В былинном городе, в столице Дня семьи, любви и верности — в городе Муроме — живет Елена Кузьмина. В их с мамой небольшой, залитой солнцем квартире всегда по-особому тепло и уютно.
Друзей встречают душевно. Место для работы за компьютером оборудовано по-особому, для удобства при работе сидя на электроколяске. У Лены спинальная мышечная атрофия, сокращенно СМА. На данный момент самостоятельно она может только говорить и дышать, ну и немного манипулировать руками, передвигаясь на коляске с электроприводом.
Мы так привыкли думать о людях с инвалидностью, что они всегда что-то просят или нуждаются. Но история Елены — это пример того, как человек, который передвигается на коляске, может сам давать обществу больше, чем иногда это делают люди в полном здравии своем.
О себе Лена говорит с улыбкой:
Родилась Лена в обычной семье в городе Муроме. О своём детстве она вспоминает с теплом.
Елена: "Детство было замечательное. Да, были больницы, но в основном мама поставила своей целью просто жить. Жить с диагнозом, жить в тех условиях и с теми нюансами, которые даёт диагноз. Мама не стала ставить целью постоянные и бесконечные реабилитации.
В детстве я очень любила играть в кукол. Особенно больница нравилась. Наверное, если бы не заболевание, то я стала бы врачом, реаниматологом. Уже позже, в подростковом возрасте, нравилось плести из бисера.
В детстве были все игрушки, которые можно было найти на тот момент в магазинах. Дома постоянно была толпа детей-соседей, так как в детский сад я не ходила, и поэтому детский сад был дома. Праздновались дни рождения с приглашением целого класса. Отмечали другие праздники. Несмотря на все сложности 90-х годов прошлого века, детство было нормальное."
Даже сегодня человеку на инвалидной коляске приходится столкнуться с рядом сложностей в годы обучения. Инклюзивное образование хоть и развивается, но не всегда есть доступ и понимание этой темы. А детство и юность Лены пришлись на 90-е – 2000-е. Тогда об инклюзивном образовании знали ещё меньше.
Но именно образование и труд, приложенный к его получению, принесли нашей героине тот результат, который сегодня есть. И тут невозможно обойти стороной любовь её мамы. Она старалась, чтобы её дочь была как все. Часто родители в таких ситуациях уходят в крайности: либо жалости к себе и закрытия от мира, либо любой ценой ставят на ноги своего ребёнка, не имея моральных сил принять факт, что его ребёнок особенный. Мама Лены – невероятный человек, о котором можно говорить отдельно. Она поддерживает Лену, помогает ей во всём и самое главное – делает всё как бы между прочим, сохраняя оптимизм. Не показной, а именно принимая жизнь стойко со всеми её испытаниями и сохраняя открытое и доброе сердце.
Елена рассказывает о своём образовании, и, слушая её историю, видишь удивительную картину стремления к своей цели сквозь все препятствия
Елена: «Училась я 11 классов на дому, так как в то время было не принято учиться очно в школе детям на инвалидных колясках. Но в начальных классах, пока не было кабинетной системы, мама водила в школу весной и осенью. Я присутствовала на всех занятиях вместе со всеми ребятами. Потом учителя приходили на дом. К сожалению, не получила золотую медаль, но аттестат был отличный. Всё просто потому, что у меня не было нескольких предметов (ОБЖ, физкультура), которые должны были быть в аттестате, чтобы получить золотую медаль.
Потом был институт. В институте это была обычная очно-заочная группа. Занятия проходили по субботам. В институте не было доступности, поэтому только благодаря маме удавалось посещать все занятия. Потому что они проходили на 2-м, 3-м и 4-м этажах. Поднимала туда мама со студентами, которые проходили мимо. А спускала часто мама одна. Деканат в институте пошёл навстречу, и все занятия проходили в одной аудитории, и не приходилось перемещаться из аудитории в аудиторию.
Писала рефераты, курсовые, контрольные работы, как все. Компьютер появился лишь на 4м курсе. Интернет был не распространён, это было начало 2000-х, то книги и журналы мама приносила из читального зала на ночь. Я переписывала, конспектировала нужный материал, а потом уже писала работы. Тогда еще могла писать ручкой. Сейчас с обучением, конечно, проще: в школах предусмотрены ассистенты и тьюторы, которые помогают детям. Школы доступны, и создаётся доступная среда в них для того, чтобы инвалиды-колясочники могли спокойно посещать школу.
Развитие дистанционных технологий позволяет учиться дома. Интернет позволяет получать доступ к необходимой информации, к библиотекам, к каким-то вебинарам и дополнительным занятиям».
По неведомым нам законам жизнь часто испытывает человека. В семье Лены умер папа, и мама осталась сама с двумя девочками — Леной и её сестрой Олей. Обе девочки передвигались на коляске. Казалось бы, испытания были слишком сильными, но сдаваться и опускать руки — это было не в правилах нашей истории. Девочки учились, и жизнь продолжалась. Но в 24 года Оля заболела тяжёлым гриппом (эпидемия «свинного» гриппа), эта болезнь оказалась для неё роковой, и организм не справился. Это были самые сложные моменты в жизни Лены.
Дарья: Какие события или фразы стали для вас переломными моментами, источником силы или жизненным ориентиром?
Елена: Сложными моментами в жизни были моменты смерти папы и сестры. Когда мы остались с мамой вдвоём.
Сложно было решиться на операцию на позвоночнике и начать публичный сбор в интернете. Потому что надо было вывернуть себя наизнанку и раскрыть подробности личной жизни, которые не особо хочется раскрывать. И, наверное, сама операция стала таким переломным моментом, потому что откликнулось очень много людей, готовых помочь.
И в этот момент ты понимаешь, что ты тоже должен что-то отдать миру. Я знаю, очень много людей молилось именно, когда была операция, чтобы прошла она легко. И это, наверное, очень сильно помогло, потому что всё прошло как-то очень гладко. И те моменты, которые были плохие, сложные, они быстро забылись.
Древний город Муром, в котором живёт Елена, щедр на события и красивые места с историей и особым колоритом. Лена часто прогуливается по старинным улочкам и храмам, куда едут люди со всей России. Монастыри Мурома являются редкими храмами, которые может посетить человек на инвалидной коляске. Вдохнуть аромат храма, восковых свечей и просто побыть наедине с своими просьбами и мыслями.
Дарья: Что занимает большую часть вашего времени и приносит вам удовлетворение? Это работа, хобби или что-то другое?
Елена: Большую часть моего времени занимает работа. Потому что работа связана с моим основным заболеванием, и получается, что я 24/7 вовлечена в эту историю. Мне нравится помогать людям, мне нравится решать загадки и сложные вопросы, которые возникают в жизни. И мне нравится решать эти вопросы именно правовым путём. Не всегда это бывает очень быстро и, к сожалению, не всегда бывает результат тот, который хочется. Поэтому хобби как такового нет, но я люблю, например, путешествовать. Я люблю участвовать в разных творческих мастер-классах.
Дарья: Какими профессиональными достижениями вы гордитесь больше всего?
Елена: Сейчас я занимаюсь именно тем делом, которое мне очень нравится. Именно юриспруденцией. Я постоянно учусь, прохожу какие-то курсы, курсы повышения квалификации. Кстати, это, наверное, тоже можно назвать хобби, потому что мне нравится узнавать что-то новое. Самым интересным опытом было участие в обучающем курсе по фандрайзингу, где мне удалось войти в число отличников курса. За что я получила возможность бесплатно приехать на очную часть в Санкт-Петербург.
Даша: Что, на ваш взгляд, является самым важным для человека с инвалидностью, что дает ему стимул двигаться вперед?
Елена: Смотря какая форма инвалидности у человека и когда он получил инвалидность. Для кого-то это будет семья и поддержка семьи. Для кого-то нужно самореализоваться, например, кто-то хочет стать депутатом, кто-то — создать свою фирму. А для кого-то стимулом жизни будет создание семьи и рождение детей. Здесь, наверное, больше зависит от самого человека и от его характера.
Вопросы изменения в обществе по отношению к формированию инклюзии хотелось задать нашей героине больше всего. Человек, прошедший путь обучения в институте и школе без пандусов и доступности, нашедший работу, несмотря на маломобильность, на мой взгляд, знает об этом вопросе намного больше многих.
Дарья: Что вас радует в современном обществе в плане отношения к людям с инвалидностью? Какие изменения вы видите? Чего не хватает для создания полноценной инклюзии?
Елена: Сейчас очень много делается для того, чтобы людям с инвалидностью было легче в обществе. Создаются доступные школы, институты. Стараются везде создать доступную среду, даже в домах по месту жительства. Но, к сожалению, это всё очень не систематично. И если градоначальник или руководитель какого-то предприятия, учреждения, региона или города хочет создать комфортную среду, в том числе для людей с инвалидностью, передвигающихся на колясках, то в этих местах быстрее создаётся какая-то инклюзия.
Работодатели стали брать на работу инвалидов. Это случилось благодаря ковиду, когда многие переходили на дистанционку, и инвалиды стали конкурентоспособны. Также свою роль играет государство, которое выделяет финансы и заставляет работодателей создавать специализированные рабочие места для инвалидов в рамках квотирования рабочих мест.
Но при этом проблем ещё очень много, и проблемы именно в головах людей. Потому что не всегда здоровые люди готовы видеть рядом с собой инвалида. Сейчас это меньше проявляется, либо я просто этого уже не замечаю. Поэтому здесь нужно просвещать людей и доносить информацию, что люди с инвалидностью — это обычные люди.
Инклюзия важна, но это что-то такое искусственное и навязанное. Она, конечно, позволяет создать какие-то условия для совместной жизни. Через инклюзию можно заставить создать эти условия. Но мне кажется, нужно просто создавать условия для всех: для детей, для пожилых людей, для мам с колясками, для инвалидов на колясках. И здесь просто получается жизнь.
О своей социальной деятельности девушка рассказывает лаконично.
Елена: Я являюсь координатором взрослых людей со СМА в России. Помогаю найти ответы на различные вопросы, маршрутизирую их.
Заместитель председателя муромской городской организации инвалидов. Помогаю готовить документы, организовывать разные мероприятия, веду группу в социальных сетях.
Также я помогаю вести группу в социальных сетях самого крупного городского волонтёрского движения помощи бездомным животным. Какое-то время вела эту группу одна. Также участвовала в организации и организовывала самостоятельно городские мероприятия для волонтёрского движения.
Ну а если говорить о мечте, то я мечтаю поехать в Австралию и увидеть там океан. Я не знаю, почему Австралия, но это мечта со школы.
Дарья: Как вы любите отдыхать и восстанавливать силы? Что вас согревает и наполняет энергией?
Елена: Для меня отдых — это смена деятельности. Я не люблю сидеть без дела и ничего не делать.
Прилив энергии даёт посещение театра, поездка куда-то. Даже посещение службы в храме — это перезагрузка. Иногда люблю просто послушать музыку, почитать либо посмотреть какое-то кино.
Дарья: Что бы вы хотели пожелать нашим читателям?
Елена: Быть реалистами и творить чудеса своими руками.
Беседовала Дарья Шевцова
Друзей встречают душевно. Место для работы за компьютером оборудовано по-особому, для удобства при работе сидя на электроколяске. У Лены спинальная мышечная атрофия, сокращенно СМА. На данный момент самостоятельно она может только говорить и дышать, ну и немного манипулировать руками, передвигаясь на коляске с электроприводом.
Мы так привыкли думать о людях с инвалидностью, что они всегда что-то просят или нуждаются. Но история Елены — это пример того, как человек, который передвигается на коляске, может сам давать обществу больше, чем иногда это делают люди в полном здравии своем.
О себе Лена говорит с улыбкой:
«Как шутит мама, я "эксперт по красным линиям". Есть такой мем в интернете, можно найти. А если серьёзно, то я юрист и координатор благотворительного фонда "Семьи СМА"».
Родилась Лена в обычной семье в городе Муроме. О своём детстве она вспоминает с теплом.
Елена: "Детство было замечательное. Да, были больницы, но в основном мама поставила своей целью просто жить. Жить с диагнозом, жить в тех условиях и с теми нюансами, которые даёт диагноз. Мама не стала ставить целью постоянные и бесконечные реабилитации.
В детстве я очень любила играть в кукол. Особенно больница нравилась. Наверное, если бы не заболевание, то я стала бы врачом, реаниматологом. Уже позже, в подростковом возрасте, нравилось плести из бисера.
В детстве были все игрушки, которые можно было найти на тот момент в магазинах. Дома постоянно была толпа детей-соседей, так как в детский сад я не ходила, и поэтому детский сад был дома. Праздновались дни рождения с приглашением целого класса. Отмечали другие праздники. Несмотря на все сложности 90-х годов прошлого века, детство было нормальное."
Даже сегодня человеку на инвалидной коляске приходится столкнуться с рядом сложностей в годы обучения. Инклюзивное образование хоть и развивается, но не всегда есть доступ и понимание этой темы. А детство и юность Лены пришлись на 90-е – 2000-е. Тогда об инклюзивном образовании знали ещё меньше.
Но именно образование и труд, приложенный к его получению, принесли нашей героине тот результат, который сегодня есть. И тут невозможно обойти стороной любовь её мамы. Она старалась, чтобы её дочь была как все. Часто родители в таких ситуациях уходят в крайности: либо жалости к себе и закрытия от мира, либо любой ценой ставят на ноги своего ребёнка, не имея моральных сил принять факт, что его ребёнок особенный. Мама Лены – невероятный человек, о котором можно говорить отдельно. Она поддерживает Лену, помогает ей во всём и самое главное – делает всё как бы между прочим, сохраняя оптимизм. Не показной, а именно принимая жизнь стойко со всеми её испытаниями и сохраняя открытое и доброе сердце.
Елена рассказывает о своём образовании, и, слушая её историю, видишь удивительную картину стремления к своей цели сквозь все препятствия
Елена: «Училась я 11 классов на дому, так как в то время было не принято учиться очно в школе детям на инвалидных колясках. Но в начальных классах, пока не было кабинетной системы, мама водила в школу весной и осенью. Я присутствовала на всех занятиях вместе со всеми ребятами. Потом учителя приходили на дом. К сожалению, не получила золотую медаль, но аттестат был отличный. Всё просто потому, что у меня не было нескольких предметов (ОБЖ, физкультура), которые должны были быть в аттестате, чтобы получить золотую медаль.
Потом был институт. В институте это была обычная очно-заочная группа. Занятия проходили по субботам. В институте не было доступности, поэтому только благодаря маме удавалось посещать все занятия. Потому что они проходили на 2-м, 3-м и 4-м этажах. Поднимала туда мама со студентами, которые проходили мимо. А спускала часто мама одна. Деканат в институте пошёл навстречу, и все занятия проходили в одной аудитории, и не приходилось перемещаться из аудитории в аудиторию.
Писала рефераты, курсовые, контрольные работы, как все. Компьютер появился лишь на 4м курсе. Интернет был не распространён, это было начало 2000-х, то книги и журналы мама приносила из читального зала на ночь. Я переписывала, конспектировала нужный материал, а потом уже писала работы. Тогда еще могла писать ручкой. Сейчас с обучением, конечно, проще: в школах предусмотрены ассистенты и тьюторы, которые помогают детям. Школы доступны, и создаётся доступная среда в них для того, чтобы инвалиды-колясочники могли спокойно посещать школу.
Развитие дистанционных технологий позволяет учиться дома. Интернет позволяет получать доступ к необходимой информации, к библиотекам, к каким-то вебинарам и дополнительным занятиям».
По неведомым нам законам жизнь часто испытывает человека. В семье Лены умер папа, и мама осталась сама с двумя девочками — Леной и её сестрой Олей. Обе девочки передвигались на коляске. Казалось бы, испытания были слишком сильными, но сдаваться и опускать руки — это было не в правилах нашей истории. Девочки учились, и жизнь продолжалась. Но в 24 года Оля заболела тяжёлым гриппом (эпидемия «свинного» гриппа), эта болезнь оказалась для неё роковой, и организм не справился. Это были самые сложные моменты в жизни Лены.
Дарья: Какие события или фразы стали для вас переломными моментами, источником силы или жизненным ориентиром?
Елена: Сложными моментами в жизни были моменты смерти папы и сестры. Когда мы остались с мамой вдвоём.
Сложно было решиться на операцию на позвоночнике и начать публичный сбор в интернете. Потому что надо было вывернуть себя наизнанку и раскрыть подробности личной жизни, которые не особо хочется раскрывать. И, наверное, сама операция стала таким переломным моментом, потому что откликнулось очень много людей, готовых помочь.
И в этот момент ты понимаешь, что ты тоже должен что-то отдать миру. Я знаю, очень много людей молилось именно, когда была операция, чтобы прошла она легко. И это, наверное, очень сильно помогло, потому что всё прошло как-то очень гладко. И те моменты, которые были плохие, сложные, они быстро забылись.
Древний город Муром, в котором живёт Елена, щедр на события и красивые места с историей и особым колоритом. Лена часто прогуливается по старинным улочкам и храмам, куда едут люди со всей России. Монастыри Мурома являются редкими храмами, которые может посетить человек на инвалидной коляске. Вдохнуть аромат храма, восковых свечей и просто побыть наедине с своими просьбами и мыслями.
Дарья: Что занимает большую часть вашего времени и приносит вам удовлетворение? Это работа, хобби или что-то другое?
Елена: Большую часть моего времени занимает работа. Потому что работа связана с моим основным заболеванием, и получается, что я 24/7 вовлечена в эту историю. Мне нравится помогать людям, мне нравится решать загадки и сложные вопросы, которые возникают в жизни. И мне нравится решать эти вопросы именно правовым путём. Не всегда это бывает очень быстро и, к сожалению, не всегда бывает результат тот, который хочется. Поэтому хобби как такового нет, но я люблю, например, путешествовать. Я люблю участвовать в разных творческих мастер-классах.
Дарья: Какими профессиональными достижениями вы гордитесь больше всего?
Елена: Сейчас я занимаюсь именно тем делом, которое мне очень нравится. Именно юриспруденцией. Я постоянно учусь, прохожу какие-то курсы, курсы повышения квалификации. Кстати, это, наверное, тоже можно назвать хобби, потому что мне нравится узнавать что-то новое. Самым интересным опытом было участие в обучающем курсе по фандрайзингу, где мне удалось войти в число отличников курса. За что я получила возможность бесплатно приехать на очную часть в Санкт-Петербург.
Даша: Что, на ваш взгляд, является самым важным для человека с инвалидностью, что дает ему стимул двигаться вперед?
Елена: Смотря какая форма инвалидности у человека и когда он получил инвалидность. Для кого-то это будет семья и поддержка семьи. Для кого-то нужно самореализоваться, например, кто-то хочет стать депутатом, кто-то — создать свою фирму. А для кого-то стимулом жизни будет создание семьи и рождение детей. Здесь, наверное, больше зависит от самого человека и от его характера.
Вопросы изменения в обществе по отношению к формированию инклюзии хотелось задать нашей героине больше всего. Человек, прошедший путь обучения в институте и школе без пандусов и доступности, нашедший работу, несмотря на маломобильность, на мой взгляд, знает об этом вопросе намного больше многих.
Дарья: Что вас радует в современном обществе в плане отношения к людям с инвалидностью? Какие изменения вы видите? Чего не хватает для создания полноценной инклюзии?
Елена: Сейчас очень много делается для того, чтобы людям с инвалидностью было легче в обществе. Создаются доступные школы, институты. Стараются везде создать доступную среду, даже в домах по месту жительства. Но, к сожалению, это всё очень не систематично. И если градоначальник или руководитель какого-то предприятия, учреждения, региона или города хочет создать комфортную среду, в том числе для людей с инвалидностью, передвигающихся на колясках, то в этих местах быстрее создаётся какая-то инклюзия.
Работодатели стали брать на работу инвалидов. Это случилось благодаря ковиду, когда многие переходили на дистанционку, и инвалиды стали конкурентоспособны. Также свою роль играет государство, которое выделяет финансы и заставляет работодателей создавать специализированные рабочие места для инвалидов в рамках квотирования рабочих мест.
Но при этом проблем ещё очень много, и проблемы именно в головах людей. Потому что не всегда здоровые люди готовы видеть рядом с собой инвалида. Сейчас это меньше проявляется, либо я просто этого уже не замечаю. Поэтому здесь нужно просвещать людей и доносить информацию, что люди с инвалидностью — это обычные люди.
Инклюзия важна, но это что-то такое искусственное и навязанное. Она, конечно, позволяет создать какие-то условия для совместной жизни. Через инклюзию можно заставить создать эти условия. Но мне кажется, нужно просто создавать условия для всех: для детей, для пожилых людей, для мам с колясками, для инвалидов на колясках. И здесь просто получается жизнь.
О своей социальной деятельности девушка рассказывает лаконично.
Елена: Я являюсь координатором взрослых людей со СМА в России. Помогаю найти ответы на различные вопросы, маршрутизирую их.
Заместитель председателя муромской городской организации инвалидов. Помогаю готовить документы, организовывать разные мероприятия, веду группу в социальных сетях.
Также я помогаю вести группу в социальных сетях самого крупного городского волонтёрского движения помощи бездомным животным. Какое-то время вела эту группу одна. Также участвовала в организации и организовывала самостоятельно городские мероприятия для волонтёрского движения.
Ну а если говорить о мечте, то я мечтаю поехать в Австралию и увидеть там океан. Я не знаю, почему Австралия, но это мечта со школы.
Дарья: Как вы любите отдыхать и восстанавливать силы? Что вас согревает и наполняет энергией?
Елена: Для меня отдых — это смена деятельности. Я не люблю сидеть без дела и ничего не делать.
Прилив энергии даёт посещение театра, поездка куда-то. Даже посещение службы в храме — это перезагрузка. Иногда люблю просто послушать музыку, почитать либо посмотреть какое-то кино.
Дарья: Что бы вы хотели пожелать нашим читателям?
Елена: Быть реалистами и творить чудеса своими руками.
Беседовала Дарья Шевцова
