Мама девушки-инвалида рассказала о том, как они живут в сельской местности
Сегодня в обществе активно поднимается вопрос о поддержке людей с инвалидностью и семей, воспитывающих детей с инвалидностью: доступная среда, тьюторы, специалисты-реабилитологи, дефектологи и многое другое действительно находятся в фокусе внутренней политики. Сделано на текущий момент уже много. Однако, еще больше сделать предстоит: проблемы на местах все равно остаются – особенно, если речь идет о сельской местности.
Людмила М. и две ее дочери живут в селе Орлиное, входящем в состав территории Севастополя. Но жить в городе федерального значения и жить в селе, относящемся к городу, - это разные вещи. Севастопольская региональная общественная организация по поддержке семей, воспитывающих детей с инвалидностью, «Равные возможности» поговорила с Людмилой об особенностях быта семьи в селе.
«Равные возможности»: Людмила, расскажите о своих детях.
Людмила М.: У меня две дочери. Анне четырнадцать лет, она учится в девятом классе, мечтает стать педагогом. У Анны проблем со здоровьем нет. Татьяне шестнадцать, она инвалид-колясочник: в младенчестве не ползала, не сидела и не говорила, в 9 месяцев были сильные эпилептические приступы, но до года их удалось купировать – девочка вошла в ремиссию. Инвалидность и окончательный диагноз (детский церебральный паралич) Тане поставили в полтора года.
Танюшка – тяжелый ребенок. Она говорит «папа» и «баба», общается на «своем» языке, не может ходить. Однако, дочь вполне понимает обращенную к ней речь, реагирует на мимику и эмоции, музыку, ориентируется в пространстве, держит голову сама и любит побаловаться.
Р.В:Татьяна учится в школе?
Л.М.: Да, она на домашнем обучении, так как передвигаться сама по состоянию здоровья не может. Учится по адаптированной программе, числится в девятом классе нашей школы.
Р.В.: Есть ли у вас планы на дальнейшее образование?
Л.М.: Да, планируем, что Таня пойдет в 10-11 класс в этой же школе. Посмотрим, как получится. Дальше пока загадывать не будем.
Р.В.: Есть ли разница между селом и городом, если мы говорим о семье, в которой растет ребенок с инвалидностью?
Л.М.: Да, конечно, есть. Конечно же, городе больше профильных специалистов. У нас, надо признать, есть нехватка.
Р.В.: Например?
Л.М.: По ПМПК (прим.: психолого-медико-педагогическая комиссия) нам положен логопед-дефектолог, психолог, социальный педагог. Когда Танюша училась в начальной школе, к нам приходил социальный педагог и логопед. Но в пятом-шестом классе мы отказались от социального педагога – не выдержали нервы. Представьте себе, ребенок не может себя обслуживать, у Тани спазмирована правая рука, а педагог решила, что девочка должна научиться владеть ножом и готовить салат.
Мы продолжили заниматься с психологом – очень хорошая специалист была, появлялись результаты, но она ушла в декрет, и нового психолога нам не дали. Когда Таня училась в седьмом классе, к нам пришел новый логопед – женщина в возрасте около 50 лет, без опыта работы, представившаяся профессионалом. Она два месяца тестировала ребенка, приходя в 8 утра, не проводила никаких занятий.
Потом начала с того, что нам нужно купить кучу пособий при том, что у нас уже имеется закупленное за долгое время огромное количество разных материалов. А дальше…знаете, у меня педагогическое образование – дошкольное, я долгое время работала воспитателем в детском саду, а также была руководителем изостудии и театральной студии при Орлиновском центре культуры и досуга.
Я долго терплю, не вмешиваюсь в процесс, даже если специалист некорректно ставит вопрос или использует жаргонизмы – ведь все учатся на своих ошибках. Но когда ребенку говорят, «Свинья, а мальчик – хряк, и он ест помои»… В общем, тут меня порвало. Как преподаватель проверит, что мой неговорящий ребенок этот материал усвоит, кстати? Расстались мы не очень хорошо. Логопед на меня написала большую докладную мелким почерком, угрожая, что к нам вообще больше никто не придет. Но администрация пошла нам на встречу – сейчас к Тане ходит учитель начальных классов. И я этому рада – это хороший педагог, а еще нам очень нужна социальная адаптация.
Р.В..: А что насчет врачей?
Л.М.: У нас сельская врачебная амбулатория.Там есть только педиатр. Он дает направления к узким специалистам в Балаклаву или в городскую больницу №5 в Севастополе.
Р.В.: И вы туда ездите?
Л.М.: Когда Танюша была маленькая, в городе ее возили папа и дедушка. Но полтора года назад дедушки не стало, а наш папа – тоже инвалид. У него проблемы с ногами и инвалидность второй группы, он часто лежит в больнице. Кроме того, Таню тяжело носить на руках, чтобы пересадить из коляски в машину. Сейчас в город я езжу только с младшей дочерью Аней, а Таня остается дома с бабушкой.
Р.В.: И как вы получаете помощь врачей?
Л.М.: Пока я договорилась, что к нам домой приезжают специалисты из Севастопольского реабилитационного центра для детей. Это очень важно для нас. Но, к сожалению, центр именно для детей, это всё только до 18 лет. Но когда Тане исполнится 18, она не начнет вдруг ходить сама, правда ведь? Очень хотелось бы, чтобы и для взрослых людей с инвалидностью такая возможность была.
Нам очень нужен реабилитационный центр в Байдарской долине (прим.: в этой долине находится более 10 сел, входящих в состав Севастополя) – для детей и взрослых, где можно было сделать массаж, заниматься ЛФК и проходить другие процедуры.
Р.В.: А как вы передвигаетесь с Таней в селе? Есть ли у вас доступная инфраструктура для людей на колясках?
Л.М.: И да, и нет. Все магазины одноэтажные и с пандусами, мы можем туда заходить. В организациях же пандусы есть, но только для въезда на первый этаж: в школе три этажа, в ДК – два этажа, в сельском совете – тоже 2 этажа. Да, понятно, что это старые здания, они были построены давно, когда еще не было требований по созданию доступной среды для инвалидов. Наша школа – например, старейшая во всей Байдарской долине, недавно отметила 80-летие, ее открыли через несколько месяцев после окончания Великой Отечественной войны, второй корпус был построен в 50-х. Ну какие пандусы или лифты тогда могли быть?
Р.В.: Да, а в существующую школу лифт добавить уже невозможно, это понятно…
Л.М.: Да. Вот так и живем. Справляемся как можем.
Р.В.: И все же вы выбрали жизнь именно в селе. Вы не хотели бы перебраться в Севастополь?
Л.М.: Нам нравится здесь жить. У нас дом с участком – менять его на квартиру смысла нет. Здесь есть пруд с лилиями, рыбками и черепахой, фруктовый сад, клумбы с цветами. Дети могут есть натуральные продукты, которые мы сами вырастили. У нас живут собаки, коты, куры, гуси, кролик, австралийские воробьи, коровы. Общение с природой положительно влияет на развитие детей. Да, в городе много плюсов.
Но разве мы могли бы дать детям все это, если бы жили в многоквартирном доме? Опять же, инвалидная коляска входит не во всякий лифт, и не в каждом поезде многоквартирного дома есть хорошие пандусы. Мне было бы тяжело спускаться с Таней из квартиры, и я не смогла бы дать ей возможность столько времени проводить на свежем воздухе, ведь она сама может гулять на нашем участке, но не на улице.
Р.В.: Вы не только растите двух дочерей, одна из которых имеет инвалидность, но и ведете большое хозяйство! Кто вам помогает?
Л.М.: С хлопотами по хозяйству мне помогает справляться моя мамочка, муж Сергей и мои друзья. По жизни я оптимист, у меня много друзей, и это настоящие друзья – верные, приходящие на помощь в трудную минуту. И вообще я не стесняюсь обращаться к другим – очень много вокруг хороших людей, которые готовы прийти на помощь, это действительно так.
Р.В.: Влияет ли на сиблинга, не имеющего проблем со здоровьем, инвалидность другого ребенка в семье?
Л.М.: Я часто беседую с младшей дочерью о том, что все люди разные – есть похожие люди, но нет одинаковых. И каждый человек важен в этом мире, у каждого своё предназначение. Не страшно быть инвалидом физически, никто от этого не застрахован, с каждым может что-то произойти – страшнее быть инвалидом моральным.
А еще меня радует, что сейчас стали уделять внимание нормотипичнымсиблингам из семей, где растут дети с инвалидностью. Я рада, что познакомилась с организацией «Равные возможности» и члены моей семьи стали участниками проекта «В центре внимания», в который моя дочь Анна вовлечена как сестра ребенка с инвалидностью. Недавно мы благотворительно посетили курорт Мрия в рамках проектной поездки, и это было невероятно важно для нас – настоящая перезагрузка для всей семьи.
Цель этого проекта – психологическая разгрузка для семьи ребенка с инвалидностью, нормализация внутрисемейного климата, принятие особенностей семьи и улучшение эмоционального благополучия всех членов семьи. И я могу сказать точно, что на нас всех это повлияло положительно. И я очень рада, что это не просто разовая акция (знаете, так бывает, один раз что-то предоставили, фотографию сделали для отчета – и до свидания), а системная программа мероприятий: на протяжении проекта «Равные возможности» и Мрия курируют нашу семью, вовлекают в свои активности. Про нас помнят, о нас заботятся. И это такая мощная поддержка!
Хотелось бы, чтобы такие инициативы продолжались и расширялись. И очень здорово, что мы, жители сел, тоже можем быть в них включены – нередко мы попросту выпадаем из общегородской жизни, не имеем таких возможностей в силу удаленности проживания.
Председатель СРОО «Равные возможности» Светлана Литвиненко комментирует:
Когда-то, в СССР люди делали вид, что инвалидов не существует, таких детей прятали. Потом ситуация изменилась, и дети с инвалидностью – больше не вне общества, они часть его. Теперь люди с инвалидностью, дети с инвалидностью – часть общественной повестки. Но их здоровые сиблинги часто остаются за кадром: льготные или бесплатные мероприятия - для ребенка с инвалидностью, приглашения куда-то, например, - только для ребенка с инвалидностью, а для его брата/сестры – нет. И да, родители, конечно, могут объяснить своему второму сыну или дочери, почему поддерживают именно его брата/сестру.
Но так или иначе все равно у ребенка, которого раз за разом обходят вниманием, накапливается обида. А ведь семье, на которой лежит большая ответственность и забота о ребенке с инвалидностью, очень нужно помогать. Эту семью нужно сплачивать, а не разъединять. Так родился наш проект «В центре внимания» - ориентированный на всю семью ребенка с инвалидностью, всю без исключения. Этот проект поддержал Фонд президентских грантов, поддержали севастопольские театры и учреждения культуры, поддержал курорт Мрия, который стал нашим благотворительным партнером и помогает организовывать поездки на целый день в свои локации для наших подопечных.
Нам очень комфортно работать с Мрией: на курорте создана доступная среда – мы можем привезти сюда людей на инвалидных колясках и знать, что они смогут везде проехать. Мы можем привезти детей с РАС, с синдромом Дауна, с ДЦП, с любым диагнозом и знать, что никто не будет тыкать пальцем, что все сотрудники будут благожелательно настроены, всегда помогут с любым вопросом нашим подопечным. Поверьте, даже на том уровне, на котором сейчас находится общество, когда тема людей с инвалидностью широко освещается, это очень ценно – мы бываем в разных местах и видим очень разное отношение.
И мы очень благодарны нашим партнерам за то, что этот проект может быть реализован, что мы можем по-настоящему помогать семьям, где растут дети с инвалидностью, получать социальную адаптацию, выходить всем вместе в мир, перезагружаться. Это многого стоит.
Сегодня в обществе активно поднимается вопрос о поддержке людей с инвалидностью и семей, воспитывающих детей с инвалидностью: доступная среда, тьюторы, специалисты-реабилитологи, дефектологи и многое другое действительно находятся в фокусе внутренней политики. Сделано на текущий момент уже много. Однако, еще больше сделать предстоит: проблемы на местах все равно остаются – особенно, если речь идет о сельской местности.
Людмила М. и две ее дочери живут в селе Орлиное, входящем в состав территории Севастополя. Но жить в городе федерального значения и жить в селе, относящемся к городу, - это разные вещи. Севастопольская региональная общественная организация по поддержке семей, воспитывающих детей с инвалидностью, «Равные возможности» поговорила с Людмилой об особенностях быта семьи в селе.
Людмила и её дочери
«Равные возможности»: Людмила, расскажите о своих детях.
Людмила М.: У меня две дочери. Анне четырнадцать лет, она учится в девятом классе, мечтает стать педагогом. У Анны проблем со здоровьем нет. Татьяне шестнадцать, она инвалид-колясочник: в младенчестве не ползала, не сидела и не говорила, в 9 месяцев были сильные эпилептические приступы, но до года их удалось купировать – девочка вошла в ремиссию. Инвалидность и окончательный диагноз (детский церебральный паралич) Тане поставили в полтора года.
Танюшка – тяжелый ребенок. Она говорит «папа» и «баба», общается на «своем» языке, не может ходить. Однако, дочь вполне понимает обращенную к ней речь, реагирует на мимику и эмоции, музыку, ориентируется в пространстве, держит голову сама и любит побаловаться.
Р.В:Татьяна учится в школе?
Л.М.: Да, она на домашнем обучении, так как передвигаться сама по состоянию здоровья не может. Учится по адаптированной программе, числится в девятом классе нашей школы.
Р.В.: Есть ли у вас планы на дальнейшее образование?
Л.М.: Да, планируем, что Таня пойдет в 10-11 класс в этой же школе. Посмотрим, как получится. Дальше пока загадывать не будем.
Село и город: разница глазами матери инвалида
Р.В.: Есть ли разница между селом и городом, если мы говорим о семье, в которой растет ребенок с инвалидностью?
Л.М.: Да, конечно, есть. Конечно же, городе больше профильных специалистов. У нас, надо признать, есть нехватка.
Р.В.: Например?
Л.М.: По ПМПК (прим.: психолого-медико-педагогическая комиссия) нам положен логопед-дефектолог, психолог, социальный педагог. Когда Танюша училась в начальной школе, к нам приходил социальный педагог и логопед. Но в пятом-шестом классе мы отказались от социального педагога – не выдержали нервы. Представьте себе, ребенок не может себя обслуживать, у Тани спазмирована правая рука, а педагог решила, что девочка должна научиться владеть ножом и готовить салат.
Мы продолжили заниматься с психологом – очень хорошая специалист была, появлялись результаты, но она ушла в декрет, и нового психолога нам не дали. Когда Таня училась в седьмом классе, к нам пришел новый логопед – женщина в возрасте около 50 лет, без опыта работы, представившаяся профессионалом. Она два месяца тестировала ребенка, приходя в 8 утра, не проводила никаких занятий.
Потом начала с того, что нам нужно купить кучу пособий при том, что у нас уже имеется закупленное за долгое время огромное количество разных материалов. А дальше…знаете, у меня педагогическое образование – дошкольное, я долгое время работала воспитателем в детском саду, а также была руководителем изостудии и театральной студии при Орлиновском центре культуры и досуга.
Я долго терплю, не вмешиваюсь в процесс, даже если специалист некорректно ставит вопрос или использует жаргонизмы – ведь все учатся на своих ошибках. Но когда ребенку говорят, «Свинья, а мальчик – хряк, и он ест помои»… В общем, тут меня порвало. Как преподаватель проверит, что мой неговорящий ребенок этот материал усвоит, кстати? Расстались мы не очень хорошо. Логопед на меня написала большую докладную мелким почерком, угрожая, что к нам вообще больше никто не придет. Но администрация пошла нам на встречу – сейчас к Тане ходит учитель начальных классов. И я этому рада – это хороший педагог, а еще нам очень нужна социальная адаптация.
Р.В..: А что насчет врачей?
Л.М.: У нас сельская врачебная амбулатория.Там есть только педиатр. Он дает направления к узким специалистам в Балаклаву или в городскую больницу №5 в Севастополе.
Р.В.: И вы туда ездите?
Л.М.: Когда Танюша была маленькая, в городе ее возили папа и дедушка. Но полтора года назад дедушки не стало, а наш папа – тоже инвалид. У него проблемы с ногами и инвалидность второй группы, он часто лежит в больнице. Кроме того, Таню тяжело носить на руках, чтобы пересадить из коляски в машину. Сейчас в город я езжу только с младшей дочерью Аней, а Таня остается дома с бабушкой.
Р.В.: И как вы получаете помощь врачей?
Л.М.: Пока я договорилась, что к нам домой приезжают специалисты из Севастопольского реабилитационного центра для детей. Это очень важно для нас. Но, к сожалению, центр именно для детей, это всё только до 18 лет. Но когда Тане исполнится 18, она не начнет вдруг ходить сама, правда ведь? Очень хотелось бы, чтобы и для взрослых людей с инвалидностью такая возможность была.
Нам очень нужен реабилитационный центр в Байдарской долине (прим.: в этой долине находится более 10 сел, входящих в состав Севастополя) – для детей и взрослых, где можно было сделать массаж, заниматься ЛФК и проходить другие процедуры.
Р.В.: А как вы передвигаетесь с Таней в селе? Есть ли у вас доступная инфраструктура для людей на колясках?
Л.М.: И да, и нет. Все магазины одноэтажные и с пандусами, мы можем туда заходить. В организациях же пандусы есть, но только для въезда на первый этаж: в школе три этажа, в ДК – два этажа, в сельском совете – тоже 2 этажа. Да, понятно, что это старые здания, они были построены давно, когда еще не было требований по созданию доступной среды для инвалидов. Наша школа – например, старейшая во всей Байдарской долине, недавно отметила 80-летие, ее открыли через несколько месяцев после окончания Великой Отечественной войны, второй корпус был построен в 50-х. Ну какие пандусы или лифты тогда могли быть?
Р.В.: Да, а в существующую школу лифт добавить уже невозможно, это понятно…
Л.М.: Да. Вот так и живем. Справляемся как можем.
Р.В.: И все же вы выбрали жизнь именно в селе. Вы не хотели бы перебраться в Севастополь?
Л.М.: Нам нравится здесь жить. У нас дом с участком – менять его на квартиру смысла нет. Здесь есть пруд с лилиями, рыбками и черепахой, фруктовый сад, клумбы с цветами. Дети могут есть натуральные продукты, которые мы сами вырастили. У нас живут собаки, коты, куры, гуси, кролик, австралийские воробьи, коровы. Общение с природой положительно влияет на развитие детей. Да, в городе много плюсов.
Но разве мы могли бы дать детям все это, если бы жили в многоквартирном доме? Опять же, инвалидная коляска входит не во всякий лифт, и не в каждом поезде многоквартирного дома есть хорошие пандусы. Мне было бы тяжело спускаться с Таней из квартиры, и я не смогла бы дать ей возможность столько времени проводить на свежем воздухе, ведь она сама может гулять на нашем участке, но не на улице.
Много хороших людей
Р.В.: Вы не только растите двух дочерей, одна из которых имеет инвалидность, но и ведете большое хозяйство! Кто вам помогает?
Л.М.: С хлопотами по хозяйству мне помогает справляться моя мамочка, муж Сергей и мои друзья. По жизни я оптимист, у меня много друзей, и это настоящие друзья – верные, приходящие на помощь в трудную минуту. И вообще я не стесняюсь обращаться к другим – очень много вокруг хороших людей, которые готовы прийти на помощь, это действительно так.
Р.В.: Влияет ли на сиблинга, не имеющего проблем со здоровьем, инвалидность другого ребенка в семье?
Л.М.: Я часто беседую с младшей дочерью о том, что все люди разные – есть похожие люди, но нет одинаковых. И каждый человек важен в этом мире, у каждого своё предназначение. Не страшно быть инвалидом физически, никто от этого не застрахован, с каждым может что-то произойти – страшнее быть инвалидом моральным.
А еще меня радует, что сейчас стали уделять внимание нормотипичнымсиблингам из семей, где растут дети с инвалидностью. Я рада, что познакомилась с организацией «Равные возможности» и члены моей семьи стали участниками проекта «В центре внимания», в который моя дочь Анна вовлечена как сестра ребенка с инвалидностью. Недавно мы благотворительно посетили курорт Мрия в рамках проектной поездки, и это было невероятно важно для нас – настоящая перезагрузка для всей семьи.
Цель этого проекта – психологическая разгрузка для семьи ребенка с инвалидностью, нормализация внутрисемейного климата, принятие особенностей семьи и улучшение эмоционального благополучия всех членов семьи. И я могу сказать точно, что на нас всех это повлияло положительно. И я очень рада, что это не просто разовая акция (знаете, так бывает, один раз что-то предоставили, фотографию сделали для отчета – и до свидания), а системная программа мероприятий: на протяжении проекта «Равные возможности» и Мрия курируют нашу семью, вовлекают в свои активности. Про нас помнят, о нас заботятся. И это такая мощная поддержка!
Хотелось бы, чтобы такие инициативы продолжались и расширялись. И очень здорово, что мы, жители сел, тоже можем быть в них включены – нередко мы попросту выпадаем из общегородской жизни, не имеем таких возможностей в силу удаленности проживания.
Председатель СРОО «Равные возможности» Светлана Литвиненко комментирует:
Когда-то, в СССР люди делали вид, что инвалидов не существует, таких детей прятали. Потом ситуация изменилась, и дети с инвалидностью – больше не вне общества, они часть его. Теперь люди с инвалидностью, дети с инвалидностью – часть общественной повестки. Но их здоровые сиблинги часто остаются за кадром: льготные или бесплатные мероприятия - для ребенка с инвалидностью, приглашения куда-то, например, - только для ребенка с инвалидностью, а для его брата/сестры – нет. И да, родители, конечно, могут объяснить своему второму сыну или дочери, почему поддерживают именно его брата/сестру.
Но так или иначе все равно у ребенка, которого раз за разом обходят вниманием, накапливается обида. А ведь семье, на которой лежит большая ответственность и забота о ребенке с инвалидностью, очень нужно помогать. Эту семью нужно сплачивать, а не разъединять. Так родился наш проект «В центре внимания» - ориентированный на всю семью ребенка с инвалидностью, всю без исключения. Этот проект поддержал Фонд президентских грантов, поддержали севастопольские театры и учреждения культуры, поддержал курорт Мрия, который стал нашим благотворительным партнером и помогает организовывать поездки на целый день в свои локации для наших подопечных.
Нам очень комфортно работать с Мрией: на курорте создана доступная среда – мы можем привезти сюда людей на инвалидных колясках и знать, что они смогут везде проехать. Мы можем привезти детей с РАС, с синдромом Дауна, с ДЦП, с любым диагнозом и знать, что никто не будет тыкать пальцем, что все сотрудники будут благожелательно настроены, всегда помогут с любым вопросом нашим подопечным. Поверьте, даже на том уровне, на котором сейчас находится общество, когда тема людей с инвалидностью широко освещается, это очень ценно – мы бываем в разных местах и видим очень разное отношение.
И мы очень благодарны нашим партнерам за то, что этот проект может быть реализован, что мы можем по-настоящему помогать семьям, где растут дети с инвалидностью, получать социальную адаптацию, выходить всем вместе в мир, перезагружаться. Это многого стоит.
