Психиатр из Университета Буффало, сыгравший решающую роль в интеграции скрининга и лечения психического здоровья в повседневную помощь взрослым и подросткам, страдающим муковисцидозом (МВ), получил 3 миллиона долларов от Фонда борьбы с муковисцидозом для оказания помощи детям с этим заболеванием.
Новое исследование, проводимое UB и запущенное этим летом, является продолжением Международного эпидемиологического исследования депрессии (TIDES), которое началось в 2014 году и стало крупнейшим исследованием психического здоровья подростков и взрослых с муковисцидозом.
В результате TIDES ежегодный скрининг на депрессию и тревожность теперь является частью рутинной помощи при муковисцидозе для почти 90% взрослых и подростков с муковисцидозом в США.
«Это цель нового исследования, которое мы называем TIDES 2.0», — говорит Бет А. Смит, доктор медицины, главный исследователь, исполняющая обязанности заведующего кафедрой психиатрии в Школе медицины и биомедицинских наук Джейкобса в Университете Буффало, медицинский директор Детской психиатрической клиники в Детской больнице Ойшей и основатель Консультативного комитета по психическому здоровью Фонда муковисцидоза.
Бет А. Смит, Школа медицины и биомедицинских наук Джейкобса, Университет Буффало
Исследование оценит национальную распространенность проблем психического здоровья у детей с муковисцидозом в возрасте до 12 лет. Оно определит наилучшие способы скрининга проблем психического здоровья у этих детей и охарактеризует те проблемы, которые чаще всего наблюдаются у детей, проходящих лечение новыми методами, которые по сути произвели революцию в лечении муковисцидоза.
Оно определит потенциальные факторы риска и, вероятно, приведет к принятию новых международных рекомендаций по скринингу психического здоровья у детей с муковисцидозом, как это сделало первоначальное исследование TIDES.
Часто диагностируемый у младенцев, муковисцидоз является редким хроническим заболеванием, не поддающимся лечению. Прогрессирующее генетическое заболевание, оно поражает весь организм, включая способность дышать и переваривать пищу.
Лечение заболевания является сложным, и люди с муковисцидозом могут тратить по несколько часов в день на процедуры по очистке дыхательных путей от слизи и лечению других осложнений; некоторым людям в конечном итоге требуется пересадка легких.
К счастью, прогноз для людей с муковисцидозом значительно улучшился за последние 20 лет. Это стало возможным благодаря улучшениям в многопрофильном специализированном уходе, а также благодаря разработке терапии с использованием модулятора трансмембранного регулятора проводимости кистозного фиброза (CFTR), который точно исправляет неисправный белок, вырабатываемый геном CFTR. Исследователи UB и Oishei были на переднем крае этого исследования; в 2009 году они зарегистрировали первого пациента из США для многоцентрового клинического испытания этих препаратов.
Если в 1950-х годах дети, рожденные с муковисцидозом, редко доживали до поступления в начальную школу, то сегодня многие люди с муковисцидозом вырастают, женятся, заводят семьи и доживают до пенсии.
Влияние этих фармацевтических достижений невозможно переоценить, но история болезни стала более запутанной.
Предыдущие исследования в Университете Буффало и других местах показали, что депрессия у людей с муковисцидозом связана с худшими показателями здоровья, включая снижение функции легких, более низкий индекс массы тела, увеличение числа обострений и госпитализаций, а также повышение смертности.
В небольшом исследовании, опубликованном Смит и ее коллегами в 2010 году, они обнаружили, что у детей с муковисцидозом уже в возрасте 7 лет начинают проявляться симптомы депрессии.
«Дети становятся грустными и раздражительными, у них появляется много негативных мыслей о своей жизни, они замечают, что отличаются от других детей», — говорит Смит.
Например, поиск в Google информации о своей болезни только усиливает эти чувства.
«Хотя продолжительность жизни так сильно увеличилась, сейчас, когда люди живут дольше, есть много сопутствующих заболеваний», — говорит Смит.
Родители, конечно, также глубоко затронуты, и их опасения могут, в свою очередь, повлиять на ребенка. Поэтому, говорит Смит, крайне важно выявлять и решать проблемы психического здоровья на ранних стадиях.
В предыдущем исследовании Смит и коллеги обнаружили, что люди с муковисцидозом с хроническими депрессивными симптомами, которые не получали лечения, имели больше шансов умереть, чем те, у кого была проведена работа по лечению депрессии. «Дело не в том, что у других пациентов не было депрессии», — говорит она. «У них она была, но ее лечили».
Изменение этих траекторий является частью миссии Смита с новым грантом, ориентированным на детей.
Одним из ключей к этому является то, что вся команда по уходу за больными муковисцидозом должна быть привержена включению скрининга психического здоровья в стандартный уход за пациентами.
«Пульмонологи очень важны», — говорит Смит. «Они управляют клиниками; они — сапоги на земле. Как врач-психиатр, я могу сказать, что скрининг психического здоровья важен, но он не будет проводиться, пока пульмонологи не поймут, что это важно для комплексного лечения муковисцидоза»
Новое исследование, проводимое UB и запущенное этим летом, является продолжением Международного эпидемиологического исследования депрессии (TIDES), которое началось в 2014 году и стало крупнейшим исследованием психического здоровья подростков и взрослых с муковисцидозом.
В результате TIDES ежегодный скрининг на депрессию и тревожность теперь является частью рутинной помощи при муковисцидозе для почти 90% взрослых и подростков с муковисцидозом в США.
«Это цель нового исследования, которое мы называем TIDES 2.0», — говорит Бет А. Смит, доктор медицины, главный исследователь, исполняющая обязанности заведующего кафедрой психиатрии в Школе медицины и биомедицинских наук Джейкобса в Университете Буффало, медицинский директор Детской психиатрической клиники в Детской больнице Ойшей и основатель Консультативного комитета по психическому здоровью Фонда муковисцидоза.
Это позволит нам применить опыт, накопленный нами на национальном и международном уровне в отношении подростков и взрослых с муковисцидозом, к детям от 18 месяцев до 11 лет».
Бет А. Смит, Школа медицины и биомедицинских наук Джейкобса, Университет Буффало
Исследование оценит национальную распространенность проблем психического здоровья у детей с муковисцидозом в возрасте до 12 лет. Оно определит наилучшие способы скрининга проблем психического здоровья у этих детей и охарактеризует те проблемы, которые чаще всего наблюдаются у детей, проходящих лечение новыми методами, которые по сути произвели революцию в лечении муковисцидоза.
Оно определит потенциальные факторы риска и, вероятно, приведет к принятию новых международных рекомендаций по скринингу психического здоровья у детей с муковисцидозом, как это сделало первоначальное исследование TIDES.
Часто диагностируемый у младенцев, муковисцидоз является редким хроническим заболеванием, не поддающимся лечению. Прогрессирующее генетическое заболевание, оно поражает весь организм, включая способность дышать и переваривать пищу.
Лечение заболевания является сложным, и люди с муковисцидозом могут тратить по несколько часов в день на процедуры по очистке дыхательных путей от слизи и лечению других осложнений; некоторым людям в конечном итоге требуется пересадка легких.
Значительные улучшения
К счастью, прогноз для людей с муковисцидозом значительно улучшился за последние 20 лет. Это стало возможным благодаря улучшениям в многопрофильном специализированном уходе, а также благодаря разработке терапии с использованием модулятора трансмембранного регулятора проводимости кистозного фиброза (CFTR), который точно исправляет неисправный белок, вырабатываемый геном CFTR. Исследователи UB и Oishei были на переднем крае этого исследования; в 2009 году они зарегистрировали первого пациента из США для многоцентрового клинического испытания этих препаратов.
Если в 1950-х годах дети, рожденные с муковисцидозом, редко доживали до поступления в начальную школу, то сегодня многие люди с муковисцидозом вырастают, женятся, заводят семьи и доживают до пенсии.
Влияние этих фармацевтических достижений невозможно переоценить, но история болезни стала более запутанной.
Предыдущие исследования в Университете Буффало и других местах показали, что депрессия у людей с муковисцидозом связана с худшими показателями здоровья, включая снижение функции легких, более низкий индекс массы тела, увеличение числа обострений и госпитализаций, а также повышение смертности.
В небольшом исследовании, опубликованном Смит и ее коллегами в 2010 году, они обнаружили, что у детей с муковисцидозом уже в возрасте 7 лет начинают проявляться симптомы депрессии.
«Дети становятся грустными и раздражительными, у них появляется много негативных мыслей о своей жизни, они замечают, что отличаются от других детей», — говорит Смит.
Например, поиск в Google информации о своей болезни только усиливает эти чувства.
«Хотя продолжительность жизни так сильно увеличилась, сейчас, когда люди живут дольше, есть много сопутствующих заболеваний», — говорит Смит.
«У них гораздо выше уровень колоректального рака, они получают диабет, связанный с муковисцидозом, потому что их поджелудочная железа перестает работать, а мальчики узнают, что они могут быть бесплодны. Просто со временем у этих маленьких детей многое раскрывается».
Родители, конечно, также глубоко затронуты, и их опасения могут, в свою очередь, повлиять на ребенка. Поэтому, говорит Смит, крайне важно выявлять и решать проблемы психического здоровья на ранних стадиях.
Изменение траектории
«Оглядываясь назад, на то время, когда я впервые начала работать с пациентами с муковисцидозом в начале 2000-х годов, я думаю, что если бы скрининг психического здоровья был более заметным и мы подходили к нему по-другому, возможно, нам удалось бы изменить траекторию некоторых пациентов», — говорит она.В предыдущем исследовании Смит и коллеги обнаружили, что люди с муковисцидозом с хроническими депрессивными симптомами, которые не получали лечения, имели больше шансов умереть, чем те, у кого была проведена работа по лечению депрессии. «Дело не в том, что у других пациентов не было депрессии», — говорит она. «У них она была, но ее лечили».
Изменение этих траекторий является частью миссии Смита с новым грантом, ориентированным на детей.
«Можем ли мы изменить эти траектории, если будем лечить депрессию и лечить ее хорошо, а также помогать в развитии навыков совладания и самостоятельного управления болезнью? Можем ли мы изменить результат, чтобы положительный скрининг на депрессию у человека с муковисцидозом не был связан с удвоением риска смертности?»
Часть команды по уходу
Одним из ключей к этому является то, что вся команда по уходу за больными муковисцидозом должна быть привержена включению скрининга психического здоровья в стандартный уход за пациентами.
«Пульмонологи очень важны», — говорит Смит. «Они управляют клиниками; они — сапоги на земле. Как врач-психиатр, я могу сказать, что скрининг психического здоровья важен, но он не будет проводиться, пока пульмонологи не поймут, что это важно для комплексного лечения муковисцидоза»
