Семьи детей с инвалидностью – одна из социально уязвимых категорий населения. И дело здесь не только и не столько в финансах (хотя данный аспект жизни таких семей тоже остается важным), а в социальной изоляции, в которую они невольно попадают.
В современном обществе все еще остается достаточно низкий уровень толерантности к людям, чей образ действий или внешний вид могут отличаться от конвенциональных.
Даже матери нормотипичных детей всё ещё сталкиваются с непрошенными советами и агрессией в свой адрес, если их маленькому ребенку случается баловаться или громко кричать в общественных местах.
Замечания и советы от незнакомцев порой выслушивают и сами взрослые нормотипичные люди – причем причиной может стать все что угодно: от длины юбки и цвета волос до неуверенного вождения машины и растерянности на оживленном перекрестке. Вспомните, когда в последний раз незнакомец делал вам замечание или критиковал лично вас. Такое происходило практически с каждым. Что и говорить о тех семьях, где растут дети, имеющие особенности поведения или внешности.
Низкий уровень социальной толерантности вкупе с высокой финансовой нагрузкой, ложащейся на семью ребенка с инвалидностью (здесь сказывается и необходимость затрат на реабилитацию, технические средства и расходные материалы, и зачастую невозможность одного или даже единственного родителя выйти на работу) буквально загоняют семьи детей с инвалидностью в социальную изоляцию. А это в свою очередь влияет на внутрисемейные процессы, которые и без того выстраиваются куда сложнее, если в семье есть ребенок, имеющий особые потребности.
В севастопольской организации помощи семьям детей с инвалидностью «Равные возможности», которую возглавляет бабушка-опекун мальчика с гидроцефалией и ДЦП Светлана Литвиненко, о проблеме осведомлены давно. С 2022 года общественники оказывают консультации семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, и реализуют ряд социально значимых инициатив. При поддержке Фонда президентских грантов организация проводила психологические сессии для мам и братьев/сестер «особых» детей, БОС-терапию, занималась правовым просвещением и юридической поддержкой семей детей-инвалидов – общественники стараются охватить все болевые точки таких семей и помочь им в различных аспектах жизни.
Одним из важных направлений работы СРОО «Равные возможности» стала организация совместных выездов для семей, где воспитываются дети с инвалидностью и их близкие. Проект «В центре внимания» поднимает в общественном поле проблему детей таких семьях, которые зачастую оказываются исключенными из мер поддержки, оказываемых их братьям и сестрам, имеющим физическую или ментальную инвалидность. Реализовывать этот проект помогает Фонд президентских грантов и курорт Мрия.
В общественной организации убеждены: семейные поездки - это не просто приятное времяпрепровождение и отдых, такие выезды имеют большой социальный эффект, благополучно сказывающийся на подопечных организации. Подтверждают это и сами семьи детей с инвалидностью, и психологи.
Попробуем разобраться, зачем нужны такие выезды и каков их глубинный эффект для социально уязвимых категорий.
Итак, инвалидность в современном обществе все еще остается стигматизированной. И, по словам главы СРОО «Равные возможности», далеко не все братья и сестры «особых» детей готовы признаваться в, что у их брата или сестры аутизм, ДЦП или другое заболевание, имеющее явную симптоматику. Бывает, что дети скрывают это, чтобы не стать мишенью для насмешек сверстников. Они не приводят одноклассников в гости, не делятся фотографиями, на которых есть их брат или сестра, ничего не рассказывают о них знакомым и друзьям.
Это вкупе с дисбалансом в мерах поддержки со стороны государства и многих благотворителей, направленных в основном адресно на ребенка с инвалидностью, а также ограничениями, которые накладывает на жизнь семьи в целом и самого ребенка заболевание его брата или сестры (финансовые затруднения и, как следствие, невозможность приобрести ему то, что есть у всех его друзей; сложности в перемещениях с ребенком-инвалидом; общественная нетерпимость к проявлениям заболевания), порой вызывает у детей в семье, где воспитывается «особый» ребенок, раздражение, негативные эмоции от ситуации в целом, которые выплескиваются на всех членов семьи.
Совместный досуг в обстановке, где окружающие не делают различий между нормотипичным ребенком и его братом или сестрой, имеющими инвалидность, где созданы все условия для таких детей, помогает укрепить братско-сестринские отношения. В подготовленной обстановке братья и сестры могут побыть друг с другом, самостоятельно заняться различными активностями, найти и установить новые способы коммуникации.
Здоровый брат или сестра проявляет заботу о своем «особом» братике или сестричке, открывает себя в этих отношениях, устанавливается связь, а благодаря положительному подкреплению в виде увлекательной поездки появляется больше теплоты в отношениях между детьми.
Кроме того, в подготовленном и безопасном пространстве с многочисленными сотрудниками, готовыми прийти на помощь в любой ситуации, ребенку с инвалидностью проще проявить самостоятельность – спокойно выбрать блюдо, которое он будет есть, или произвести выбор досуговой активности, попробовать самостоятельную коммуникацию с персоналом, удовлетворить свои потребности – узнать, где можно найти, например, кулер с водой, если хочется пить.
Новые действия в благожелательной атмосфере, новая обстановка стимулируют развитие новых нейронных связей, что очень важно для развития любого ребенка, и в первую очередь – «особого».
Психолог проекта «В центре внимания» Мария Кабакова раскрывает ситуацию с точки зрения родителя ребенка с инвалидностью:
«Для родителей самый важный эффект — возможность увидеть своего ребенка в новой роли. Не как объект заботы и терапии, а как растущую личность, которая может справляться, гордиться собой и радоваться. Родители начинают больше доверять миру, снижается гиперопека, появляется опыт передачи контроля. А еще они перестают чувствовать себя изолированными — неформальное общение с другими семьями в обстановке, не связанной с больницами и реабилитацией, дает ресурс, который трудно получить иначе».
У Натальи К. трое детей: Маше шесть, у нее ЗПР и умственная отсталость;Виталику восемнадцать, у него ОВЗ; Сергею девятнадцать, и у него умственная отсталость. Многодетная мама говорит:
«Такие поездки в рамках проекта «В центре внимания» - это отличный опыт для детей с особенностями. Они учатся общаться с другими детьми, договариваться на какие аттракционы пойдут вместе, заводят новых друзей. Также у них вырабатываются полезные навыки самообслуживания и привычки. Если раньше они лезли без очереди, пытались пройти первыми на какие-нибудь аттракционы, то сейчас прилежно ждут, при этом стали заметно самостоятельнее, не стесняются общаться с другими людьми и делятся с ними своими эмоциями, даже советуют что-то другим.
Младшая дочь становится после таких поездок более спокойная, терпимая, социализированная, знает, что такое ожидание, коллектив, лучше ездит в автобусе. А возвращаясь домой, рассказывает воспитателям про свои впечатления – это побуждает ее на активную речь, для меня это очень важно. Старший сын научился здесь совершать покупки с помощью банковской карты – покупает перекус себе и про сестру не забывает, тоже что-то ей приобретает.
Так что эти поездки – не только отдых, а огромная польза для наших особенных детей».
Такие выезды возможны для детей с различными заболеваниями. Среди подопечных СРОО «Равные возможности» семьи детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), детским церебральным параличом (ДЦП), синдромом Дауна, задержкой психического развития, умственной отсталостью, глухотой и другими диагнозами. Однако при наличии продуманной инфраструктуры особенности заболевания не становятся препятствием для семейных мероприятий. Известный севастопольский психолог Светлана Боровая комментирует:
«Детям с РАС необходимо наличие активных и тихих зон, где можно уединиться при сенсорной перегрузке, а еще таким ребятам очень важно наблюдение за людьми в различных ситуациях для формирования правильного образа тела, последовательности действий, важна сенсорная интеграция. Детям с ДЦП показана всевозможная физическая стимуляция, побуждение к движению, а также разнообразие впечатлений, так как маломобильность ребенка нередко становится препятствием к познанию мира и расширению кругозора и, как следствие, интеллектуальному развитию. Детям с ЗПР необходимо разнообразие интеллектуальных задач, возможность решать бытовые задачи в новой и благожелательной атмосфере».
Семейный опыт поездки длиной в день вызывает у семьи ребенка с инвалидностью и у него самого так называемый эустресс – то есть, положительную реакцию, когда при позитивном подкреплении мобилизуются ресурсы организма и за счет этого вырастают возможности адаптации. Причем полученные возможности в дальнейшем организм использует во время решения бытовых задач.
«В итоге такие выезды работают не как «разовая разгрузка», а как инструмент реальных изменений. Дети с инвалидностью осваивают навыки, которые делают их самостоятельнее. Семьи выходят из изоляции. А родители начинают жить не только в режиме борьбы, но и в режиме гордости за своего ребенка. Это, наверное, самый точный показатель качества помощи: когда семьи перестают нуждаться в постоянном сопровождении, потому что их дети научились жить в мире, где им тоже есть место», - резюмирует Мария Кабакова.
За четыре года благодаря совместной работе СРОО «Равные возможности» и Мрии на территории курорта смогли побывать 500 человек из числа членов семей детей с инвалидностью. Эта работа продолжается. Больше о деятельности организации можно узнать в официальном сообществе СРОО «Равные возможности» в социальной сети «ВКонтакте» (vk.com/ravnye_vozmozhnosty).
В современном обществе все еще остается достаточно низкий уровень толерантности к людям, чей образ действий или внешний вид могут отличаться от конвенциональных.
Даже матери нормотипичных детей всё ещё сталкиваются с непрошенными советами и агрессией в свой адрес, если их маленькому ребенку случается баловаться или громко кричать в общественных местах.
Замечания и советы от незнакомцев порой выслушивают и сами взрослые нормотипичные люди – причем причиной может стать все что угодно: от длины юбки и цвета волос до неуверенного вождения машины и растерянности на оживленном перекрестке. Вспомните, когда в последний раз незнакомец делал вам замечание или критиковал лично вас. Такое происходило практически с каждым. Что и говорить о тех семьях, где растут дети, имеющие особенности поведения или внешности.
Низкий уровень социальной толерантности вкупе с высокой финансовой нагрузкой, ложащейся на семью ребенка с инвалидностью (здесь сказывается и необходимость затрат на реабилитацию, технические средства и расходные материалы, и зачастую невозможность одного или даже единственного родителя выйти на работу) буквально загоняют семьи детей с инвалидностью в социальную изоляцию. А это в свою очередь влияет на внутрисемейные процессы, которые и без того выстраиваются куда сложнее, если в семье есть ребенок, имеющий особые потребности.
Ищем выход
В севастопольской организации помощи семьям детей с инвалидностью «Равные возможности», которую возглавляет бабушка-опекун мальчика с гидроцефалией и ДЦП Светлана Литвиненко, о проблеме осведомлены давно. С 2022 года общественники оказывают консультации семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, и реализуют ряд социально значимых инициатив. При поддержке Фонда президентских грантов организация проводила психологические сессии для мам и братьев/сестер «особых» детей, БОС-терапию, занималась правовым просвещением и юридической поддержкой семей детей-инвалидов – общественники стараются охватить все болевые точки таких семей и помочь им в различных аспектах жизни.
Одним из важных направлений работы СРОО «Равные возможности» стала организация совместных выездов для семей, где воспитываются дети с инвалидностью и их близкие. Проект «В центре внимания» поднимает в общественном поле проблему детей таких семьях, которые зачастую оказываются исключенными из мер поддержки, оказываемых их братьям и сестрам, имеющим физическую или ментальную инвалидность. Реализовывать этот проект помогает Фонд президентских грантов и курорт Мрия.
В общественной организации убеждены: семейные поездки - это не просто приятное времяпрепровождение и отдых, такие выезды имеют большой социальный эффект, благополучно сказывающийся на подопечных организации. Подтверждают это и сами семьи детей с инвалидностью, и психологи.
Попробуем разобраться, зачем нужны такие выезды и каков их глубинный эффект для социально уязвимых категорий.
Позитивное подкрепление
Итак, инвалидность в современном обществе все еще остается стигматизированной. И, по словам главы СРОО «Равные возможности», далеко не все братья и сестры «особых» детей готовы признаваться в, что у их брата или сестры аутизм, ДЦП или другое заболевание, имеющее явную симптоматику. Бывает, что дети скрывают это, чтобы не стать мишенью для насмешек сверстников. Они не приводят одноклассников в гости, не делятся фотографиями, на которых есть их брат или сестра, ничего не рассказывают о них знакомым и друзьям.
Это вкупе с дисбалансом в мерах поддержки со стороны государства и многих благотворителей, направленных в основном адресно на ребенка с инвалидностью, а также ограничениями, которые накладывает на жизнь семьи в целом и самого ребенка заболевание его брата или сестры (финансовые затруднения и, как следствие, невозможность приобрести ему то, что есть у всех его друзей; сложности в перемещениях с ребенком-инвалидом; общественная нетерпимость к проявлениям заболевания), порой вызывает у детей в семье, где воспитывается «особый» ребенок, раздражение, негативные эмоции от ситуации в целом, которые выплескиваются на всех членов семьи.
Совместный досуг в обстановке, где окружающие не делают различий между нормотипичным ребенком и его братом или сестрой, имеющими инвалидность, где созданы все условия для таких детей, помогает укрепить братско-сестринские отношения. В подготовленной обстановке братья и сестры могут побыть друг с другом, самостоятельно заняться различными активностями, найти и установить новые способы коммуникации.
Здоровый брат или сестра проявляет заботу о своем «особом» братике или сестричке, открывает себя в этих отношениях, устанавливается связь, а благодаря положительному подкреплению в виде увлекательной поездки появляется больше теплоты в отношениях между детьми.
Кроме того, в подготовленном и безопасном пространстве с многочисленными сотрудниками, готовыми прийти на помощь в любой ситуации, ребенку с инвалидностью проще проявить самостоятельность – спокойно выбрать блюдо, которое он будет есть, или произвести выбор досуговой активности, попробовать самостоятельную коммуникацию с персоналом, удовлетворить свои потребности – узнать, где можно найти, например, кулер с водой, если хочется пить.
Новые действия в благожелательной атмосфере, новая обстановка стимулируют развитие новых нейронных связей, что очень важно для развития любого ребенка, и в первую очередь – «особого».
Психолог проекта «В центре внимания» Мария Кабакова раскрывает ситуацию с точки зрения родителя ребенка с инвалидностью:
«Для родителей самый важный эффект — возможность увидеть своего ребенка в новой роли. Не как объект заботы и терапии, а как растущую личность, которая может справляться, гордиться собой и радоваться. Родители начинают больше доверять миру, снижается гиперопека, появляется опыт передачи контроля. А еще они перестают чувствовать себя изолированными — неформальное общение с другими семьями в обстановке, не связанной с больницами и реабилитацией, дает ресурс, который трудно получить иначе».
У Натальи К. трое детей: Маше шесть, у нее ЗПР и умственная отсталость;Виталику восемнадцать, у него ОВЗ; Сергею девятнадцать, и у него умственная отсталость. Многодетная мама говорит:
«Такие поездки в рамках проекта «В центре внимания» - это отличный опыт для детей с особенностями. Они учатся общаться с другими детьми, договариваться на какие аттракционы пойдут вместе, заводят новых друзей. Также у них вырабатываются полезные навыки самообслуживания и привычки. Если раньше они лезли без очереди, пытались пройти первыми на какие-нибудь аттракционы, то сейчас прилежно ждут, при этом стали заметно самостоятельнее, не стесняются общаться с другими людьми и делятся с ними своими эмоциями, даже советуют что-то другим.
Младшая дочь становится после таких поездок более спокойная, терпимая, социализированная, знает, что такое ожидание, коллектив, лучше ездит в автобусе. А возвращаясь домой, рассказывает воспитателям про свои впечатления – это побуждает ее на активную речь, для меня это очень важно. Старший сын научился здесь совершать покупки с помощью банковской карты – покупает перекус себе и про сестру не забывает, тоже что-то ей приобретает.
Так что эти поездки – не только отдых, а огромная польза для наших особенных детей».
Такие выезды возможны для детей с различными заболеваниями. Среди подопечных СРОО «Равные возможности» семьи детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), детским церебральным параличом (ДЦП), синдромом Дауна, задержкой психического развития, умственной отсталостью, глухотой и другими диагнозами. Однако при наличии продуманной инфраструктуры особенности заболевания не становятся препятствием для семейных мероприятий. Известный севастопольский психолог Светлана Боровая комментирует:
«Детям с РАС необходимо наличие активных и тихих зон, где можно уединиться при сенсорной перегрузке, а еще таким ребятам очень важно наблюдение за людьми в различных ситуациях для формирования правильного образа тела, последовательности действий, важна сенсорная интеграция. Детям с ДЦП показана всевозможная физическая стимуляция, побуждение к движению, а также разнообразие впечатлений, так как маломобильность ребенка нередко становится препятствием к познанию мира и расширению кругозора и, как следствие, интеллектуальному развитию. Детям с ЗПР необходимо разнообразие интеллектуальных задач, возможность решать бытовые задачи в новой и благожелательной атмосфере».
Семейный опыт поездки длиной в день вызывает у семьи ребенка с инвалидностью и у него самого так называемый эустресс – то есть, положительную реакцию, когда при позитивном подкреплении мобилизуются ресурсы организма и за счет этого вырастают возможности адаптации. Причем полученные возможности в дальнейшем организм использует во время решения бытовых задач.
«В итоге такие выезды работают не как «разовая разгрузка», а как инструмент реальных изменений. Дети с инвалидностью осваивают навыки, которые делают их самостоятельнее. Семьи выходят из изоляции. А родители начинают жить не только в режиме борьбы, но и в режиме гордости за своего ребенка. Это, наверное, самый точный показатель качества помощи: когда семьи перестают нуждаться в постоянном сопровождении, потому что их дети научились жить в мире, где им тоже есть место», - резюмирует Мария Кабакова.
За четыре года благодаря совместной работе СРОО «Равные возможности» и Мрии на территории курорта смогли побывать 500 человек из числа членов семей детей с инвалидностью. Эта работа продолжается. Больше о деятельности организации можно узнать в официальном сообществе СРОО «Равные возможности» в социальной сети «ВКонтакте» (vk.com/ravnye_vozmozhnosty).
