В Госдуме обсудили помощь детям с редкой патологией

В Госдуме обсудили помощь детям с редкой патологией

Время прочтения: 2 минуты
00:00:00
Фото: Сайт Госдумы России
Первый заместитель главы Комитета по охране здоровья Леонид Огуль возглавил и руководил проведением мероприятия. Участие в совещании приняли представители Министерства здравоохранения, Федерального медико-биологического агентства, ключевых медицинских учреждений и организаций в области здравоохранения, а также члены пациентских сообществ.

«Главной нашей целью является создание прозрачной, легко понимаемой системы поддержки детей с данной патологией с момента их появления на свет до их полного выздоровления», — заявил Леонид Огуль при открытии круглого стола.

Челюстно-лицевая патология считается одной из наиболее сложных в плане оказания медицинской помощи. В России частота её встречаемости составляет от 0,6 до 1,6 случая на каждую тысячу новорождённых, что варьируется в зависимости от региона. Ежегодно в России с такой патологией рождаются около двух тысяч детей.

Лечение таких случаев требует сложного и поэтапного подхода с участием многопрофильных специалистов, таких как челюстно-лицевые хирурги, стоматологи, педиатры, неонатологи, нейрохирурги, генетики и отоларингологи. Реабилитация невозможна без участия немедицинских специалистов: логопедов, преподавателей, клинических психологов.

Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения РФ Ольга Чумакова отметила, что в настоящее время существуют два основных порядка, регулирующих медицинскую помощь детям с такими проблемами: порядок в челюстно-лицевой хирургии и порядок помощи детям со стоматологическими заболеваниями.

«Сейчас мы занимаемся разработкой клинических рекомендаций — документа, на основании которого будет осуществляться лечение. Эти рекомендации разрабатываются профессиональным медицинским сообществом, поскольку необходимо учесть все особенности заболевания и подходы к его лечению», — пояснила Ольга Чумакова.

Эксперты, приглашённые на встречу, выразили готовность участвовать в создании этого документа.
 Леонид Огуль отметил, что в конечном итоге должна быть создана точная инструкция для родителей о том, куда обращаться с такой проблемой и в каком возрасте ребёнку необходим каждый этап лечения. Помимо этого, необходимо создать реестр, который будет содержать информацию о детях с такой патологией ещё на стадии скрининга во время беременности и после рождения. Об этом говорили практически все присутствующие на встрече.

«Помимо создания чётких инструкций для родителей, необходимо обеспечить паспортизацию, чтобы Министерство здравоохранения, медицинские центры и благотворительные фонды имели полную картину о числе детей, нуждающихся в помощи», — подчеркнул Леонид Огуль.

Интересное по теме

слухопротезирование Москва