Термины « аутистический спектр» или «в спектре аутизма» прочно вошли в повседневный язык. Они часто используются как различные способы обозначения человека с «нейроотличиями».
Этот термин был придуман в 1980-х годах психиатром доктором Лорной Уинг, чьи работы изменили понимание аутизма в Великобритании. В то время её концепция «аутистического спектра» была новаторской. Вместо того чтобы рассматривать аутизм как редкое, узко определённое состояние, она рассматривала его как широкий спектр черт и переживаний.
Однако представление о едином спектре, простирающемся от «лёгкой» до «тяжёлой», может быть ошибочным. Некоторые эксперты по аутизму утверждают, что этот термин изжил себя.
Когда большинство людей слышат слово «спектр», они представляют себе прямую линию, как будто цвета расположены от красного к фиолетовому. Применительно к аутизму это означает, что аутичных людей можно ранжировать от «более аутичных» до «менее аутичных». Но аутизм устроен иначе.
Аутизм состоит из множества различных черт и потребностей, которые проявляются в уникальных сочетаниях. Некоторые аутисты в значительной степени зависят от рутины, в то время как другие находят утешение в повторяющихся движениях, известных как «стимминг». А некоторые люди обладают сильной сосредоточенностью на определённых темах — эту концепцию исследователи называют «монотропизмом».
Известна также связь с физическими заболеваниями, такими как гипермобильность. Поскольку аутизм состоит из множества различных компонентов, невозможно определить, к какой категории отнести каждого человека с аутизмом.
Однако попытки провести границы всё ещё продолжаются. Диагностическое руководство Американской психиатрической ассоциации делит аутизм на три «уровня» в зависимости от объёма поддержки, в которой, по мнению пациента, нуждается человек. Они начинаются с уровня 1, «требующего поддержки», до уровня 2, «требующего существенной поддержки», и уровня 3, «требующего очень существенной поддержки».
Однако есть исследования, которые утверждают, что эти уровни расплывчаты и применяются непоследовательно. Они не всегда отражают реальный жизненный опыт человека.
Жизненные обстоятельства также могут изменить потребности человека. Человек с аутизмом, который обычно хорошо справляется с трудностями, может столкнуться с «выгоранием» и сопутствующим ему увеличением потребности в поддержке, если его потребности долгое время не удовлетворялись.
В недавней исследовательской статье было показано, что такие этапы жизни, как менопауза, могут увеличивать потребность в поддержке. Статичный «уровень» не может отразить эту меняющуюся природу.
Недавно комиссия журнала «Ланцет» (международная группа экспертов) предложила термин «глубокий аутизм» для обозначения людей с аутизмом, испытывающих трудности в обучении или нуждающихся в высокой поддержке. Однако другие эксперты считают этот термин бесполезным, поскольку он ничего не говорит о конкретных проблемах человека или о типе поддержки, которая ему необходима.
Доктор Лорна Уинг также ввела в Великобритании термин «синдром Аспергера». Как и в случае с понятием «глубокий аутизм», использование этого термина также разделяло аутичных людей на тех, кто нуждается в поддержке в большей степени, и тех, кто страдает синдромом Аспергера (с меньшей потребностью в поддержке).
Однако название произошло от имени австрийского врача Ганса Аспергера, который в 1940-х годах выделил подгруппу детей, названную им «аутичными психопатами».
В период нацизма синдром Аспергера ассоциировался с геноцидом аутичных людей с повышенной потребностью в поддержке. По этой причине многие аутисты больше не используют этот термин, даже если изначально им ставили именно такой диагноз.
В основе всех этих дебатов лежит более глубокая обеспокоенность тем, что разделение аутичных людей на категории или распределение их по спектру может привести к суждениям об их ценности для общества. В самом крайнем случае, подобные иерархии рискуют дегуманизировать тех, кто нуждается в более высокой поддержке. Некоторые активисты, защищающие права аутистов, предупреждают, что это может способствовать формированию вредоносных политических программ.
В худшем случае те, кого считают менее полезными для общества, становятся уязвимыми для будущих геноцидов. Это может показаться неправдоподобным, но политический курс, например, в США вызывает серьёзную тревогу у многих аутистов.
Недавно министр здравоохранения США Роберт Ф. Кеннеди-младший заявил, что намерен «противостоять эпидемии аутизма в стране».
До сих пор это включало в себя решительно опровергнутые заявления о том, что использование парацетамола во время беременности связано с развитием аутизма у детей, и призвал беременных женщин избегать этого обезболивающего.
Этот термин был придуман в 1980-х годах психиатром доктором Лорной Уинг, чьи работы изменили понимание аутизма в Великобритании. В то время её концепция «аутистического спектра» была новаторской. Вместо того чтобы рассматривать аутизм как редкое, узко определённое состояние, она рассматривала его как широкий спектр черт и переживаний.
Однако представление о едином спектре, простирающемся от «лёгкой» до «тяжёлой», может быть ошибочным. Некоторые эксперты по аутизму утверждают, что этот термин изжил себя.
Когда большинство людей слышат слово «спектр», они представляют себе прямую линию, как будто цвета расположены от красного к фиолетовому. Применительно к аутизму это означает, что аутичных людей можно ранжировать от «более аутичных» до «менее аутичных». Но аутизм устроен иначе.
Аутизм состоит из множества различных черт и потребностей, которые проявляются в уникальных сочетаниях. Некоторые аутисты в значительной степени зависят от рутины, в то время как другие находят утешение в повторяющихся движениях, известных как «стимминг». А некоторые люди обладают сильной сосредоточенностью на определённых темах — эту концепцию исследователи называют «монотропизмом».
Известна также связь с физическими заболеваниями, такими как гипермобильность. Поскольку аутизм состоит из множества различных компонентов, невозможно определить, к какой категории отнести каждого человека с аутизмом.
Однако попытки провести границы всё ещё продолжаются. Диагностическое руководство Американской психиатрической ассоциации делит аутизм на три «уровня» в зависимости от объёма поддержки, в которой, по мнению пациента, нуждается человек. Они начинаются с уровня 1, «требующего поддержки», до уровня 2, «требующего существенной поддержки», и уровня 3, «требующего очень существенной поддержки».
Однако есть исследования, которые утверждают, что эти уровни расплывчаты и применяются непоследовательно. Они не всегда отражают реальный жизненный опыт человека.
Жизненные обстоятельства также могут изменить потребности человека. Человек с аутизмом, который обычно хорошо справляется с трудностями, может столкнуться с «выгоранием» и сопутствующим ему увеличением потребности в поддержке, если его потребности долгое время не удовлетворялись.
В недавней исследовательской статье было показано, что такие этапы жизни, как менопауза, могут увеличивать потребность в поддержке. Статичный «уровень» не может отразить эту меняющуюся природу.
Недавно комиссия журнала «Ланцет» (международная группа экспертов) предложила термин «глубокий аутизм» для обозначения людей с аутизмом, испытывающих трудности в обучении или нуждающихся в высокой поддержке. Однако другие эксперты считают этот термин бесполезным, поскольку он ничего не говорит о конкретных проблемах человека или о типе поддержки, которая ему необходима.
Наследие Аспергера
Доктор Лорна Уинг также ввела в Великобритании термин «синдром Аспергера». Как и в случае с понятием «глубокий аутизм», использование этого термина также разделяло аутичных людей на тех, кто нуждается в поддержке в большей степени, и тех, кто страдает синдромом Аспергера (с меньшей потребностью в поддержке).
Однако название произошло от имени австрийского врача Ганса Аспергера, который в 1940-х годах выделил подгруппу детей, названную им «аутичными психопатами».
В период нацизма синдром Аспергера ассоциировался с геноцидом аутичных людей с повышенной потребностью в поддержке. По этой причине многие аутисты больше не используют этот термин, даже если изначально им ставили именно такой диагноз.
В основе всех этих дебатов лежит более глубокая обеспокоенность тем, что разделение аутичных людей на категории или распределение их по спектру может привести к суждениям об их ценности для общества. В самом крайнем случае, подобные иерархии рискуют дегуманизировать тех, кто нуждается в более высокой поддержке. Некоторые активисты, защищающие права аутистов, предупреждают, что это может способствовать формированию вредоносных политических программ.
В худшем случае те, кого считают менее полезными для общества, становятся уязвимыми для будущих геноцидов. Это может показаться неправдоподобным, но политический курс, например, в США вызывает серьёзную тревогу у многих аутистов.
Недавно министр здравоохранения США Роберт Ф. Кеннеди-младший заявил, что намерен «противостоять эпидемии аутизма в стране».
До сих пор это включало в себя решительно опровергнутые заявления о том, что использование парацетамола во время беременности связано с развитием аутизма у детей, и призвал беременных женщин избегать этого обезболивающего.
