Познакомьтесь с девятью людьми, живущими с ВИЧ, которые улучшают мир, борясь за улучшение медицинского обслуживания и расширение доступа к лечению
Оливер Сим
Оливер Сим, член признанной критиками британской электронной группы the xx, является героем для многих миллениалов и представителей поколения Z. Так что это было огромное событие, когда 33-летний Сим не только рассказал о жизни с ВИЧ более 16 лет, но и включил это в свою музыку.
“Почему ты не оставишь меня в грязи? / Что я болен, и я извращенец / О, я отвратителен”, - поет Сим в “Hideous”, лид-сингле с его недавно вышедшего сольного дебюта "Hideous Bastard".
“Радикальная честность / Может освободить меня / Если это делает меня отвратительным / Живу с ВИЧ / С семнадцати лет / Я отвратительный?”
“Отвратительное” видео раскрывает темы стыда и ненависти к себе: Сим покрыт гримом и протезами, которые делают его похожим на монстра из "Красавицы и чудовища". Молодой человек говорит “зверю”,
что он “такой сексуальный”, и тянется поцеловать его, но альтер-эго Сима отступает.
Сим хочет, чтобы его поклонники знали, что “Hideous” и весь альбом представляют собой личную эволюцию в реальном времени — он все еще борется с самоуважением и полной любовью к себе, что признают многие люди, живущие с ВИЧ.
“Кроме того, я записал альбом о страхе и стыде, чтобы облегчить свою ношу, но у меня все еще есть страх, у меня все еще есть стыд, я не законченный продукт”, – сказал Сим The Guardian.
“Я не хочу ставить себя в положение, когда я пытаюсь представить себя одним из них. Я в путешествии, но я готов поговорить. В какой-то степени”.
Часть этой беседы включала встречу с Фондом Терренса Хиггинса, одной из самых известных организаций по борьбе с ВИЧ в Соединенном Королевстве. Он попросил местных представителей предоставить ему самую точную информацию об этой болезни, но ему сказали, что никто не ожидает, что он будет говорить в интервью, как будто он министр здравоохранения; он художник, и он должен в первую очередь честно делиться своими эмоциями по поводу ВИЧ.
Сим получил несколько уроков общения от Джимми Сомервилла, легендарного певца-гея из группы 80-х Bronski Beat. Сомервилл одолжил свой вокал “Hideous”, и они быстро стали близкими друзьями. Сим явно в восторге от десятилетий активной деятельности Сомервилла.
“На YouTube есть видео, где он в начале 90—х на телевидении за завтраком говорит о вещах, о которых никто не хотел говорить - он постоянно повторял:”ВИЧ", "СПИД" и"гей", и он говорил это британским семьям за завтраком", - сказал Симс. “Я предполагал, что он бесстрашный человек, но, узнав его поближе, он не такой — он полон страха, что делает все, что он сделал, намного более значимым”.
Возможно, Сим еще не готов полностью принять мантию Сомервилла, но он преодолевает собственный страх, создавая потрясающе честную музыку, которая отказывается танцевать вокруг ВИЧ.
Дейдра Джонсон
Глядя на резюме Дейдре Джонсон, легко почувствовать себя неуспевающей. 47-летняя уроженка Вирджинии является соучредителем группы, которая борется с криминализацией ВИЧ и чрезмерным тюремным заключением в Вирджинии; она возглавляет государственную сеть позитивных женщин в США, является послом U = U и входит в рабочую группу чернокожих женщин ViiV Pharmaceuticals, которая создала кампанию Risk to Reasons, которая направлена на то, чтобы “отказаться от словесного риска и заменить его соображениями профилактики ВИЧ, взяв под контроль наше общее здоровье и автономию организма”.
Если этого было недостаточно, Джонсон работает ассистентом AMP microgrant в проекте Sero и основал Pillow Talk, национальную группу поддержки людей, живущих с ВИЧ.
Джонсон, которая живет с ВИЧ уже 22 года, называет Risk to Reasons одним из своих самых больших достижений в этом году, описывая его как “изменение правил игры для чернокожих женщин из СНГ и трансгендеров по всей стране”. Она добавляет, что “впервые мы ставим чернокожих женщин в авангарде движения за борьбу с ВИЧ”.
Ее работа в проекте Sero и помощь в надзоре за грантами, которые финансируют массовые проекты, также являются источником гордости для Джонсон.
“Это была мечта всей моей жизни - выйти из аутрич-сферы и перейти к принятию решений и предоставлению финансирования отдельным лицам, которые, возможно, не связаны с каким-либо агентством или организацией”, - говорит она.
Создание общенациональной группы поддержки ВИЧ-инфицированных Pillow Talk, которая собирается практически каждую неделю, считается любимым проектом Джонсона в этом году. Единственное требование для участия - это быть живущим с ВИЧ. Во время двухчасовых занятий люди “расслабляются, получают поддержку и прекрасно проводят время, просто оставаясь теми, кто мы есть”. Джонсон говорит, что участники, которых насчитывается около 200, “это семья”.
Джонсон нравится, когда ее называют лидером в области борьбы с ВИЧ, но она просто видит себя “человеком, который страстно посвятил свою жизнь переменам в мире”. Джонсон не смогла бы добиться столь многого без друзей и наставников, которые поддерживали ее на этом пути.
“Меня бы здесь не было, если бы не каждый из тех, кто вложил в меня силы, чтобы стать лучшим человеком, защитником, активистом и лидером”, - говорит Джонсон. “Есть так много имен, которые я мог бы вставить, но знаю, что буду скучать по кому—то, но что я могу сказать, так это то, что чернокожая семья ЛГБТК + и чернокожие женщины были главной поддержкой и руководством в том, почему я делаю ту работу, которую я делаю ”.
Клиффорд Кинг
Один взгляд на поразительные фотографии Клиффорда Кинга позволяет легко понять, почему уважаемый журнал The New Yorker в этом году осыпал его похвалами, а любимое гей-издание Butt недавно выпустило обложку с изображением его работы. Кинг, которому всего 30 лет, запечатлевает чернокожих мужчин в любви, в боли, в удовольствии, в жизни. Почти во всех его изображениях есть тайна, побуждающая зрителя задержаться и попытаться понять, что происходит, что произошло и что Кинг пытается нам сказать.
Личность Кинга как чернокожего и испаноязычного гея формирует его фотографии. В то время как многие из его объектов сексуальны, подтянуты и молоды, они не запечатлены в модном гламурном стиле; вместо этого некоторые смотрят вдаль, пристально глядя в камеру, а многие вообще не смотрят на фотографа, занятые объятиями, поцелуями и ласками друг друга.
Кинг, который вырос в Тусоне, штат Аризона, до переезда в Портленд, штат Орегон, живет с ВИЧ с 2018 года. Его статус также играет центральную роль в его работе. В “Ночных потах” представлены только простыни и наволочки, промокшие насквозь; результат его нового диагноза. Еще одна фотография из 2018 года, “Апельсиновая корка и биктарви”, иллюстрирует новый утренний распорядок Кинга. Он недоволен своей новой реальностью? Ушел в отставку? Полны решимости? Это для зрителя, чтобы разобраться и наложить слой на свой собственный опыт.
Помимо журналов, аплодирующих Кингу, художник говорит, что завершение короткометражного фильма для Visual AIDS, художественной организации, посвященной ВИЧ, было его самым большим достижением в этом году, а также “дальнейшим распаковыванием и признанием моих [личных] травм”.
Кинг не обязательно стремится стать образцом для подражания для людей, живущих с ВИЧ, но легко понять, почему так много людей будут равняться на него, со всей честностью и красотой, которые он несет в мир.
Кинг говорит, что он надеется, что другие видят в нем “больше человека, который открыт своему статусу и выражает свой путь в своей работе — избавиться от стигматизации и нормализовать это состояние без особого беспокойства и страха”.
Гарольд Филлипс
За последние 17 лет Гарольд Филлипс получил ценный взгляд на полноценную жизнь с диагнозом ВИЧ, который когда-то казался мрачным.
Как член администрации Байдена-Харриса и директор Управления национальной политики Белого дома по борьбе со СПИДом, он сотрудничает с научными и политическими кругами в разработке, обнародовании и реализации Национальной стратегии борьбы с ВИЧ и СПИДом.
Благодаря своей работе он обеспечивает ускоренное и всеобъемлющее реагирование на ВИЧ в стране и отражает жизненный опыт людей, подверженных риску и живущих с ВИЧ.
Целью его департамента является сокращение случаев передачи ВИЧ, улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ, и прекращение эпидемии.
“Для меня честь и унижение быть включенным в этот список”, - говорит Филлипс.
Одним из его самых заметных достижений в этом году стало участие в Международной конференции по СПИДу в Монреале вместе с адмиралом Рейчел Левин, помощником министра здравоохранения и социальных служб.
“Адмирал Рейчел Левин и я объявили о работе Соединенных Штатов по полному охвату и включению неопределяемого = непереводимого языка в нашу работу по борьбе со стигматизацией в связи с ВИЧ и побуждению людей знать свой ВИЧ-статус и проходить лечение от ВИЧ”, - говорит Филлипс.
Филлипс знает, насколько тревожным может быть обращение за лечением и информацией о своем ВИЧ-статусе.
“Когда мне поставили диагноз ВИЧ, это было темное время в моей жизни”, - говорит Филлипс. “К счастью, при поддержке семьи, друзей и некоторой работе с моей стороны я использовал свой ВИЧ-статус, чтобы открыть новую главу в книге своей жизни, и взял на себя обязательство использовать свои знания и жизненный опыт для изменения систем здравоохранения и создания новых путей профилактики и лечения ВИЧ. Я надеюсь, что как лидер движения за борьбу с ВИЧ, люди с ВИЧ поймут, что лечение от ВИЧ-инфекции - это не смертный приговор, и вы можете создавать новые мечты и вести полноценную жизнь. У меня было много наставников, некоторых из которых здесь уже нет, и поэтому, как лидер, я надеюсь передать это другим ”.
По словам Филлипса, пандемия COVID усилила некоторые несправедливости, обнаруженные в системе здравоохранения.
“Большая часть моей энергии для продолжения работы исходит от сообщества. Быть признанным одним из людей, работающих над устранением этих диспропорций и несправедливостей, чтобы сделать мир лучше для людей, живущих с ВИЧ, поможет мне продолжать борьбу за справедливость и доступ к медицинской помощи."
Дэнни Пинтауро
Когда Дэнни Пинтауро — который в детстве снялся в культовом ситкоме 1980-х годов "Кто здесь главный?"а также экранизация классического романа Стивена Кинга Куджо — сказал Опре Уинфри в 2015 году, что он ВИЧ-положительный (и ранее пристрастился к метамфетамину), он был парализован страхом.
“Раньше было трудно пройти по улице так, чтобы меня никто не узнал, и поначалу это было потому, что я снимался в сериале ”Кто здесь главный?", - сказал Пинтауро People в прошлом году. “Тогда это было: " Он был в " Кто здесь главный?"и он гей. ’ Теперь это должно было звучать так: "Он был в сериале "Кто здесь главный?", он гей, и он еще один из тех ВИЧ-инфицированных парней. Это было немного страшно, но на самом деле это не заставило меня сомневаться, потому что я намного счастливее как человек, у которого нет секретов ”.
За семь лет, прошедших с момента раскрытия его статуса, Пинтауро избавился от стыда, который преследовал его годами. Пинтауро женат и живет в Остине, штат Техас, где он работает техником—ветеринаром, преподает актерское мастерство и все еще находит время для того, чтобы играть самому - он снимается в предстоящем фильме Lifetime holiday "Рождественская гармония в стране" вместе с Брук Эллиот и Люком Ковингтоном.
Есть даже вопрос "Кто здесь Главный?". перезагрузка в работе (хотя Пинтауро еще не подписал контракт на момент публикации). Актер и мечтать не мог, что будет жить такой полноценной жизнью, когда в начале 2000-х страдал от зависимости. Именно честное отношение к своей жизни и своему диагнозу позволило начать происходить всем хорошим вещам.
Если бы он мог сказать своему молодому “я" что-нибудь, это было бы: "Просто расслабься и сделай глубокий вдох. Через 10 лет вы будете женаты, необнаружимы, очень здоровы и очень счастливы и будете жить полной жизнью ”, - сказал он в прошлом году. “Я думаю, что это не уникально для меня. Любой, у кого есть секрет, которым он собирается поделиться, или проблема, с которой он пытается справиться, всегда будет лучше, особенно если вы верите в это и особенно если вы делаете работу, чтобы достичь этого ”.
Анна Санго
Работающая мама-активистка Анна Санго может заставить даже самого амбициозного человека почувствовать, что он делает недостаточно. Но 34—летняя Санго здесь не для того, чтобы заставить кого-то чувствовать себя хуже - ее миссия в жизни - помогать другим, особенно женщинам, живущим с ВИЧ.
Санго, базирующаяся в столице Зимбабве Хараре, является специалистом по адвокации в Глобальной сети людей, живущих с ВИЧ. Организация Санго, обслуживаемая и укомплектованная людьми из числа ЛЖВ, работает над борьбой со стигматизацией против ВИЧ и расширением лечения и ухода. Живя с ВИЧ почти 15 лет, Санго использовала свой диагноз в своей работе. В дополнение к своей работе в GNP +, Санго работала в нескольких группах и инициативах, включая Страновой координационный механизм, рабочую группу Глобального фонда по правам сообщества и гендерным вопросам и проект "Готов возглавить".
Ее самым гордым моментом в этом году было выступление на Международной конференции по СПИДу в Монреале о репродуктивных правах и новых технологиях профилактики для цисгендерных женщин.
“Иметь возможность занимать место и выступать от имени своих коллег перед политиками и лицами, принимающими решения, - это удивительно привилегированная возможность”, - говорит Санго. “Сама по себе возможность быть голосом сообщества и привлекать к ответственности всех виновных - это большой вклад в повестку дня по борьбе с ВИЧ”.
Совмещать карьеру и заботу о двух сыновьях непросто, но Санго всегда находит время для своего психического здоровья. “Мне всегда нужно время, чтобы позаботиться о себе”, - говорит она.
Санго с большим уважением относится к тем, кто также уравновешивает все это, и выражает признательность, когда защитники ВИЧ получают признание за их вклад.
“Очень обнадеживает, что вы находите время, чтобы почтить память разных людей, которые проходят через жизнь, семью, работу и все еще имеют силы представлять своих сверстников”, - говорит она.
“Иногда никто не осознает, какие жертвы, время и энергия были вложены во все это”.
Аксель Баутиста
Не многие приравнивают диагноз ВИЧ к свободе, но это именно то, что активист, влиятельный человек и новатор Аксель Баутиста смог найти после того, как ему поставили диагноз.
В ноябре Баутисте исполнилось 30 лет, и он жил в Мехико, где открыл для себя цель и самовыражение благодаря своему подкасту Platicando en Positivo, или Позитивному разговору. В сериале рассказывается о жизни с ВИЧ посредством бесед с экспертами и людьми, живущими с этим вирусом.
Баутиста меняет жизни и помогает снизить стигматизацию с помощью Platicando en Positivo. Баутиста говорит, что благодаря этой работе он смог путешествовать и участвовать в собраниях Sidosidades Maricas (ВИЧ + геев) — общественных собраниях для других гомосексуалистов с ВИЧ. Группа “олицетворяет многое из того, что я думаю о ВИЧ: сопротивление, сообщество, история, гордость, известность, свобода и бунт”.
Получив свой диагноз в 2014 году, Баутиста, однако, не считает себя лидером: “Мне доставляет огромное удовлетворение, счастье и эмоции знать, что часть работы, которую я делаю, размышления, которыми я делюсь, идеи, которые я думаю, действия, к которым я присоединяюсь и в которых я сотрудничаю, илидаже безумие, которое заставляет меня работать, может отозваться в умах и сердцах других людей….Я могу сказать, что моя цель - постоянно прокладывать свой путь к тому, что я считаю лучшей, более спокойной, расслабленной и наполненной любовью жизнью. Если этот путь также служит руководством для других, будь то сегодня или в будущем, это здорово и прекрасно, потому что иногда наша жизнь выходит за рамки того, что мы можем видеть, чувствовать или наблюдать ”.
Он добавляет: “Вирус также стал для меня мощным поводом поговорить о социальной справедливости, неравенстве и насилии, где я всегда буду уделять приоритетное внимание борьбе, сообществу и сопротивлению, которое оказывают ВИЧ-инфицированные люди. Это помогло мне нарушить молчание. Спасибо ВИЧ ”.
Эндрю Бекерман
Архитектор, ставший филантропом, Эндрю Бекерман с гордостью называет себя самым долгоживущим человеком Канады с неопределяемым ВИЧ.
Бекерману 16 лет — по крайней мере, так он празднует свое канадское гражданство. С обещанием лучшего ухода и лучшей жизни Бекерман эмигрировал из США и не вернулся. Он живет с ВИЧ уже более 42 лет и считает, что его здоровье зависит от доступа к лечению.
“Я живу с ВИЧ с тех пор, как заразился в первые семь месяцев 1980 года”, - говорит Бекерман. “У меня была неопределяемая вирусная нагрузка с 1 ноября 1995 года, благодаря моей удаче получить одно из 1400 мест в США для испытания первого эффективного лекарства от ВААРТ: Криксивана. Итак, если только кто-нибудь из 1400 счастливчиков не иммигрировал в Канаду, как я, то, похоже, у меня самая длинная неопределяемая вирусная нагрузка via HAART в Канаде! ”
По словам Бекермана, в 2022 году он отметил два достижения. Первый был назван получателем одной из 75 стипендий правительства Канады и AIDS Canada для участия в AIDS 2022, международной конференции по СПИДу, которая состоится этим летом в Монреале. На конференции Бекерман говорил красноречиво, страстно и с юмором на нескольких панелях.
“Я [также] получил от провинции, где я живу, ‘Медаль Британской Колумбии за добропорядочность’ [и] Я получил от города, в котором живу, ”Почетное гражданство города Виктория", - говорит чемпион по борьбе с ВИЧ о других своих достижениях в 2022 году.
Бекерман переехал в Викторию, Британская Колумбия, из Нью-Мексико в 2006 году и начал открыто говорить о своем ВИЧ-статусе. За эти годы он пожертвовал сотни тысяч долларов маргинальным благотворительным организациям. Бекерман чувствует, что он отплачивает за свою удачу и благосклонность, помогая нуждающимся.
В 1990 году, когда он купил свой первый компьютер Macintosh, продавец договорился о встрече с биржевым маклером. Бекерман купил 100 акций за 3000 долларов, несмотря на то, что тогда не интересовался акциями.
Это судьбоносное решение сделало Бекермана очень богатым человеком.
“Благодаря моей личной ситуации я смог стать одним из публичных лиц ВИЧ-инфекции как в США, так и вот уже более 16 лет в Канаде”, - говорит Бекерман. “Я ценю, что не для всех возможно говорить о своем ВИЧ-статусе. Для меня большая честь, что я могу публично возвысить свой голос от имени тех, кто пока не может этого сделать ”.
Javier Muñoz
После того, как Хавьер Муньос стал международной звездой в громком бродвейском хите "Гамильтон", он также зарекомендовал себя как убежденный активист, используя свой профиль для освещения таких проблем, как ВИЧ, #MeToo и национальное здравоохранение.
Как латиноамериканский гей, живущий с ВИЧ, который также пережил рак, Муньос имеет перспективу, которая пересекает много перекрестков. Он много лет работал с такими организациями, как Кризис здоровья геев (GMHC), RED и Латиноамериканская комиссия по СПИДу. Он также помог организовать проект Broadway Relief Project — коалицию, созданную в 2020 году в ответ на пандемию COVID-19 и внезапную нехватку СИЗ (средств индивидуальной защиты).
В наши дни Муньос продолжает оставаться силой на сцене, на экране и на переднем крае пропаганды ВИЧ, особенно в латиноамериканском сообществе.
“Важно обсуждать ВИЧ в сообществах латиноамериканцев / латиноамериканцев, потому что, как и во всех маргинализированных сообществах и группах меньшинств, нас часто игнорируют и оставляют без надлежащих ресурсов в отношении нашего благосостояния”, - говорит Муньос, который в этом году участвовал в Love in Gravity, новом подкасте, посвященном устранению стигматизации в связи с ВИЧ с помощью мощных рассказов и историй.
Муньос также не уклоняется от освещения культурных препятствий и проблем, с которыми сталкивается его сообщество.
“Мое латиноамериканское сообщество в основном консервативно и слишком напугано, чтобы вести открытые дискуссии, основанные на фактах, а не на религиозных суждениях, обо всем, что связано с безопасными и здоровыми сексуальными практиками”, - говорит Муньос. “Без этих разговоров, равного и доступного доступа ко всем видам профилактической помощи и отделения убеждений от реальности число случаев ВИЧ—инфекции в нашем латиноамериканском сообществе будет продолжать расти. Мы сами становимся препятствием, когда не можем объединиться как сообщество, чтобы бороться и отстаивать основные потребности здорового образа жизни ”.
Говоря о состоянии борьбы с ВИЧ сегодня, Муньос говорит:
“Мир не только дезинформирован о ВИЧ, но и существует стойкое убеждение, что борьба окончена.... Если вы являетесь сексуально активным человеком и все еще не знаете, как передается ВИЧ, и что необнаруживаемый равен непередаваемому [U = U], тогда вы являетесь частью — и увековечиваете — проблему ”.
“Отказ от моральных суждений и опора на нашу общую человечность, а также наличие точной информации и неизменно доступного доступа к профилактике, лечению, уходу и лекарствам - вот как мы остановим этот вирус”, - заключает он. “Это прекрасная возможность увидеть на горизонте, но для этого нужны все мы”.
