Детям предоставят инновационное лечение для Леберовой атрофии зрительного нерва

Детям предоставят инновационное лечение для Леберовой атрофии зрительного нерва

Время прочтения: 1 минута
00:00:00
Фото: vk.com/public222785925


 Фонд «Круг добра» начал терапию пациентов с леберовской атрофией зрительного нерва с помощью нового медикамента Идебенон. Фонд заключил соглашения на поставку лекарства для первых 33 пациентов.

Леберовская наследственная оптическая нейропатия (НЛОН) — это генетическое расстройство, приводящее к снижению остроты зрения, которое нельзя корректировать очками или линзами. Без лечения пациенты неизбежно теряют зрение, и это приводит к инвалидности из-за атрофии зрительного нерва и двусторонней потери зрения.

Леберовская атрофия зрительного нерва встречается у 1 человека из 27000-45000. В прошлом году фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими и тяжелыми заболеваниями, включил эту болезнь в свой перечень, а Идебенон — в список закупаемых препаратов.

Этот препарат уже показал эффективность в неврологии, но в России пока не зарегистрирован. Однако усилиями фонда «Круг добра» лекарство стало доступно для детей с НЛОН в России. Курс терапии длится год и проводится в домашних условиях, так как препарат выпускается в виде таблеток, и госпитализация не требуется. Пациенты должны регулярно посещать врача для контроля, и при необходимости лечение можно продлить до полутора лет.

По прогнозам специалистов, в ближайшее десятилетие число пациентов с НЛОН может достигнуть 750 человек. Фонд «Круг добра» обеспечил поставки лекарства для первых 33 пациентов, и первые партии поступили в 14 регионов.

Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году указом Президента России как дополнительный инструмент для организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.

Интересное по теме

6 ноября 2024

В Совете Федерации предложили расширить полномочия фонда "Круг Добра"

Спикер Совета Федерации предлагает увеличить перечень болезней в рамках деятельности «Круга добра»
слухопротезирование Москва