Новое исследование показало, что чем раньше ребенок узнает о своем диагнозе аутизма, тем лучше его качество жизни и самочувствие во взрослом возрасте.
Если вашему ребенку поставили диагноз "аутизм", в конце концов вам нужно будет поделиться этим с ним. В противном случае он упустит важную информацию о своих проблемах и сильных сторонах, а также о том, что он воспринимает мир иначе, чем его сверстники. И чем раньше вы ему скажете, тем лучше, согласно новому исследованию.
Для исследования опросили 78 аутичных студентов колледжа об их опыте, когда им говорили, что они аутисты. Они обнаружили, что ученики, которым сказали, что они аутисты в более молодом возрасте, имели более высокое качество жизни и благополучие во взрослом возрасте.
“Чем дольше родители ждут, чтобы рассказать об этом своим детям, тем больше дети будут сомневаться в своей идентичности и в том, почему они прошли через свой собственный жизненный опыт”, - говорит соавтор исследования Белла Кофнер, которая недавно получила степень магистра в области специального образования (7-12 классы) в колледже CUNYо Стейтен-Айленде и о том, и сама аутист.
“Очень важно, чтобы детям рассказывали об их аутизме на ранней стадии и на понятном им языке, чтобы у них было время расти как личности, а также размышлять о своем собственном жизненном опыте”, - говорит она.
Например, рассказ ребенку о том, что он аутист, может помочь ему понять, почему он любит плавать в бассейне на заднем дворе или в доме соседа, но становится болезненно подавленным всеми звуками, запахами и людьми, когда они берут уроки плавания в местном большом клубе. Знание о своем диагнозе может помочь некоторым детям-аутистам понять, почему у них задержка речи или они любят молчать, почему они ненавидят зрительный контакт, хотя их братья и сестры не возражают против этого, или почему они борются с изменениями в своем распорядке дня. Обладание этим пониманием может быть причиной того, что они вырастают во взрослых людей с более высоким качеством жизни.
Что аутичные дети думают об аутизме
Перед началом исследования исследователи выдвинули гипотезу, что ученики, которые узнали о своем аутизме в молодом возрасте, будут иметь более позитивный взгляд на аутизм, чем те, кто узнал об этом, когда они были старше. Но их результаты показали нечто более сложное.“На самом деле мы нашли доказательства в противоположном направлении”, - говорит Кристен Гиллеспи-Линч. Доктор философии, адъюнкт-профессор психологии в аспирантуре CUNY's и колледже Стейтен-Айленда. “Люди, которые узнали позже, относились к аутизму более позитивно, когда впервые узнали, что они аутисты”.
Например, один ученик, который узнал, что он аутист, в возрасте 9 лет ответил, что изначально “ничего не чувствовал” по поводу аутизма. Когда он стал взрослым, нейтральные чувства этого ученика к аутизму сохранились.
Однако ученик, который узнал о своем аутизме в возрасте 13 лет, ответил, что сначала он “плакал, когда я, наконец, узнал, почему я другой, и это было одновременно облегчением и печалью”, ответ, который исследователи закодировали как положительный, так и отрицательный. Став взрослым, тот же участник заявил, что “теперь они чувствуют себя комфортно, основываясь на поддержке, которую я получил. … Я смог понять симптомы, разработать стратегии и обрести уверенность в себе ”.
Люди, которые узнали о своем аутизме в более старшем возрасте, имеют более позитивное отношение к аутизму, но при этом имеют более низкий уровень психического благополучия во взрослом возрасте, потому что они все еще могут бороться с некоторыми сложными симптомами, которые привели к их диагнозу, говорит Стивен Капп, доктор философии, преподаватель психологии в Университете Сан-Франциско. Портсмут в Англии, и он сам тожеаутист.
Но поскольку они дольше боролись с симптомами без объяснения причин, то, наконец, получение этого объяснения могло бы принести большее облегчение.
Капп, который узнал, что он аутист, сразу после того, как ему поставили диагноз в 13 лет, говорит: “Моя мама сказала, что я устроен по-другому, и я думаю, что это помогло найти неврологическое объяснение тому, что мой отец и ближайшие бабушка и дедушка иногда говорили, что я недостаточно старался”.
Начало разговора (разговоров) об аутизме
Как и на многие другие темы, которые вы обсуждаете со своим ребенком, вам, вероятно, потребуется провести с ним не один разговор об их диагнозе аутизма, в том числе о том, что их нейродивергенция является частью как их сильных сторон, так и проблем, с которыми они сталкиваются.
Когда исследователи спросили респондентов опроса о том, когда родители должны сообщать о диагнозе своим детям, участники не рекомендовали конкретный возраст, говорит Гиллеспи-Линч. “Некоторые люди просто говорили:” Скажи им как можно скорее", - отмечает она.
Другие участники обсудили важность учета уровня развития ребенка, прежде чем рассказывать им обо всем, что приносит диагноз аутизма.
“Это не похоже на то, что все или ничего, когда вы просто говорите все сразу. Вы можете говорить об аспектах этого, чтобы понимание людей развивалось со временем ”, - добавляет Гиллеспи-Линч. Например, может быть, ваш 4-летний ребенок сможет справиться с тем, что его аутизм, вероятно, как-то связан с их одержимостью тиграми и почему они ходят на логопедию. Но этот же ребенок может быть не готов услышать, чем он отличается от многих своих сверстников и что ему могут понадобиться определенные условия, когда он пойдет в школу.
Прежде чем рассказывать своему ребенку о своем аутизме, Капп рекомендует подготовиться с помощью таких ресурсов, как "Добро пожаловать в сообщество аутистов", книга, которую можно скачать бесплатно, и этот приветственный пакет для родителей от Сети женщин-аутистов и небинарных.
Поймите, что у вашего ребенка может возникнуть целый ряд эмоций в ответ на то, что он аутист, и его чувства могут значительно отличаться от ваших собственных.
Возможно, вы почувствуете облегчение, узнав больше о нейродивергенции вашего ребенка, в то время как они могут чувствовать себя сбитыми с толку, расстроенными или апатичными из-за своего аутизма. Или же вы можете испытывать беспокойство по поводу некоторых проблем, с которыми он может столкнуться, в то время как ваш ребенок может чувствовать себя счастливым, узнав больше об этом аспекте своей личности.
Будьте открыты к тому, как может отреагировать ваш ребенок, и предоставьте ему место для собственных чувств.
“Дайте им знать, что вы будете рядом с ними и что ребенку можно задавать вопросы”, - говорит Кофнер. Сообщите им, что предложение не имеет срока годности, потому что со временем у них могут возникнуть новые вопросы и другие чувства.
Кроме того, будьте разборчивы в том, где вы решите сообщить своему ребенку, что он аутист.
“Вы хотите создать среду, в которой ребенок чувствует себя комфортно”, а не подвергаться нападкам или перегрузкам, - говорит Кофнер. Например, разговор с ребенком один на один дома, когда он качается на своих любимых качелях или окружен любимыми фигурками, может хорошо сработать. Говорить им, когда они голодны и в шумном, переполненном ресторане, точно не стоит.
По словам Кофнера, некоторым детям может быть полезно обсудить примеры аутичных персонажей в средствах массовой информации. Один из примеров - Джулия, аутичная кукла с улицы Сезам. Просто имейте в виду, что изображения аутичных персонажей в СМИ несовершенны и часто вызывают споры в сообществе аутистов.
(Джулия не исключение.) И найдите реальные примеры для подражания аутичных взрослых, о которых вы могли бы рассказать своему ребенку, например, тех, кто включен в этот список исследователей аутизма, или людей из вашего собственного сообщества.
Помните: не существует универсального способа рассказать вашему ребенку о его аутизме. Поскольку вы знаете его лучше всех, вы можете адаптировать свой разговор к его текущему этапу развития, а также рассказать ему о том, что у него аутизм на ранней стадии. Если вам трудно подобрать правильные слова, подумайте о том, чтобы обратиться за поддержкой к терапевту, прежде чем разговаривать со своим ребенком.
Первый разговор, который вы ведете со своим ребенком об аутизме, скорее всего, не будет последним.
Поэтому дайте ему достаточно информации, чтобы понять его диагноз, не перегружая его полностью, рассказывая ему больше, чем он может переварить.
