Российский благотворительный фонд «Подсолнух» предложил расширить список редких заболеваний, для лечения которых государство сможет выделять средства из федерального бюджета в регионы.
Такой механизм заложен в законопроекте, разработанном Минздравом в ноябре. Согласно документу, дополнительные финансовые средства смогут получать регионы, которым недостаточно собственных ресурсов для покупки лекарств для пациентов с редкими заболеваниями из перечня, утвержденного постановлением правительства 403, где ныне 17 диагнозов.
Однако полный список таких заболеваний значительно обширнее.
Вчера, 19 декабря, Минздрав обновил данный перечень, добавив в него эозинофильный эзофагит и STXBP1-связанную эпилептическую энцефалопатию. Теперь в России официально насчитывается 295 редких заболеваний.
Благотворители настаивают, что федеральная поддержка должна распространяться на лечение каждого из них, если регион сам не справляется. Эту норму они предлагают закрепить в соответствующем законопроекте Минздрава.
Член Комитета СФ по бюджету и финрынкам Вадим Деньгин в интервью «СенатИнформ» отметил, что всем пациентам с редкими заболеваниями должна быть обеспечена своевременная государственная помощь.
Вадим Деньгин. Фото: Пресс-служба СФ
Государство обязано искать возможности для поддержки. Недопустимо, чтобы лечение одних заболеваний финансировалось постоянно, а других нерегулярно.
Чтобы избежать такого дисбаланса, необходимо параллельно ускорять разработку отечественных лекарств.
Напомним, что Председатель СФ Валентина Матвиенко призывала снизить стоимость закупок лекарств для больных редкими заболеваниями и передать на федеральный уровень финансовые обязательства по их обеспечению.
Спикер также акцентировала внимание правительства РФ на необходимость наладить массовое производство разработок российских учёных и фармацевтических компаний в области лечения редких заболеваний.
