Устранение барьеров доступности способствует эмоциональному благополучию
Небольшое исследование показало, что предоставление детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа возможности передвигаться самостоятельно с помощью моторизованных машинок для катания может повысить их уверенность в себе, помочь им наладить контакт с другими людьми и почувствовать себя более вовлеченными в жизнь общества.
«Электрическая мобильность не только облегчает движение, но и способствует эмоциональному благополучию и социальной вовлеченности, а также улучшает семейное взаимодействие», — пишут исследователи.
По словам исследователей, реальный прогресс зависит от устранения этих барьеров и поддержки семей посредством совместной работы с профессионалами. В исследовании использовался метод фотоголоса, в котором родители документировали опыт своих детей с помощью фотографий и комментариев.
Исследование «Восприятие семьями участия в двигательной активности детей со спинальной мышечной атрофией 1-го типа: исследование с использованием фотоголоса» было опубликовано в журнале Health Expectations .
Дети с СМА 1 типа , наиболее распространенным и одним из самых тяжелых типов СМА , имеют очень ограниченную подвижность и часто нуждаются в помощи в повседневных делах. Адаптация электромобиля для катания на батарейках к двигательным способностям ребенка может помочь ребенку быть более подвижным.
Вовлеченность, доступность, командная работа — ключ к успеху
Исследователи изучили, как механизированная мобильность может помочь этим детям чувствовать себя более включенными в повседневную жизнь. Главной целью исследования было узнать, что семьи думают о механизированной мобильности.
В исследовании приняли участие шесть детей из Испании в возрасте от 13 до 28 месяцев, у всех из которых была диагностирована СМА 1-го типа. Интервью с их семьями выявили три основные темы: эмоциональная и социальная вовлеченность, барьеры к доступности и командная работа со специалистами.
После трехмесячного периода обучения дети использовали автомобили для езды дома и в своих общинах в течение четырех недель. Каждая семья выбрала 20 фотографий, которые лучше всего представляли, как механизированная мобильность повлияла на эмоции их ребенка и его способность взаимодействовать с другими людьми, а также насколько легко было добраться до таких мест, как магазины.
Дети демонстрировали целый спектр эмоций, когда впервые начинали пользоваться машинками-каталками. Некоторые были любопытны, другие были взволнованы или счастливы, а некоторые колебались или боялись.
«Сначала он плакал, когда его сажали в машинку, но после нескольких сеансов он улыбался и двигался самостоятельно», — сказала одна мать.
У детей были свои причины использовать машинки для катания, например, играть с семейной собакой или гоняться за братом или сестрой. «Мой сын привык, что его брат быстрее и отбирает у него игрушки, а теперь, похоже, он хочет отомстить», — сказала одна мать. «Мне нравится смотреть, как они играют вместе».
Со временем эти моменты помогли детям сблизиться и вырасти со своими семьями, говорят исследователи. «С течением недель окружающая среда менялась, как и люди, которые его сопровождали, и те, с кем он мог общаться, что позволяло ему принимать больше решений», — написали они об одном ребенке.
Дети использовали автомобиль для поездок на природу, в том числе в парки, за покупками, для прогулок с семьей, для исследования природы и кормления лошади. Это дало им новые возможности учиться, играть и быть частью повседневной жизни, говорят их семьи.
«Из всех преимуществ, которые могла бы дать нам машинка, я никогда не думала, что она поможет ему завести друзей», — сказала одна мать.
Семьи также поделились некоторыми проблемами с использованием машинки-каталки. Дома узкие дверные проемы затрудняли передвижение, что расстраивало некоторых детей. Снаружи неровная поверхность, узкие тротуары и отсутствие пандусов часто ограничивали их возможность безопасно передвигаться.
«Очевидно, что машина дала моему сыну независимость, но эта независимость зависит от того, где мы находимся, нам нужно сначала подумать о том, куда поехать, совместим ли план с автомобилем», — сказал один из родителей. Другой отец рассказал, что в некоторых районах отсутствуют пандусы, «что делает невозможным использование автомобиля на открытом воздухе».
Несмотря на препятствия к доступности, фотографии и впечатления, которыми поделились семьи, «продемонстрировали, что механизированная мобильность не только облегчает передвижение, но и способствует эмоциональному благополучию и социальной активности, а также улучшает семейное взаимодействие», — пишут исследователи.
Небольшое исследование показало, что предоставление детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа возможности передвигаться самостоятельно с помощью моторизованных машинок для катания может повысить их уверенность в себе, помочь им наладить контакт с другими людьми и почувствовать себя более вовлеченными в жизнь общества.
«Электрическая мобильность не только облегчает движение, но и способствует эмоциональному благополучию и социальной вовлеченности, а также улучшает семейное взаимодействие», — пишут исследователи.
«Однако устранение и преодоление архитектурных и доступных барьеров имеет важное значение».
По словам исследователей, реальный прогресс зависит от устранения этих барьеров и поддержки семей посредством совместной работы с профессионалами. В исследовании использовался метод фотоголоса, в котором родители документировали опыт своих детей с помощью фотографий и комментариев.
Исследование «Восприятие семьями участия в двигательной активности детей со спинальной мышечной атрофией 1-го типа: исследование с использованием фотоголоса» было опубликовано в журнале Health Expectations .
Дети с СМА 1 типа , наиболее распространенным и одним из самых тяжелых типов СМА , имеют очень ограниченную подвижность и часто нуждаются в помощи в повседневных делах. Адаптация электромобиля для катания на батарейках к двигательным способностям ребенка может помочь ребенку быть более подвижным.
Вовлеченность, доступность, командная работа — ключ к успеху
Исследователи изучили, как механизированная мобильность может помочь этим детям чувствовать себя более включенными в повседневную жизнь. Главной целью исследования было узнать, что семьи думают о механизированной мобильности.
В исследовании приняли участие шесть детей из Испании в возрасте от 13 до 28 месяцев, у всех из которых была диагностирована СМА 1-го типа. Интервью с их семьями выявили три основные темы: эмоциональная и социальная вовлеченность, барьеры к доступности и командная работа со специалистами.
После трехмесячного периода обучения дети использовали автомобили для езды дома и в своих общинах в течение четырех недель. Каждая семья выбрала 20 фотографий, которые лучше всего представляли, как механизированная мобильность повлияла на эмоции их ребенка и его способность взаимодействовать с другими людьми, а также насколько легко было добраться до таких мест, как магазины.
Дети демонстрировали целый спектр эмоций, когда впервые начинали пользоваться машинками-каталками. Некоторые были любопытны, другие были взволнованы или счастливы, а некоторые колебались или боялись.
«Сначала он плакал, когда его сажали в машинку, но после нескольких сеансов он улыбался и двигался самостоятельно», — сказала одна мать.
У детей были свои причины использовать машинки для катания, например, играть с семейной собакой или гоняться за братом или сестрой. «Мой сын привык, что его брат быстрее и отбирает у него игрушки, а теперь, похоже, он хочет отомстить», — сказала одна мать. «Мне нравится смотреть, как они играют вместе».
Со временем эти моменты помогли детям сблизиться и вырасти со своими семьями, говорят исследователи. «С течением недель окружающая среда менялась, как и люди, которые его сопровождали, и те, с кем он мог общаться, что позволяло ему принимать больше решений», — написали они об одном ребенке.
Дети использовали автомобиль для поездок на природу, в том числе в парки, за покупками, для прогулок с семьей, для исследования природы и кормления лошади. Это дало им новые возможности учиться, играть и быть частью повседневной жизни, говорят их семьи.
«Из всех преимуществ, которые могла бы дать нам машинка, я никогда не думала, что она поможет ему завести друзей», — сказала одна мать.
«Раньше даже сама мысль о походе в парк была для меня усилием; это пугало меня, но теперь я вижу, как он счастлив».
Семьи также поделились некоторыми проблемами с использованием машинки-каталки. Дома узкие дверные проемы затрудняли передвижение, что расстраивало некоторых детей. Снаружи неровная поверхность, узкие тротуары и отсутствие пандусов часто ограничивали их возможность безопасно передвигаться.
«Очевидно, что машина дала моему сыну независимость, но эта независимость зависит от того, где мы находимся, нам нужно сначала подумать о том, куда поехать, совместим ли план с автомобилем», — сказал один из родителей. Другой отец рассказал, что в некоторых районах отсутствуют пандусы, «что делает невозможным использование автомобиля на открытом воздухе».
Несмотря на препятствия к доступности, фотографии и впечатления, которыми поделились семьи, «продемонстрировали, что механизированная мобильность не только облегчает передвижение, но и способствует эмоциональному благополучию и социальной активности, а также улучшает семейное взаимодействие», — пишут исследователи.
