Саманта Ренке, актриса, ведущий и борец за права инвалидов, написала колонку о своих чувствах, которые она испытывает, когда просит кого-нибудь ей помочь.
Независимости не существует.
Смелое заявление, я знаю, и намеренно так.
Независимость – это, казалось бы, признак успеха. Это означает многие важные вехи в нашей жизни: когда мы летаем, учимся водить машину, устраиваемся на работу, отправляемся на академический отпуск, поступаем в университет, покупаем наш первый дом и женимся.
Эти вещи часто показывают нашу решимость и иллюстрируют нашу способность добиваться цели.
Стать «независимым» — это почти почетный знак, как в тот момент, когда ваши родители или опекун отпускают вас в бассейне или снимают стабилизаторы с вашего велосипеда. Когда делаешь первые шаги без помощи со стороны.
Идея независимости для меня как для инвалида невероятно нагружена, а временами и триггерна. Видите ли, я не ожидала, что не достигну ни одной из этих вех.
Многие люди с ограниченными возможностями, например, не могут купить дом или квартиру в новом доме, потому что дома строятся не с учетом потребностей людей с ограниченными возможностями.
Люди с ограниченными возможностями с меньшей вероятностью будут трудоустроены из-за вопиющей дискриминации на рабочем месте, а поездки могут стать непомерно дорогими, и многие из нас считают их рискованными для страхового покрытия.
Тем не менее, сколько я себя помню, все, к чему я когда-либо стремилась, это быть независимой. Потому что для меня быть независимым означало быть «нормальным» — показывать миру, что мне не нужна помощь и я не обуза.
Настолько, что я считала свою уязвимость и потребность в помощи слабостью.
Я усвоила чувство, что просьба о помощи и надежда на других вместо того, чтобы заставлять себя, в некотором роде усугубляют негативный стереотип о том, что люди с ограниченными возможностями «не могут» и «не будут» и не способны быть независимыми. .
Прошлая неделя была кошмаром. Моя инвалидная коляска дважды ломалась, а пандемия Covid повлияла на поддержку, которую я получаю.
Я не могла получить всю положенную мне помощь, и мне пришлось довольствоваться несколькими часами поддержки, а не всем, на что имела право бесплатно.
Я чувствовала себя побежденной, опустошенной, и одинокой. А потом я дошла до предела, когда сидела в своей квартире и плакала, сжимая левый тормоз стула в руке, который развалился на миллион частей, и очень хотела попросить о помощи. Я чувствовала себя почти виноватой за то, что «втянула» своих друзей в свою ситуацию и проблемы.
Но в конце концов у меня не было другого выбора, кроме как опубликовать пост в Instagram и провести разговор с друзьями, чтобы узнать, кто из них сейчас свободен и сможет мне помочь. Один из них позвонил на работу, отпросился, и пришел, чтобы помочь починить мой стул.
Я бы не стала думать дважды, если бы друг позвонил мне и сказал, что ему нужна помощь, но для меня это все-таки ощущается по-другому.
Я чувствовала себя побежденной и одинокой.
Это потому, что общество нарисовало картину инвалидов и хронически больных людей, нуждающихся в гораздо большей помощи и поддержке, чем все остальные.
На нас смотрят как на проблему или как на бремя. О наших потребностях часто говорят как о «дополнительных» или «особых». Как будто мы единственные члены общества, которым нужна помощь и поддержка.
И когда нас не заставляют чувствовать себя виноватыми, нас сильно бьют по карману за эту «роскошь» — вопреки распространенному мнению, социальная помощь у нас не бесплатна.
Я запрограммирована связывать помощь с финансовыми расходами. Наверное, поэтому я так неохотно прошу об этом даже у самых близких.
Но просьба о помощи и поддержание нашей независимости обходится мне и другим инвалидам в тысячи.
Такие вещи, как техническое обслуживание инвалидной коляски, ежедневная зарядка и смена одежды, — все это складывается в расходы. С ростом стоимости жизни нам вскоре придется выбирать между помощью или едой и отоплением.
Фактически, предлагаемые изменения в Законе об уходе могут оставить многих инвалидов в нищете, поскольку им придется платить за уход из своих пособий по инвалидности. Аргумент состоит в том, что все будут платить одинаковую сумму за социальную помощь, но это означает, что самые бедные или молодые люди с ограниченными возможностями, которые хотят построить свою карьеру, и те, кто не может работать, пострадают больше всего, поскольку они должны будут платить одинаковую сумму.
Недавно я получила письмо от местных властей, в котором меня просили заплатить значительную сумму за моего личного помощника (PA), который мне нужен. Теперь я оказалась в ситуации, когда моя независимость была монетизирована.
Мне придется принять решение платить за поддержку, чтобы быть более независимой в некоторых сферах моей жизни или пожертвовать своей независимостью в других, таких как общение, работа и путешествия.
Потому что стоимость жизни и ощущение того, что ты принадлежишь обществу, высока. Выйти выпить чашечку чая с другом может стоить мне 40 фунтов стерлингов, так как мне нужно взять такси.
Спросите себя, когда вы в последний раз просили о помощи. В последний раз вы просили соседа помочь вам завести машину? Или занимали денег у родителей? Или спрашивали у незнакомца на улице -как пройти в нужное место? Я подозреваю, что ответ - "довольно недавно".
Так почему же это так отличается для инвалидов и хронически больных людей?
Правда в том, что как инвалид я никогда не буду по-настоящему независимой, и на самом деле это нормально.
Что не нормально, так это чувство вины или финансовые расходы, связанные с независимостью.
Хотела бы я, чтобы мне не было стыдно просить о поддержке или просить заплатить за то, что, на мой взгляд, является обычным гуманным поступком, которые мы можем сделать: помогать друг другу.
Итак, я остаюсь при своем первоначальном заявлении. Независимости не существует. Нам всем нужна помощь, хотим мы это признать или нет!
