7 июня в Общественной Палате РФ состоялся I Международный форум по ретинопатии недоношенных, где обсудили вопросы поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидизирующими патологиями.
Организаторами форума выступили Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и благотворительный фонд помощи детям и их семьям «Провидение» при поддержке Морозовской детской клинической больницы.
На мероприятии были организованы площадки, на которых обсудили насущные проблемы диагностики и лечения ретинопатии недоношенных, психологической поддержки и информирования родителей, роли НКО в улучшении жизни семьи и детей.
Эксперты фонда сообщили, что ретинопатия – патология сетчатки глаза, приводящая к необратимой слепоте, наблюдается у 20% недоношенных детей.
Заболевание является основной причиной детской инвалидности по зрению в России. При этом специалисты отмечают, что зрение можно сохранить, если вовремя поставить диагноз и оперативно приступить к лечению.
Оказание помощи необходимо осуществлять с момента первого скрининга, еще на этапе перинатального сопровождения. При первоначальном обследовании врачи устанавливают наличие каких-либо отклонений в развитии детей. Тогда и появляется необходимость оказывать помощь их родителям, включая психологическую поддержку и информационное сопровождение.
Председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова отметила, что некоммерческие организации в развитии безотказного механизма сохранения зрения новорожденных с диагнозом ретинопатия играют большую роль.
«НКО не только оказывают помощь государству в решении социальных проблем, но и, замечая их первыми, говорят о них. Иначе эти вопросы так и остались бы незамеченными и нерешенными. Подключая всех, от кого зависит разрешение тех или иных проблем, НКО являются двигателем всех позитивных изменений в нашей жизни», – подчеркнула председатель.
Учредитель и гендиректор фонда «Провидение» Елена Осипова поделилась своей историей о том, как спасли зрение ее ребенку, своевременно приступив к лечению, и рассказала о фонде.
«Четыре года назад был создан фонд, и я знала, чего хочу: чтобы все дети смогли видеть также, как видит мой ребенок, чтобы мир стал лучше и добрее, благодаря нам. Форум стал прекрасной возможностью собрать всех тех, кто оказывает поддержку пациентам с ретинопатией. Здесь услышат и решат проблемы таких детей. По этой причине организаторами приглашены представители стран СНГ и других стран для глобального решения проблем».
Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Мария Львова-Белова выступила с приветствием всех участников и отметила важность того, как деликатно сообщить о выявленном диагнозе, объяснить будущие перспективы для семьи и грамотно организовать сопровождение мамы и малыша.
«В рамках стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь» институт уполномоченных по правам ребенка готов сотрудничать с организациями и совместно решать проблемы пациентов с диагнозом ретинопатия».
Советник уполномоченного по правам ребенка Наталья Строкина рассказала о совместно разработанном Минздравом и общественными организациями протоколе сообщения диагноза. Документом предусмотрен определенный подход при сообщении семье ребенка о патологии, а также привлечение психологов и психотерапевтов. Но протоколу еще необходима доработка, так как пока он применяется только для информирования родителей детей с синдромом Дауна.
«В регионах врачи зачастую недостаточно осведомлены о существовании такого протокола. Вместо этого используется протокол сообщения плохих новостей и это является серьёзной проблемой. Кроме того, учитывая большую загруженность врачей, необходимо разработать краткий и содержательный курс обучения по заболеваниям. Наше предложение заключается в создании краткой, компактной версии источника информирования по нозологиям и алгоритмам действий родителей».
Член Комиссии ОП РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей, основатель и учредитель благотворительного фонда поддержки семьи, материнства и детства «Женщины за жизнь» Наталья Москвитина подчеркнула, что у многих благотворительных организаций есть существенные наработки, включая маршрутизацию, оказание поддержки семьям, столкнувшимся с разными проблемами.
Главный внештатный детский офтальмолог Минздрава РФ Людмила Катаргина отметила важность взаимодействия между специалистами, решающими проблемы ретинопатии недоношенных, врача и родителей новорожденных.
«В стране успешно развивается качественная неонатальная помощь. Есть продвижения и в диагностике, мониторинге и лечении ретинопатии – их эффективность достигает 90%».
Член Общественного совета уполномоченного по правам ребенка, президент благотворительного фонда помощи детям, рожденным на раннем сроке, «Подари солнечный свет» Саниям Коваль подняла вопросы сохранения репродуктивного здоровья молодежи и роли просветительской работы некоммерческих организаций в решении этих задач.
«Нужно разработать специальные программы, с помощью которых можно будет улучшить ситуацию и с репродуктивным здоровьем молодого поколения, и с демографией в целом».
С таким предложением согласилась исполнительный директор фонда «Наше будущее» Юлия Жигулина, которая отметила, что улучшение здоровья мамы является одним из главных шагов по предотвращению ретинопатии недоношенных малышей.
Дополненный протокол сообщения диагноза, закрепленный по итогам мероприятия, вместе с результатами исследования фонда «Прозрение» направят в субъекты РФ
в качестве дорожной карты для решения проблемы ретинопатии недоношенных детей.
