11 апреля в Краснодаре фонд Редкий случай" при поддержке Фонда президентских грантов провел выездной форум для пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) и их семей.
География участников охватила 5 регионов: Краснодарский и Ставропольский край, Ростовскую и Волгоградскую область, Республику Крым.
В мероприятии приняли участие 47 пациентов — взрослых и детей с ГФР, их родителей и сиблингов, а также те, кому важно разобраться в особенностях этого редкого заболевания.
Открыла Форум руководитель фонда «Редкий случай» Юлия Бахчеева, а учредитель Алиса Куняшева презентовала текущие программы фонда.
Спикеры — ведущие врачи федеральных лечебных учреждений из Москвы осветили важные для пациентов темы:
Куликова Кристина Сергеевна, к.м.н., врач-детский эндокринолог ГНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», врач-детский эндокринолог РДКБ филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, доц. каф. генетики эндокринных заболеваний Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова, г. Москва рассказала про текущую ситуацию с диагностикой и лечением гипофосфатемическиго рахита
Петров Михаил Анатольевич, к.м.н., детский травматолог-ортопед, руководитель службы детской ортопедии и травматологии из Ильинской больницы (Москва) осмотрел детей, у которых были острые вопросы, и в своем докладе предостерег родителей от начала лечения заболевания с ортопедических сложностей, сделав акцент на мультидисциплинарном подходе и грамотной терапии.
Белая Жанна Евгеньевна, врач-эндокринолог, д.м.н., главный научный сотрудник, заведующая отделением нейроэндокринологии и остеопатии ФГБУ Эндокринологический научный центр МЗ РФ, заведующая Центром остеопороза (Москва) в своем выступлении говорила о гипофосфатемических состояниях у взрослых пациентов.
Буклемишев Юрий Витальевич, травматолог, ортопед, научный сотрудник НМИЦ (Москва) сакцентировал внимание в докладе на особенностях костей при рахите.
Детский стоматолог Епихина Елена Сергеевна (г. Санкт-Петербург) рассказала об особенностях строения зубов и важной гигиене полости рта при ГФР
Тимохина Светлана Дмитриевна, психолог фонда «Редкий случай» рассказала о текущей групповой и индивидуальной психологической работе в фонде с подопечными, а также пригласила новых подопечных присоединиться к программам помощи
Гипофосфатемический рахит — редкое, но тяжёлое заболевание. В России живут тысячи недиагностированных пациентов. При этом болезнь успешно лечится, если начать терапию в раннем возрасте. Наших пациентов до 19 лет поддерживает президентский фонд “Круг добра”.
"Наш фонд — связующее звено между пациентами, врачами и системой здравоохранения, и главной задачей для себя мы видим: найти всех пациентов в России и помочь каждому. Краснодар - первый регион, куда мы приехали с экспертами в этом году, впереди у нас Форумы на Урале, в Сибири и в Москве", - поделилась Юлия Бахчеева, руководитель фонда «Редкий случай», мама ребенка с ГФР.
Пациенты оценили форум с участием российских экспертов по редкому рахиту как знаковое событие для понимания актуального лечения, а также важную встречу сообщества и личного общения редких детей и взрослых пациентов внутри региона.
“Отличное мероприятие, сразу много плюсов. Для нашей семьи была полезна информация от врачей. Мы сами знаем много, потому что с этим живем, но не всё, мировоззрение расширилось, акценты изменились, благодаря докладам врачей. Очень важно, что дочка увидела, что она не одна такая, смогла пообщаться с ребятами с нашим диагнозом разных возрастов, а для моей супруги, тоже болеющей ГФР, полезно, чтобы она не забывала следить за своим здоровьем и заниматься собой, как это рекомендовали сегодня взрослым пациентам.” - рассказал Шехавцев Андрей Николаевич, папа Шехавцевой Таисии (10 лет) из Краснодара
География участников охватила 5 регионов: Краснодарский и Ставропольский край, Ростовскую и Волгоградскую область, Республику Крым.
В мероприятии приняли участие 47 пациентов — взрослых и детей с ГФР, их родителей и сиблингов, а также те, кому важно разобраться в особенностях этого редкого заболевания.
Открыла Форум руководитель фонда «Редкий случай» Юлия Бахчеева, а учредитель Алиса Куняшева презентовала текущие программы фонда.
Спикеры — ведущие врачи федеральных лечебных учреждений из Москвы осветили важные для пациентов темы:
Куликова Кристина Сергеевна, к.м.н., врач-детский эндокринолог ГНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», врач-детский эндокринолог РДКБ филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, доц. каф. генетики эндокринных заболеваний Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова, г. Москва рассказала про текущую ситуацию с диагностикой и лечением гипофосфатемическиго рахита
Петров Михаил Анатольевич, к.м.н., детский травматолог-ортопед, руководитель службы детской ортопедии и травматологии из Ильинской больницы (Москва) осмотрел детей, у которых были острые вопросы, и в своем докладе предостерег родителей от начала лечения заболевания с ортопедических сложностей, сделав акцент на мультидисциплинарном подходе и грамотной терапии.
Белая Жанна Евгеньевна, врач-эндокринолог, д.м.н., главный научный сотрудник, заведующая отделением нейроэндокринологии и остеопатии ФГБУ Эндокринологический научный центр МЗ РФ, заведующая Центром остеопороза (Москва) в своем выступлении говорила о гипофосфатемических состояниях у взрослых пациентов.
Буклемишев Юрий Витальевич, травматолог, ортопед, научный сотрудник НМИЦ (Москва) сакцентировал внимание в докладе на особенностях костей при рахите.
Детский стоматолог Епихина Елена Сергеевна (г. Санкт-Петербург) рассказала об особенностях строения зубов и важной гигиене полости рта при ГФР
Тимохина Светлана Дмитриевна, психолог фонда «Редкий случай» рассказала о текущей групповой и индивидуальной психологической работе в фонде с подопечными, а также пригласила новых подопечных присоединиться к программам помощи
Гипофосфатемический рахит — редкое, но тяжёлое заболевание. В России живут тысячи недиагностированных пациентов. При этом болезнь успешно лечится, если начать терапию в раннем возрасте. Наших пациентов до 19 лет поддерживает президентский фонд “Круг добра”.
"Наш фонд — связующее звено между пациентами, врачами и системой здравоохранения, и главной задачей для себя мы видим: найти всех пациентов в России и помочь каждому. Краснодар - первый регион, куда мы приехали с экспертами в этом году, впереди у нас Форумы на Урале, в Сибири и в Москве", - поделилась Юлия Бахчеева, руководитель фонда «Редкий случай», мама ребенка с ГФР.
Пациенты оценили форум с участием российских экспертов по редкому рахиту как знаковое событие для понимания актуального лечения, а также важную встречу сообщества и личного общения редких детей и взрослых пациентов внутри региона.
“Отличное мероприятие, сразу много плюсов. Для нашей семьи была полезна информация от врачей. Мы сами знаем много, потому что с этим живем, но не всё, мировоззрение расширилось, акценты изменились, благодаря докладам врачей. Очень важно, что дочка увидела, что она не одна такая, смогла пообщаться с ребятами с нашим диагнозом разных возрастов, а для моей супруги, тоже болеющей ГФР, полезно, чтобы она не забывала следить за своим здоровьем и заниматься собой, как это рекомендовали сегодня взрослым пациентам.” - рассказал Шехавцев Андрей Николаевич, папа Шехавцевой Таисии (10 лет) из Краснодара
