SMA Europe выпустила новый документальный фильм под названием « Единое сообщество. Общие мечты » в рамках инициативы по повышению осведомленности, направленной на то, чтобы подчеркнуть важность междисциплинарного сотрудничества между исследователями для углубления понимания спинальной мышечной атрофии (СМА).
Документальный фильм рассказывает личные истории людей со всего мира, живущих с СМА , показывая как их трудности, так и победы, а также уделяя особое внимание необходимости исследований, направленных на удовлетворение текущих потребностей сообщества людей с СМА.
В пресс-релизе, отправленном по электронной почте в SMA News Today , SMA Europe, зонтичная организация для групп защиты прав пациентов по всей Европе, призвала всех, от ученых и лидеров отрасли до пациентов и более широкого сообщества, поддержать такие исследовательские усилия.
Некоммерческая организация отметила, что совместная работа имеет жизненно важное значение для превращения в реальность мечтаний сообщества СМА — например, поиска лучшего лечения и улучшения повседневной жизни людей с диагнозом СМА .
«Мир снов волшебен. Он приносит нам новые перспективы, новые видения, инновационные идеи и часто надежду на другое будущее», — заявило SMA Europe в трейлере кампании .
По данным некоммерческой организации, кампания вокруг документального фильма, запущенная в начале августа, уже объединила разные поколения и ключевых заинтересованных лиц в сообществе людей с СМА, которые работают над улучшением жизни всех, кто живет с этим заболеванием.
«Летняя информационная кампания 2024 года направлена на объединение нашего сообщества под одним общим хэштегом: #WeAreOne, одновременно подчеркивая тот факт, что даже если наше сообщество столь разнообразно, у нас есть одна общая мечта: создать лучший мир для всех людей, живущих с СМА», — говорится на веб-сайте кампании SMA Europe.
SMA — это генетическое заболевание, которое повреждает нервные клетки, вызывая мышечную слабость и потерю двигательной функции, что приводит к серьезным ограничениям в повседневной жизни. Несмотря на то, что существуют методы лечения , остаются проблемы, которые можно решить только с помощью исследований, которые актуальны для пациентов, подчеркивает кампания.
«Исследования в области СМА имеют жизненно важное значение», — говорится в пресс-релизе, отмечая, что документальный фильм «дает глубокое представление о жизни людей, живущих с СМА, и о продолжающихся усилиях по улучшению качества их жизни посредством исследований и пропаганды».
SMA Europe занимается продвижением и пропагандой преимуществ междисциплинарных исследований во всех аспектах SMA. Пациентские организации из разных стран поддерживают эти усилия в сотрудничестве с некоммерческой организацией.
Его текущая кампания повышает осведомленность о неудовлетворенных потребностях в сообществе людей с СМА и поощряет сотрудничество между защитниками прав пациентов и исследователями, показывая, что совместная работа является ключом к поиску решений, ориентированных на пациента.
После окончания кампании с сентября по декабрь будет проходить спин-офф, посвященный исследовательской повестке дня SMA Europe. Эта повестка дня основана на 10 главных нерешенных вопросах, выявленных в рамках проекта партнерства по установлению приоритетов .
Для этого проекта SMA Europe объединилась с James Lind Alliance, чтобы определить 10 главных исследовательских приоритетов для SMA. В этом совместном усилии участвовали люди, живущие со SMA, лица, осуществляющие уход, и поставщики медицинских услуг, которым было предложено представить исследовательские вопросы. Затем эти вопросы были классифицированы, расставлены по приоритетам и сужены до 10 наиболее значимых исследовательских тем.
К ним относятся вопросы о том, можно ли регенерировать нервные клетки, могут ли биомаркеры отслеживать прогрессирование заболевания и как восстановить ослабленные мышцы. Другие вопросы сосредоточены на лучшей диете, физиотерапии , управлении усталостью и лечении симптомов костей и суставов. То, как технология может помочь при СМА, является еще одним важным фокусом.
Документальный фильм рассказывает личные истории людей со всего мира, живущих с СМА , показывая как их трудности, так и победы, а также уделяя особое внимание необходимости исследований, направленных на удовлетворение текущих потребностей сообщества людей с СМА.
В пресс-релизе, отправленном по электронной почте в SMA News Today , SMA Europe, зонтичная организация для групп защиты прав пациентов по всей Европе, призвала всех, от ученых и лидеров отрасли до пациентов и более широкого сообщества, поддержать такие исследовательские усилия.
Некоммерческая организация отметила, что совместная работа имеет жизненно важное значение для превращения в реальность мечтаний сообщества СМА — например, поиска лучшего лечения и улучшения повседневной жизни людей с диагнозом СМА .
«Мир снов волшебен. Он приносит нам новые перспективы, новые видения, инновационные идеи и часто надежду на другое будущее», — заявило SMA Europe в трейлере кампании .
«Мы хотим рассказать миру о мечтах, которыми мы, сообщество SMA, делимся вместе» .
По данным некоммерческой организации, кампания вокруг документального фильма, запущенная в начале августа, уже объединила разные поколения и ключевых заинтересованных лиц в сообществе людей с СМА, которые работают над улучшением жизни всех, кто живет с этим заболеванием.
«Летняя информационная кампания 2024 года направлена на объединение нашего сообщества под одним общим хэштегом: #WeAreOne, одновременно подчеркивая тот факт, что даже если наше сообщество столь разнообразно, у нас есть одна общая мечта: создать лучший мир для всех людей, живущих с СМА», — говорится на веб-сайте кампании SMA Europe.
SMA — это генетическое заболевание, которое повреждает нервные клетки, вызывая мышечную слабость и потерю двигательной функции, что приводит к серьезным ограничениям в повседневной жизни. Несмотря на то, что существуют методы лечения , остаются проблемы, которые можно решить только с помощью исследований, которые актуальны для пациентов, подчеркивает кампания.
«Исследования в области СМА имеют жизненно важное значение», — говорится в пресс-релизе, отмечая, что документальный фильм «дает глубокое представление о жизни людей, живущих с СМА, и о продолжающихся усилиях по улучшению качества их жизни посредством исследований и пропаганды».
SMA Europe занимается продвижением и пропагандой преимуществ междисциплинарных исследований во всех аспектах SMA. Пациентские организации из разных стран поддерживают эти усилия в сотрудничестве с некоммерческой организацией.
Его текущая кампания повышает осведомленность о неудовлетворенных потребностях в сообществе людей с СМА и поощряет сотрудничество между защитниками прав пациентов и исследователями, показывая, что совместная работа является ключом к поиску решений, ориентированных на пациента.
После окончания кампании с сентября по декабрь будет проходить спин-офф, посвященный исследовательской повестке дня SMA Europe. Эта повестка дня основана на 10 главных нерешенных вопросах, выявленных в рамках проекта партнерства по установлению приоритетов .
Для этого проекта SMA Europe объединилась с James Lind Alliance, чтобы определить 10 главных исследовательских приоритетов для SMA. В этом совместном усилии участвовали люди, живущие со SMA, лица, осуществляющие уход, и поставщики медицинских услуг, которым было предложено представить исследовательские вопросы. Затем эти вопросы были классифицированы, расставлены по приоритетам и сужены до 10 наиболее значимых исследовательских тем.
К ним относятся вопросы о том, можно ли регенерировать нервные клетки, могут ли биомаркеры отслеживать прогрессирование заболевания и как восстановить ослабленные мышцы. Другие вопросы сосредоточены на лучшей диете, физиотерапии , управлении усталостью и лечении симптомов костей и суставов. То, как технология может помочь при СМА, является еще одним важным фокусом.
