Глава Комитета Совета Федерации Инна Святенко на пресс-конференции в ТАСС сообщила про подготовку законодательных инициатив, направленных на содействие фонду «Круг добра».
Фонд, созданный по указу Президента РФ В. Путина в январе 2021 года, оказывает помощь детям с орфанными заболеваниями, обеспечивая лечением и необходимыми лекарственными средствами, редкими и очень дорогими, не все из которых зарегистрированы в России.
«Потребуется корректировка как российского законодательства, так и правовых актов Таможенного союза. Мы активно работаем над этими вопросами, советуемся с экспертами фонда», – говорит И. Святенко. «Уже разработаны предложения по изменениям в области обязательного страхования для временно нетрудоспособных и в связи с материнством».
На очередном «Открытом диалоге» с министром финансов РФ А. Силуановым, который состоялся в октябре, председатель Совета Федерации В. Матвиенко внесла предложение о закупке препаратов для лечения редких заболеваний за счет федерального бюджета.
«Это в первую очередь поможет организовать учет орфанных больных, а также сэкономить средства, благодаря централизованным закупкам лекарств», – выступила спикер и дала поручение Комитету СФ по социальной политике заняться обсуждением этих вопросов с Минздравом и провести анализ работы фонда «Круг добра», чтобы сделать ее «прозрачной» для общества.
Про усовершенствование правового поля и упрощенную регистрацию редких препаратов в России, чтобы россиянам оказывалось своевременное и необходимое лечение, ранее говорил заслуженный врач РФ В. Круглый, член Комитета СФ по социальной политике.
