коммуникативных навыков. В составе группы ребята разного возраста с различными нарушениями развития.
Юрист Центр лечебной педагогики «Особое детство» Елена Заблоцкис затронула вопросы опеки и попечительства при оказании услуг сопровождаемого проживания.
Сопровождаемое проживание – это альтернативное помещению в интернат устройство инвалида. Оно предусмотрено для таких же людей, какие проживают в психоневрологических интернатах: не способных вести самостоятельный образ жизни, в том числе нуждающихся в постоянном сопровождении. Это нормы законодательства. Это то, чего ждут люди с инвалидностью и их семьи.
Поэтому признаком того, что мы делаем альтернативное устройство, является показатель недееспособных и ограниченных в дееспособности граждан на сопровождаемом проживании. Ведь в психоневрологических интернатах недееспособными и ограниченными в дееспособности являются 60-90% проживающих. Реализация сопровождаемого проживания для таких граждан возможна только при наличии понятных решений вопросов опеки и попечительства.
В устоявшихся алгоритмах работы органов опеки и попечительства не предусмотрено устройство недееспособных граждан на сопровождаемое проживание. Это препятствует не только организации сопровождаемого проживания недееспособному гражданину, которому не удалось подобрать опекуна, но и ставит под вопрос возможность продолжения сопровождаемого проживания для недееспособного гражданина, который находится на нем уже годы, и настал тот момент, когда у него более нет опекуна и подобрать его быстро не получается.
«Порядок действий органа опеки и попечительства и уполномоченного органа в сфере социального обслуживания при решении вопроса об устройстве недееспособного человека с учетом возможности организации сопровождаемого проживания должен быть урегулирован на уровне субъекта РФ», – отметила эксперт.
Для устройства недееспособного гражданина на сопровождаемое проживание или для продолжения сопровождаемого проживания необходимо: желание недееспособного человека (информация от его родителей, прежних опекунов о предпочтительной форме жизнеустройства, если мнение гражданина установить трудно), гарантии поставщика услуг сопровождаемого проживания о предоставлении услуг этому гражданину и решение органа опеки и попечительства о том, как будет осуществляться опека или попечительство.
Если не удалось подобрать опекуна, орган опеки и попечительства в соответствии с законодательством может временно возложить обязанности опекуна или попечителя на себя – до подбора опекуна или попечителя. Это объективно доступная возможность – ведь основную обязанность опекуна по содержанию подопечного, по уходу за ним и по своевременному получению им медицинской помощи обеспечивает поставщик услуг сопровождаемого проживания на основании договора.
Для решения вопросов осуществления опеки и попечительства при организации сопровождаемого проживания актуальны идеи «законопроекта о распределенной опеке»:
возможность осуществления опеки и попечительства опекунскими (попечительскими) организациями и совместного осуществления опеки и попечительства опекуном-гражданином и поставщиком услуг сопровождаемого проживания.
Для системного развития ранней помощи и сопровождаемого проживания в стране эксперты конференции рекомендовали обеспечить межведомственное взаимодействие между системами здравоохранения, соцзащиты и образования РФ, развитие Региональных ресурсно-методических центров ранней помощи, подготовку и развитие реестра детей и их семей, нуждающихся в ранней помощи, а также создание и тиражирование успешных моделей сопровождаемого проживания.
Также 27 и 28 сентября эксперты Центра познакомились с работой нескольких организаций социальной сферы Ленинградской области –Ленинградского областного многопрофильного реабилитационного центра для детей-инвалидов, Гатчинского дома реабилитационного проживания, Сиверского ресурсного центра по содействию семейному устройству.
