После рождения ребенка с расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба перед его родителями встает вопрос: как оформить малышу с таким диагнозом инвалидность?
Нюансов и тонкостей здесь масса, поэтому человеку без юридического образования в этих законодательных хитросплетениях разобраться бывает сложно.
Многие мамы и папы жалуются на борьбу с «ветряными мельницами системы», бесконечные отказы и их обжалование. Некоторые сдаются на половине пути и опускают руки.
Как же правильно действовать родителям малышей с широкими улыбками, чтобы сберечь нервы и при этом отстоять права своего ребенка?
«Не положено! Обжалуйте!»
Когда у Ирины из Челябинска родилась дочка с левосторонней расщелиной губы и альвеолярного отростка, челюстно-лицевой хирург тут же дал заключение для медико-социальной экспертизы.
- Лора и психолога мы прошли прямо в клинике, они сидели рядом с ЧЛХ, а педиатр нашей поликлиники по месту жительства писал свое заключение почти 10 дней. Она сказала, что сейчас бюро МСЭ рассматривает все заявления заочно, и никуда ехать не надо. Нам позвонили спустя две-три недели, сказали, что наше заявление направлено в определенное отделение МСЭ и нам будут звонить в такой-то день, чтобы мы были на связи. И правда, позвонили и… отказали в присвоении инвалидности. Нас попытались успокоить: «Не переживайте, все лечится, у вас недостаточно нарушений. Но если хотите, обжалуйте наше решение!» Через неделю мне пришло заказное письмо с отказом. Я поверила на слово и не стала обжаловать это решение,
- делится своей историей Ирина.
Спустя время она вступила в телеграм-канал равного консультирования благотворительного фонда «Звезда Милосердия» и поразилась. Мамы в один голос сказали, что Валерия (дочка Ирины) имеет право на присвоение инвалидности, их детям с таким же диагнозом назначили инвалидность на 5 лет.
С похожей ситуацией столкнулась еще одна мама ребенка с расщелиной губы и нёба Мия. Когда родился ее сын Тео, никто из врачей не сказал, что надо подавать заявление на оформление инвалидности. А молодой маме это было невдомек.
- В три месяца Тео прооперировали и операция была достаточно тяжелая. После нее у сына остались проблемы с забросом жидкости в полость носа и глотанием, он очень сильно давится даже молоком и водой. Пока я лежала в больнице, узнала от девушки с ребенком с таким же диагнозом, что можно подать на инвалидность. Когда нас выписали, я пошла к педиатру (та восприняла эту новость без восторга), но я быстро прошла всех врачей, отдала все документы педиатру, и мы направили их в бюро МСЭ. 18 апреля пришло сообщение, что их приняли, а 10 мая мне позвонили и сказали, что нам отказано в присвоении инвалидности.
По словам Мии, она попыталась узнать, в чем причина отказа, но ей сообщили, что она указана в письме, которое придет женщине по почте. Посоветовали подать на обжалование, если она недовольна таким результатом.
- Я не успокоилась и попыталась узнать у руководителя МСЭ № 3 причину отказа, ведь у ребенка трудности с кормлением, дыханием, глотанием, ему предстоит длительная ортодонтическая реабилитация и операция по костной пластике расщелины альвеолярного отростка. На что мне ответили: «Мы вообще не рассматриваем непрооперированных детей. Только после реабилитации». Как такое возможно? Она бросила трубку. Второе медосвидетельствование Тео было назначено в другом бюро № 14. Мне пообещали сообщить результаты 23 мая. Но никто так и не позвонил, пришлось звонить самой. На что мне сообщили, что результат остается таким же, нам отказано в присвоении инвалидности. Теперь я составляю жалобу с помощью юриста благотворительного фонда «Звезда Милосердия». Буду идти до конца, - рассказала свою историю Мия.
«Бороться и не сдаваться!»
Другая мама троих сыновей - близнецов с расщелиной губы и нёба и сына с расщелиной нёба – Елена отстояла права своих детей на инвалидность. Сейчас ее дети уже взрослые, но она рекомендует всем мамам бороться и не сдаваться.
- До 2016 года детям с расщелиной губы и нёба вообще не была показана инвалидность. Поэтому всем мамам я рекомендую обращать вниманием на сопутствующие заболевания ребенка. Обычно, если у него есть расщелина, значит, наблюдаются частые отиты, нарушения слуха и другие проблемы. У моих сыновей была масса «побочек» - асфиксия при кормлении, пища попадала в легкие, в бронхах были обнаружены пораженные участки (МРТ показала), проблемы костно-мышечной системы. Благодаря этому я добилась инвалидности для Дани и Дениса,
- делится Елена.
Она признается, что частенько ей приходилось доказывать с «боем», что детям нужно инвалидность продлевать:
- Нам несколько раз отказывали, хотя все видно невооруженным взглядом. Сначала отказали в детской МСЭ, потом в главном МСЭ Санкт-Петербурга. Я доехала до Москвы и сумела доказать, что сыновьям нужно продлить инвалидность. Прохождение МСЭ в Москве было взято на контроль в Совете Федерации. Не понимаю, почему родителям с детками с расщелиной приходится доказывать это!
Она привела в пример удачное объединение родителей детей с сахарным диабетом, которые написали коллективное письмо в Минздрав и отстояли право своих детей на присвоение инвалидности с рождения и до 18 лет.
- Нам нужно так же, чтобы мы не бегали и не доказывали из года в год, что наши дети нуждаются в лечении, а занимались их здоровьем. Но для этого нужно объединиться, - считает она.
Мамины права
По словам юриста благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Никитиной Анастасии значительной части детей с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба регулярно отказывают в назначении инвалидности в различных региональных комиссиях МСЭ.
По ее словам, сам по себе врожденный порок развития не является гарантий установления инвалидности.
В соответствии с Правилами признания лица инвалидом (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 5 апреля 2022 г. N 588) категория «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения 14-летнего возраста устанавливается: при врожденных, наследственных пороках развития челюстно-лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого нёба.
Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами:
I степень - стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов;
II степень - стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;
III степень - стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;
IV степень - стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.
То есть для установления инвалидности необходима 3 или 4 степень — стойкие выраженные и значительно выраженные.
Анастасия Никитина советует всем мамам оценить, подходят ли их дети по всем параметрам к присвоению инвалидности.
- Если да, то ни в коем случае не сдаваться. Так как иногда только третья инстанция встает на сторону мамы. Кстати, если нет возможности физической, то сейчас никуда выезжать не нужно, все заявления можно подавать дистанционно, а в судебных процессах также участвовать посредством связи, - резюмировал юрист фонда.
Практический совет:
Обжаловать решение первичного бюро сразу в суд нерационально, поскольку в суде специалистов по медико-социальной экспертизе нет и грамотный судья в качестве арбитра вынужден будет прибегать к консультативной помощи экспертов из главного бюро. Поэтому решение первичного бюро рациональнее обжаловать в вышестоящее главное бюро.
В настоящее время в Российской Федерации создана 3-уровневая система МСЭ: бюро МСЭ, главное бюро МСЭ и Федеральное бюро.
Решение в вышестоящий МСЭ обжалуется месячный срок на основании заявления, поданного в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро в письменной форме на бумажном носителе или в электронном виде с использованием федеральной государственной информационной системы «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)».
Решение Федерального бюро МСЭ может быть обжаловано только в суд.
Анастасия Никитина проводит бесплатные консультации для мам детей с расщелиной губы и нёба, в том числе отстаивает их интересы в суде. Для этого нужно вступить в группу фонда во ВКонтакте или в Телеграмм и написать о своей проблеме.
Фонд «Звезда Милосердия» оказывает системную помощь по раннему сопровождению родителей детей с расщелиной губы и нёба до 1 года при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
Нюансов и тонкостей здесь масса, поэтому человеку без юридического образования в этих законодательных хитросплетениях разобраться бывает сложно.
Многие мамы и папы жалуются на борьбу с «ветряными мельницами системы», бесконечные отказы и их обжалование. Некоторые сдаются на половине пути и опускают руки.
Как же правильно действовать родителям малышей с широкими улыбками, чтобы сберечь нервы и при этом отстоять права своего ребенка?
«Не положено! Обжалуйте!»
Когда у Ирины из Челябинска родилась дочка с левосторонней расщелиной губы и альвеолярного отростка, челюстно-лицевой хирург тут же дал заключение для медико-социальной экспертизы.
- Лора и психолога мы прошли прямо в клинике, они сидели рядом с ЧЛХ, а педиатр нашей поликлиники по месту жительства писал свое заключение почти 10 дней. Она сказала, что сейчас бюро МСЭ рассматривает все заявления заочно, и никуда ехать не надо. Нам позвонили спустя две-три недели, сказали, что наше заявление направлено в определенное отделение МСЭ и нам будут звонить в такой-то день, чтобы мы были на связи. И правда, позвонили и… отказали в присвоении инвалидности. Нас попытались успокоить: «Не переживайте, все лечится, у вас недостаточно нарушений. Но если хотите, обжалуйте наше решение!» Через неделю мне пришло заказное письмо с отказом. Я поверила на слово и не стала обжаловать это решение,
- делится своей историей Ирина.
Спустя время она вступила в телеграм-канал равного консультирования благотворительного фонда «Звезда Милосердия» и поразилась. Мамы в один голос сказали, что Валерия (дочка Ирины) имеет право на присвоение инвалидности, их детям с таким же диагнозом назначили инвалидность на 5 лет.
- Тогда я воспряла духом и пошла к нашему челюстно-лицевому хирургу. На что получила ответ: операция ребенку сделана, поэтому инвалидность уже оформить нельзя. Но впереди нас ждут операции по коррекции нёба, костная пластика, дорогостоящие занятия с логопедом, долгое ортодонтическое лечение, реабилитация… И полное непонимание, на что мы можем рассчитывать, - сокрушается Ирина.
С похожей ситуацией столкнулась еще одна мама ребенка с расщелиной губы и нёба Мия. Когда родился ее сын Тео, никто из врачей не сказал, что надо подавать заявление на оформление инвалидности. А молодой маме это было невдомек.
- В три месяца Тео прооперировали и операция была достаточно тяжелая. После нее у сына остались проблемы с забросом жидкости в полость носа и глотанием, он очень сильно давится даже молоком и водой. Пока я лежала в больнице, узнала от девушки с ребенком с таким же диагнозом, что можно подать на инвалидность. Когда нас выписали, я пошла к педиатру (та восприняла эту новость без восторга), но я быстро прошла всех врачей, отдала все документы педиатру, и мы направили их в бюро МСЭ. 18 апреля пришло сообщение, что их приняли, а 10 мая мне позвонили и сказали, что нам отказано в присвоении инвалидности.
По словам Мии, она попыталась узнать, в чем причина отказа, но ей сообщили, что она указана в письме, которое придет женщине по почте. Посоветовали подать на обжалование, если она недовольна таким результатом.
- Я не успокоилась и попыталась узнать у руководителя МСЭ № 3 причину отказа, ведь у ребенка трудности с кормлением, дыханием, глотанием, ему предстоит длительная ортодонтическая реабилитация и операция по костной пластике расщелины альвеолярного отростка. На что мне ответили: «Мы вообще не рассматриваем непрооперированных детей. Только после реабилитации». Как такое возможно? Она бросила трубку. Второе медосвидетельствование Тео было назначено в другом бюро № 14. Мне пообещали сообщить результаты 23 мая. Но никто так и не позвонил, пришлось звонить самой. На что мне сообщили, что результат остается таким же, нам отказано в присвоении инвалидности. Теперь я составляю жалобу с помощью юриста благотворительного фонда «Звезда Милосердия». Буду идти до конца, - рассказала свою историю Мия.
«Бороться и не сдаваться!»
Другая мама троих сыновей - близнецов с расщелиной губы и нёба и сына с расщелиной нёба – Елена отстояла права своих детей на инвалидность. Сейчас ее дети уже взрослые, но она рекомендует всем мамам бороться и не сдаваться.
- До 2016 года детям с расщелиной губы и нёба вообще не была показана инвалидность. Поэтому всем мамам я рекомендую обращать вниманием на сопутствующие заболевания ребенка. Обычно, если у него есть расщелина, значит, наблюдаются частые отиты, нарушения слуха и другие проблемы. У моих сыновей была масса «побочек» - асфиксия при кормлении, пища попадала в легкие, в бронхах были обнаружены пораженные участки (МРТ показала), проблемы костно-мышечной системы. Благодаря этому я добилась инвалидности для Дани и Дениса,
- делится Елена.
Она признается, что частенько ей приходилось доказывать с «боем», что детям нужно инвалидность продлевать:
- Нам несколько раз отказывали, хотя все видно невооруженным взглядом. Сначала отказали в детской МСЭ, потом в главном МСЭ Санкт-Петербурга. Я доехала до Москвы и сумела доказать, что сыновьям нужно продлить инвалидность. Прохождение МСЭ в Москве было взято на контроль в Совете Федерации. Не понимаю, почему родителям с детками с расщелиной приходится доказывать это!
Она привела в пример удачное объединение родителей детей с сахарным диабетом, которые написали коллективное письмо в Минздрав и отстояли право своих детей на присвоение инвалидности с рождения и до 18 лет.
- Нам нужно так же, чтобы мы не бегали и не доказывали из года в год, что наши дети нуждаются в лечении, а занимались их здоровьем. Но для этого нужно объединиться, - считает она.
Мамины права
По словам юриста благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Никитиной Анастасии значительной части детей с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба регулярно отказывают в назначении инвалидности в различных региональных комиссиях МСЭ.
По ее словам, сам по себе врожденный порок развития не является гарантий установления инвалидности.
В соответствии с Правилами признания лица инвалидом (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 5 апреля 2022 г. N 588) категория «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения 14-летнего возраста устанавливается: при врожденных, наследственных пороках развития челюстно-лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого нёба.
Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами:
I степень - стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов;
II степень - стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;
III степень - стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;
IV степень - стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.
То есть для установления инвалидности необходима 3 или 4 степень — стойкие выраженные и значительно выраженные.
- Поэтому очень важно, чтобы в заключении челюстно-лицевого хирурга, ортодонта, стоматолога, оториноларинголога были детально описаны и по возможности оценены нарушения функций организма, -уточняет юрист фонда «Звезда Милосердия» Анастасия Никитина.
Анастасия Никитина советует всем мамам оценить, подходят ли их дети по всем параметрам к присвоению инвалидности.
- Если да, то ни в коем случае не сдаваться. Так как иногда только третья инстанция встает на сторону мамы. Кстати, если нет возможности физической, то сейчас никуда выезжать не нужно, все заявления можно подавать дистанционно, а в судебных процессах также участвовать посредством связи, - резюмировал юрист фонда.
Практический совет:
Обжаловать решение первичного бюро сразу в суд нерационально, поскольку в суде специалистов по медико-социальной экспертизе нет и грамотный судья в качестве арбитра вынужден будет прибегать к консультативной помощи экспертов из главного бюро. Поэтому решение первичного бюро рациональнее обжаловать в вышестоящее главное бюро.
В настоящее время в Российской Федерации создана 3-уровневая система МСЭ: бюро МСЭ, главное бюро МСЭ и Федеральное бюро.
Решение в вышестоящий МСЭ обжалуется месячный срок на основании заявления, поданного в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро в письменной форме на бумажном носителе или в электронном виде с использованием федеральной государственной информационной системы «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)».
Решение Федерального бюро МСЭ может быть обжаловано только в суд.
Анастасия Никитина проводит бесплатные консультации для мам детей с расщелиной губы и нёба, в том числе отстаивает их интересы в суде. Для этого нужно вступить в группу фонда во ВКонтакте или в Телеграмм и написать о своей проблеме.
Фонд «Звезда Милосердия» оказывает системную помощь по раннему сопровождению родителей детей с расщелиной губы и нёба до 1 года при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
