Организаторами форума выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. География участников впечатляет: опытом делились спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Индии, Чили, ЮАР и других государств.
Витальность как фундамент
Открывая заседание, учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) подчеркнула, что проект фокусируется на поддержке самой женщины внутри системы.
«"Оставаться живыми" — это не красивая фраза. Это тот базис, с которым вы все должны жить, должны его обязательно прочувствовать. Поэтому весь наш форум — про витальность. Про живительный источник, который внутри, который питает всё остальное: ребёнка, семью, мужа, общество, страну, ну и планету в целом», — заявила она.
В рамках форума был представлен международный рейтинг уровня защищенности женщин в сфере орфанной помощи. Согласно исследованию АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки», Россия заняла место в пятерке мировых лидеров.
Материнство как невидимый подвиг
Президент Международной ассоциации DEBRA International Рита Джин отметила, что мамы «редких» детей во всем мире сталкиваются с колоссальной нагрузкой, часто оставаясь незамеченными обществом. По её словам, они вынуждены одновременно быть адвокатами, переводчиками медицинских терминов и защитниками интересов ребенка.
«Несмотря на различия в системах здравоохранения, эмоциональная реальность матерей одинакова. Признание своей уязвимости становится источником силы, способной изменить жизнь», — считает эксперт.
Эту мысль поддержал и председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Он признался, что восхищен стойкостью матерей, которые берут на себя всё — от лечения до социализации детей.
Государство и бизнес: новые горизонты
Фонд «Круг добра» за пять лет обеспечил лекарствами более 30 тысяч детей. Сегодня в его портфеле 130 наименований препаратов для лечения 110 заболеваний. Развитие программ неонатального скрининга позволило России выйти на лидирующие позиции по раннему выявлению патологий.
Генеральный директор «Р-Фарм» Василий Игнатьев указал на смену парадигмы в индустрии: теперь в фокусе внимания находится не только диагноз, но и ментальное здоровье семьи.
От лечения болезни — к управлению результатом
Руководитель отдела развития научных проектов БФ «Дети-бабочки» Виктория Поленова на примере своего первого пациента (которому сейчас 24 года) показала, что «редкий» диагноз сегодня не мешает полноценной жизни. Однако она заметила, что традиционная модель «врач — прием» уже недостаточно эффективна. Исход лечения во многом зависит от того, есть ли у матери ресурсы и понимание, что делать ежедневно. Именно поэтому форум продвигает медико-социальный подход: комплексную помощь по принципу «единого окна».
Итог события: Форум «Редкие женщины» продемонстрировал, что устойчивость системы помощи напрямую зависит от благополучия матери. Главный вывод экспертов: ребенку нужна не «жертва», а живая и чувствующая мама, имеющая право оставаться собой.
