Всероссийская встреча «Немаленьких людей» прошла в Москве, «Городская ферма» на ВДНХ.
Организатор: НКО «Немаленькие люди», всероссийская организация людей с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей.
Юлия Нестерова, директор НКО «Немаленькие люди»:
Недавно мы начали активно рассказывать об ахондроплазии в наших социальных сетях, публиковать интервью людей, которые живут с ахондроплазией и делают потрясающие вещи. Эти истории читаются на одном дыхании, кто еще не читал – все они есть на наших социальных страницах. Присоединяйтесь, читайте, узнавайте о низком росте из первых уст.
Анна Поклитар и Юлия Нестерова, фото: НКО «Немаленькие люди»
Не буду делать долгих вступлений - много слов уже было сказано в моей приветственной речи. Сейчас хочется перейти к нашему паблик-току, который мы проводим впервые и, как можно судить, такая тема в принципе поднимается впервые.
Это замечательно на самом деле, что мы начинаем говорить о таких важных вещах. И говорим мы сегодня с потрясающими людьми, амбассадорами «Немаленьких людей», которые поддержали нашу идею и даже приехали издалека - предпринимателем из Ленобласти Анной Поклитар, психологом из Мордовии Анастасией Свербихиной, художником-ювелиром, национальным чемпионом по профессиональному мастерству, победителем «Абилимпикс» Алексеем Юдиным, который приехал к нам из Красногорска.
Буквально два слова, как мы пришли к сегодняшнему дню и к этому событию, этот путь заслуживает отдельного разговора. Я в свое время общалась с Владимиром Анатольевичем Федоровым, нашим знаменитым актером и физиком-ядерщиком с низким ростом. И как-то раз мы наткнулись на интервью Алексея, которое очень вдохновило Владимира Анатольевича, и он попросил меня организовать их знакомство с Алексеем.
Поиски контакта заняли много времени, ничего не получилось – Владимир Анатольевич ушел из жизни раньше, но с Алексеем мы позже познакомились сами. Познакомила нас директор колледжа имени Овчинникова, где Алексей преподает – Наталья Викторовна Еремина. Первое интервью мы получается сделали как раз с Алексеем, и оно положило начало большому пути, который привел нас к этой точке в настоящем.
Я представлю Ольгу Шутову, нашего немаленького человека, большого интервьюера и автора этих прекрасных интервью, которые вы можете прочитать в социальных сетях «Немаленьких людей». Ольга тоже прилетела издалека - из Екатеринбурга, и сегодня тоже будет участником нашей дискуссии. Оля, передаю тебе слово, расскажи, как ты пришла к нашей теме, что ты в ней нашла для себя.
Ольга Шутова, стори-менеджер АНО «Центр «Немаленькие люди»:
Спасибо большое! Я действительно тот человек, который, в отличие от большинства здесь присутствующих, пришел в историю ахондроплазии осознанно и добровольно. Случилось это по приглашению Юлии около 2 лет назад, когда она предложила сделать интервью с нашими нынешними амбассадорами. А тогда - просто взрослыми, состоявшимися людьми с диагнозом “ахондроплазия”.
И с одной стороны, эта тема была для меня совершенно темным лесом, а с другой - огромной ответственностью. Можно сказать, что Юля заразила меня той любовью, с которой она занимается своим делом, “Немаленькими людьми”. И это чувство я постаралась передать в интервью с Анной, Настей, Алексеем и другими участниками проекта. Мне действительно хочется и дальше рассказывать истории таких людей так, чтобы “большие” люди, большой внешний мир больше узнавал о людях с ахондроплазией.
Хочется, чтобы мы вместе шли к обществу, в котором перестанем судить друг друга по внешности, а научимся сердцем видеть, что за ней скрывается. Словом, Юля меня заразила этой идеей, и постепенно наша история начала набирать обороты.
Ольга Шутова и Анастасия Свербихина, фото: НКО «Немаленькие люди»
Юлия: Спасибо за теплые слова, скажу еще, что мы с Ольгой знакомы уже много лет, и здорово, что «Немаленькие люди» стали той площадкой, где объединяются профессионалы, очень рада, что Ольга в нашей команде и мы сейчас делаем такое важное дело вместе.
Начиная паблик ток, я хотела бы отметить, что история у ахондроплазии - не только медицинская. В прошлом году на встрече были врачи – мы говорили о реабилитации и эндокринологии, это было важно, потому что началось массовое применение патогенетической терапии для ахондроплазии, было много вопросов и неопределенности. А в этом году в какой-то момент времени при подготовке мероприятия стало понятно, что одной медицины недостаточно и важно подсвечивать вопрос жизни с заболеванием во всей ее полноте.
И может даже правильнее сказать не заболеванием, а как сейчас все чаще говорят «комплексным состоянием» с особым образом жизни, в котором совмещено все – и медицинское, и социальное, и психология, и глубинные ценности. Почему это важно для сообщества родителей - мы должны решать и думать все-таки о жизненной стратегии: куда мы стремимся сами, куда мы ведем свою семью, детей, потому что мы как родители, принимаем многие решения за детей и формируем для них будущее.
«Немаленькие люди» – это не одно родительское сообщество, это организация, которая объединяет в целом сообщество людей с ахондроплазией и другими скелетными дисплазиями в России во всех возрастах. Сегодня, на этой площадке мы делаем первую попытку соединить опыт взрослых и детей.
Алексей Юдин, Ольга Шутова, Анастасия Свербихина и Анна Поклитар, фото: НКО «Немаленькие люди»
Исторический момент, в котором сообщество «немаленьких» сейчас находится, интересен еще и тем, что есть поколение взрослых людей с ахондроплазией, которые выросли и реализовались в невероятно сложных условиях, по-другому лечились, контактировали друг с другом. И есть первое поколение детей, которое мы представляем как родители, которые растут в совершенно новых условиях, довольно многообещающих.
За минувший год было много новостей из области медицины, мы их освещаем, обсуждаем, но в рамках сегодняшнего мероприятия мы сознательно сместили фокус внимания в сторону обычной человеческой жизни, жизни человека с низким ростом, ведь в конечном итоге все происходящее делается для улучшения качества этой жизни.
Итак, представляю еще раз тему сегодняшней дискуссии: «Есть ли жизнь с низким ростом?»
Ольга: Логично спросить наших гостей. Алексей, что скажете?
Алексей Юдин, фото: НКО «Немаленькие люди»
Алексей Юдин, художник-ювелир, национальный чемпион по профессиональному мастерству, победитель «Абилимпикс», амбассадор АНО «Центр «Немаленькие люди»: Раз мы все здесь есть, значит, и жизнь есть - это же очевидно! Кроме того, в силу возраста, я уже маленьким себя не считаю. Могу поделиться своими наблюдениями на этот счет. Я уже много лет преподаю в колледже - и в числе студентов у нас много детей с ОВЗ.
Среди них есть ребята и с ахондроплазией, и другими «-плазиями». Так вот, все они абсолютно разные - даже если с одинаковым заболеванием. Один ленивый, другой трудолюбивый, третий шебутной, четвертый инфантильный. И все они, по сути, обычные люди с обычными проблемами. Как мне мама в детстве говорила: “Запомни раз и навсегда - ты обычный человек! Поэтому не обращай ни на кого внимания”. И с этой мыслью я постепенно, шаг за шагом, одерживал свои победы.
Помню, в юности я даже для себя целую теорию выстроил - и до сих пор ее придерживаюсь. Я вычитал из истории искусства, что для стеллы Джотто высчитали, что человеческий глаз воспринимает “красивым” то, что обладает пропорциями золотого сечения. А выпадающее из этих пропорций - раздражает. И вот я подумал: “Значит, я просто не соответствую золотому сечению - поэтому выступаю для других в роли раздражителя”.
Но штука в том, что постепенно к этой “неправильности” глаз привыкает. И я для себя решил: “Ничего страшного. Мы пообщаемся, и ко мне привыкнут - все будет хорошо”. И в общем-то так оно всегда и происходило. Главное, внутри ощущать этот стержень: ты обычный человек.
Ольга: Спасибо, очень интересное наблюдение на самом деле. Аня, поделитесь своими мыслями?
Анна Поклитар, предприниматель из Ленинградской области, амбассадор НКО «Немаленькие люди»: Ну, конечно же, жизнь с низким ростом есть. И в первую очередь ее фундамент закладывают родители. По крайней мере, у меня было именно так. И если честно, то я вообще не подозревала о своем диагнозе до нашего приезда в Институт Турнера.
Помню, как сидела на диване в холле, смотрела на других ребят и спросила маму: “А почему они такие маленькие?”. Мама ответила: “Ну так ты такая же - поэтому и будем операцию делать!”.
Анна Поклитар, фото: НКО «Немаленькие люди»
Юлия: А сколько лет тебе было?
Анна: 7 лет. И у меня до сих пор нет этого осознания диагноза, только когда вспоминаю, что у меня есть какие-то льготы. При этом я не скажу, что моя жизнь проходила легко и безоблачно. Если бы не мои родители, не знаю, была бы ли я такой как сейчас.. В детском садике у меня все было нормально, я даже не знала, что со мной что-то не так. Самый тяжелый период - это школа, но даже вспоминая, через что прошла я, я никогда не скажу, что домашнее обучение лучше очного.
Ведь без преодоления трудностей как мы научимся быть сильными? Мы же не рождаемся сильными. В какой-то степени мне моя сила от папы передалась - он военный, жесткий и авторитарный человек. “Папа - моя сила, мама - моя душа”, я всегда так говорю.
Но при этом он огромную роль сыграл в моем становлении как девушки - потому что всегда повторял: “Боже, какая же ты у меня красивая!”. И я до сих пор ни секунды в этом не сомневаюсь! Поэтому, родители девочек с ахондроплазией, не переживайте - отношения у ваших дочек будут. Только с рождения прививайте им эту любовь к себе и уверенность. Именно отец научил меня ценить себя.
Ольга: Расскажи, с какими трудностями пришлось в школе столкнуться?
Анна: Мне вообще очень повезло с классом, мы до сих пор сохраняем прекрасные отношения. Но после того, как я оперировалась в Турнера и была на домашнем обучении, в школу я вышла в классе 6-7. И возникла одна ужасная ситуация. На год старше училась девочка, которая все время обзывала меня и всячески провоцировала. А я со своей прямолинейностью подойди и спроси: “Чего тебе от меня надо?” Та начала меня душить и даже расцарапала кожу ногтями.
Когда я вернулась домой, мама чуть в обморок не упала, а папа собрался ехать разбираться. “Ваня, так нельзя, тебя посадят”, - остановила его мама. В итоге, написали заявление в полицию, девочка попала на учет… Но какой вывод я из этого сделала? Я поняла, что мне никогда не стать выше их ростом, но я обязательно превзойду всех тех, кто меня обижал, по статусу! И сегодня многие из них просят при встрече скидку в мой бар.
Анастасия Свербихина и Анна Поклитар, фото: НКО «Немаленькие люди»
Юлия: А с той “душительницей” встречались?
Анна: Конечно! Я зашла в “Пятерочку” за хорошим, дорогим шампанским - а она сидит на кассе. Увидела меня красивую, в шубе… и глаза опустила. Тут уж я сказала: “Ну здравствуй, Ира!”.
Какой я бы дала совет: всегда надо защищать своих детей и не слушать учителей, которые говорят, «ну это же дети». Сейчас в классе проблемы у моего племянника, а у него всего лишь немного снижено зрение. Даже у меня такого буллинга не было. И одноклассники, и учителя должны знать, что вашего ребенка никто в обиду не даст, что вы придете и приложите все усилия для его защиты. Я до сих пор всегда говорю: «Если со мной что-то случится, за меня отомстят».
Вопрос из зала: В каком возрасте вы удлинялись?
Анна: С 7 до 12 лет.
Юлия: Сделаю небольшое пояснение: в институте Турнера своя тактика хирургического удлинения: один сегмент примерно за один год. Это сразу скачок на большое количество сантиметров, поэтому ребенок там находится под наблюдением длительно - и там же учится.
Анна: Да, мне сначала делали голень, потом бедро, потом вторую голень и второе бедро. Всего получилось вырасти где-то на 21 сантиметр.
Фото: НКО «Немаленькие люди»
Ольга: Мы затронули очень важный психологический аспект. Настя, как раз по твоему профилю.
Анастасия Свербихина, психолог из Саранска, Мордовия, амбассадор АНО «Центр «Немаленькие люди»:
Я тоже повторю, что жизнь с низким ростом есть, и она всякой бывает. Но в моем случае, наверное, самая жесть началась после университета. Школу, оказывается, я «по лайту» прошла. А вот когда пришлось трудоустраиваться, тогда начались испытания. Я поэтому и в реалити-шоу «Маленькие» на телеканале «Ю» предложила редактору осветить эту тему. Ведь и обычных людей иногда не принимают без связей и блата. А мы в 21 - 23 года заканчиваем обучение, система перестает работать - и дальше ты уже идешь сам. Можно, конечно, на пенсию надеяться, но на нее не выживешь.
Юлия: А какой ВУЗ ты окончила?
Анастасия: Психологический факультет нашего Мордовского государственного университета. И вот когда меня с красным дипломом и аспирантурой не приняли на работу, а взяли непонятную девочку, я поняла, что надо идти против системы.
Ольга: Чем мотивировали отказ?
Анастасия:
Напрямую отказать не могут - за это же юридическая ответственность предусмотрена. Поэтому либо отмалчиваются, либо причины придумывают. Самый вопиющий факт для меня был, как для психолога, когда меня не взяли преподавателем на кафедру психологии в местный ВУЗ. Помню слова директора одной школы: «Вы просто не понимаете, как вам будет здесь сложно... Вы что не видите вашу инвалидность? Вас дети будут обижать».
Учитывая специфику Саранска – у нас много кумовства - с трудоустройством очень непросто было. А я туда приехала вообще из глухой деревни. Помню до сих пор картинку: родители вызвали машину, чтобы доехать до Саранска, а оттуда в Питер в Институт Турнера на операцию. И вот вся деревня меня провожать вышла. И все рыдают, как на похоронах: “Не трогайте девочку, пусть тут живет спокойно, ее же никто не обижает…”. А я смотрела и понять в свои 10 лет не могла, что вообще происходит.
Ольга: Сколько лет у тебя ушло на удлинение?
Анастасия: 6 лет, с 10 до 16. И пройдя через это все, я поняла, что больше комплексов из-за роста у меня нет абсолютно. И с меня хватит операций! Голени и бедра мне удлинили по 9 см. Но к хирургическим процессам подключились какие-то природные, и кости сами начали быстрее расти. В итоге я стартовала с 106 - 108 см, а сейчас у меня рост 145 см.
Вопрос из зала: Вы не жалеете, что родители согласились на операцию?
Анастасия: К 10 годам у меня уже были боли в коленях, стоило пройти немного пешком - и ночь была бессонной из-за того, что ломило суставы. А когда вытянули голени, все прошло: видимо, восстановилась какая-то пропорция.
Юлия: Мне очень хочется услышать продолжение истории про трудоустройство. Как в итоге получилось укрепиться в профессии?
Анастасия: Я просто решила, что, видимо, придется работать на себя. Сразу скажу, что в моей семье нет предпринимателей, никто опытом со мной не делился. Поэтому я начала сама ходить на бизнес-обучения, разные предпринимательские тусовки в нашем городе.
И помню, как в 2016 году “Бизнес-молодость” проводили бесплатный марафон, где нужно было написать личную историю. И я написала свою - она до сих пор у меня в закрепленных постах в ВК висит, можете почитать. И местные СМИ буквально взорвались: меня сразу стали приглашать на интервью, начали предлагать совместные проекты, пошла в гору частная практика как психолога.
Ольга: Получается, ты не постеснялась честно рассказать о своей особенности - и это сыграло тебе в твою пользу?
Анастасия: Именно так. Ведь у обычных людей как: родился, учился, пошел работать. А у меня все по-другому. Плюсом стала необычная, запоминающаяся внешность и результаты моих клиентов. Сарафанное радио заработало.
Ольга: По сути, мы сейчас живем в интересное время, когда мода на личный бренд, на уникальность дает людям с ахондроплазией полный карт бланш. И если внутри есть уверенность, как у Ани “я королева, у меня нет заболевания”, то успех придет обязательно. Такую вот смену эпох, смену социальной парадигмы сегодня называют “новейшей историей ахондроплазии”. Юля, можешь для нас раскрыть формулировку?
Юлия: Вообще вопрос сложный. Что точно, новейшая история ахондроплазии в первую очередь - это противопоставление с древнейшей историей ахондроплазии…
Речь конечно не только о том, что у ахондроплазии самая что ни на есть древнейшая история – заболевание считается самым древним из известных наследственных генетических. Но речь еще и о понятиях, которые нуждаются в переосмыслении. История знает разное отношение к людям с низким ростом – в одних культурах они обожествлялись, в других – служили на потеху публике. Вся эта архаика сегодня соединяется в слове «карлик», с которым мы стараемся быть очень аккуратны, потому что оно переносит в сегодняшний день вот эти смыслы для подавляющего количества людей и воспроизводит их снова в жизнь…
За XX век человечество много пережило, чтобы понять, что личность и жизнь каждого человека ценна, самоценна и достойна того, чтобы быть принятой. И конечно мы чувствуем этот гуманистический тренд в сообществе «немаленьких».
Но также новейшая история ахондроплазии - это и серьезные научные прорывы. Можно по-разному относиться к удлинению конечностей и к патогенетическим технологиям, но факт, что все это рождает совершенно другой подход к пониманию проблемы низкого роста. От «ничего нельзя сделать» – к «можно вылечить». Плюс огромные инвестиции вкладываются в эту сферу, в ней появляются ресурсы, а значит и жизнь. Сейчас на пике находится ахондроплазия, но это произойдет для всех скелетных дисплазий.
Просто ахондроплазия - самая изученная, самая описанная, самая укомплектованная и ресурсами, и всеми возможностями лечения скелетная дисплазия. Для более редких хондродисплазий, к сожалению, пока возможностей меньше, но это временно. Прорыв начался. Наука совершила первый шаг, совершит и следующие однозначно, потому что эта история перспективная.
Кроме того, новейшая история ахондроплазии – это и наше движение «Немаленьких людей», самих людей с низким ростом, которое будет расти и приносить плоды. Это работа во всех сферах, которые важны для ахондроплазии, для того, чтобы люди с ахондроплазией жили достойно, могли работать, имели равные возможности в обществе.
